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Paroles de Profamille

Des participants à Profamille ont souhaité témoigner de leur expérience. Proches d'une personne atteinte de troubles schizophréniques, ils disent ici comment ils ont "vécu" le Programme, ce qu'il leur a apporté, à eux et à leur entourage. Ces colonnes sont également ouvertes aux personnes qui vivent avec une schizophrénie et dont les proches ont suivi Profamille.

Par souci de préserver l'anonymat des proches malades, nous n'avons pas non plus dévoilé le nom de leurs parents, qui ont fait le choix de donner leur prénom ou seulement sa lettre initiale.  

ANTONELLAMa sœur était malade en Italie, et moi installée en France, lorsque j’ai entendu parler de Profamille à la télévision. Je n’ai pas eu le temps de noter un contact, j’ai cherché à me renseigner via l’Unafam de ma ville. Et j’ai finalement participé à leur groupe « frères et sœurs » puis à leur groupe Prospect. Ces deux premières expériences ont été positives dans la mesure où elles m’ont fait comprendre deux choses : qu’il fallait garder un espace pour soi, au risque de craquer, et qu’il fallait des « outils » pour aborder la maladie.

Thomas a aujourd’hui 23 ans. Depuis la maternelle, il s’est toujours montré sur-intelligent, hyperactif, très sociable, faisant les 400 coups, ne travaillant pas, réussissant tout, comme le bac qu’il a eu avec mention Bien sans le préparer. C’est après le lycée que les problèmes sont apparus.


ELISABETH
J’étais bénévole à l’accueil des familles au sein de l’Unafam de ma ville. Lors d’une réunion mensuelle, une psychiatre a fait le déplacement pour venir nous proposer une formation pour les proches : Profamille. Nous avons ressenti comme une bouffée d’air frais.

Mon compagnon, avec lequel nous avons maintenant une petite fille, avait eu une dépression avant notre rencontre. Mais, pendant six ans, il a été parfaitement bien, sans traitement ni suivi. Il travaillait en tant que technicien et faisait en même temps des études en formation continue pour devenir ingénieur. Il est très courageux, il accorde beaucoup d’importance au travail, comme moi d’ailleurs. Alors qu’il venait de changer d’emploi tout en continuant à rédiger son mémoire de fin d’études, en 2013, il a eu une rechute.

Arnaud AlsaceJe m'appelle Arnaud, et étant moi-même diagnostiqué schizophrène paranoïde en 2008 après plusieurs hospitalisations, mes parents ont pu suivre la formation de Profamille en 2009 avec le docteur Yann Hodé et son équipe.

Notre fils Jonathan a 36 ans. Il est malade depuis 16 ans et il a pratiquement toujours été en hospitalisation depuis. Le facteur déclenchant a été un très grave accident d’automobile qu’il a eu à 20 ans avec son amie et dans lequel elle a été tuée. Ses six premières années n’ont été qu’une hospitalisation continue dans un hôpital de Reims, sans rien d’autre que les médicaments. C’était un vrai « mouroir ». Nous parents n’étions absolument pas considérés et encore moins associés.

thumb DENISPendant un an et demi, mon fils était dans sa période comment dire… de nuages. On voulait le tuer, il rampait dans le couloir… puis ça a passé peut-être grâce à la psychiatre de ville qu’il voyait. Mais j’en avais quand même assez car sa vie était difficile.
Un voisin dont le fils est bipolaire m’a parlé de l’Unafam dans la ville voisine. J’y suis allé.
Une dame m’a dit «vous faites comme vous le décidez mais il n’y a qu’une chose à faire c’est de le faire hospitaliser».




MARIE FRANCEMa fille était en grandes difficultés. Elle faisait des aller et retour incessants en hospitalisations. Je l’accompagnais, je l’aidais et, pourtant, je le sais maintenant, j’étais dans le déni de de la complexité de ses troubles que plus tard j’apprendrai à nommer : la « comorbidité »






Un jour, un interne m’a dit : « Votre fille est schizophrène, je vais vous expliquer. Ça ne sert à rien de ne pas vous le dire ». Cela faisait sept ans qu’on parlait de troubles de l’humeur, du comportement, tous les signes étaient là. Tout vaut mieux que de ne rien dire et il faut dédramatiser l’annonce du diagnostic, parce que ceux qui le reçoivent sont aussi mal à l’aise que ceux qui l’annoncent. Un langage probabiliste qui dise qu’il est probable que son proche soit atteint de schizophrénie, qu’on va tout faire pour cette maladie, c’est mieux que de tourner en rond, même si on doit revenir sur le diagnostic.

Josephine

Il y avait eu des signes avant-coureurs chez notre fille (sommeil, alimentation, isolement…), mais comme nous ne les avons compris qu’après coup, tout a commencé pour nous à la fin de son cursus à l’université.




Mon filthumb Chantals Ben a 35 ans. Il est malade depuis 14 ans. Son diagnostic est flou, il oscille entre schizophrénie et troubles bipolaires ; les médecins n’ont pas tranché. Il vit séparé et il a une petite fille, dont il a du mal à s’occuper ; alors le plus souvent, c’est moi ou son autre grand-mère qui l’élevons.



thumb JEAN LOUIS
Je pense que l’on sait soi-même si on est mûr pour ce genre de formation. Et, de toute façon, il y a la réunion de présentation du programme avant pour se décider et s’inscrire. Ce jour-là, la psychiatre de Profamille qui nous a expliqué le programme m’a immédiatement convaincu. Je l’ai sentie tout de suite tellement proche de nous et des malades que je savais que ce serait intéressant. Et, de fait, j’en ai tiré un immense bénéfice.




Marie PierreIl y a longtemps que j’avais entendu parler de Profamille à une conférence de l’Unafam. J’avais aussi vu une affichette à la maison des usagers de l’hôpital Sainte-Anne à Paris. J’avais compris que c’était un stage important pour apprendre à gérer la maladie au quotidien. Mais à l’époque, je vivais avec mon fils cadet, Camille - qui a aujourd’hui 29 ans - qui était déjà diagnostiqué, et qui faisait tellement de bêtises que je ne pouvais pas m’absenter. A partir de 2012, il n’a plus habité chez moi, c’est alors que j’ai décidé de faire Profamille. J’en avais d’autant besoin que mon fils aîné, Gabriel (31 ans), qui, lui, n’était pas encore diagnostiqué, avait aussi des problèmes de dépression, de retrait social... Son père, chez qui il vivait, ne voulait pas voir sa situation. Voilà dans quel état d’esprit, je me suis inscrite pour suivre le programme à Rueil-Malmaison en 2014.


 

Carolemoins lumineuxEnfant et adolescent précoce avec des comportements que je considérais à risques, mon fils B. a présenté ses premiers troubles psychiques en 2002, à l’âge de 16 ans. Ils ont été déclenchés par la prise de toxiques. J’ai dû le faire hospitaliser d’urgence. Son psychiatre a alors évoqué une psychose avec une réserve sur le diagnostic en raison de son jeune âge. En tant que mineur, il a eu droit à une prise en charge médico-psychologique bien encadrée et il a pu reprendre un projet scolaire avec des réussites à la clé. Les véritables difficultés sont apparues à sa majorité lorsqu’il a abandonné le traitement, ses études et changé de département pour aller vivre chez son père en Seine et Marne.

Marie Pierre IIA cette époque, nous étions en conflit permanent ma fille et moi. Un jour j’ai cherché sur internet des infos sur la schizophrénie. Je suis tombée rapidement sur une émission de télévision en replay, sur France 5, de Michel Cymès. Il parlait de Profamille. J’ai été convaincue dans les 5 minutes. J’ai tout de suite pensé, c’est génial, c’est ce qu’il me faut. J’ai contacté Dominique Willard, la responsable Ile-de-France. C’était en mars. En juin, j’avais la chance d’être prise à la session suivante. Aujourd’hui, je suis en 2e année.





Témoignage d’Elisabeth B.

 

J’étais bénévole à l’accueil des familles au sein de l’Unafam de ma ville. Lors d’une réunion mensuelle, une psychiatre a fait le déplacement pour venir nous proposer une formation pour les proches : Profamille. Nous avons ressenti comme une bouffée d’air frais. Beaucoup de parents se sont précipités pour s’inscrire. Nous étions un groupe de 12. Moi-même, j’ai deux enfants atteints de schizophrénie, une fille et un garçon de 33 ans, donc des faux jumeaux.

D’emblée, cette psychiatre s’est mise à notre niveau, celui des familles. Elle a déroulé le programme avec de mots simples. Nous sommes entrés rapidement dans les informations essentielles sur la maladie.

Surtout, elle a su agir dès les premières séances sur notre sentiment de culpabilité en faisant la différence entre « être coupable » et « avoir le sentiment » de culpabilité. Cela s’est avéré fondamental pour la suite. Cette année a d’ailleurs tellement éveillé notre curiosité de connaissance de soi que nous nous sommes mis à suivre des conférences, et même je suis allée assister à un congrès de psychiatrie sociale en Suisse.

Moi aussi, j’étais très motivée. Alors j’ai décidé d’aider cette psy en co-animant les 3 années suivantes. J’ai en quelque sorte redoublé triplé même quadruplé le programme Profamille mais en étant encore plus partie prenante. Cela m’a aidée à ancrer plus profondément à la fois mes connaissances et mes réflexes.

Ma vie a changé depuis que j’ai découvert et compris la maladie. Quand je pense avec amusement et recul  à mon parcours depuis, j’ai une série d’images de cirque qui me viennent à l’esprit :

J’étais funambule, j’essayais de faire avec mes peurs en risquant de tomber à tout moment. Maintenant je suis toujours funambule, les peurs n’ont pas disparu mais j’ai les outils pour les gérer, ils sont mon filet anti-chute.

En même temps, je suis devenue une vraie contorsionniste : j’ai appris à faire de la gymnastique de l’esprit pour m’ouvrir et comprendre les autres, mes enfants en premier lieu. Je me suis rendu compte combien cette maladie est difficile pour eux et leur demande de lutter.

Je dirais que je suis aussi devenue une vraie jongleuse entre médicalisation, socialisation, insertion, etc. J’ai appris à m’adresser aux soignants avec efficacité, à trouver la bonne personne, à les aborder avec les arguments les plus convaincants possibles. 

Enfin, je suis une trapéziste qui doit savoir tendre la main et au bon moment, ni trop tôt ni trop tard.

En fait, ce programme est une caisse à outils de  connaissances pratiques. A force d’exercices et d’entrainement on acquiert des réflexes. J’en ai fait l’expérience récemment lorsque mon fils a fait un début de crise. Tous les bons gestes se sont mis en ordre dans ma tête et on a pu l’enrayer. Bien sûr nous n’étions pas seuls, nous avons alerté le médecin de famille et le psychiatre qui ont pris le relais. Mais je n’ai pas paniqué  Mon mari non plus. Il n’a pourtant pas suivi le programme mais je dirais qu’il en a profité indirectement au fil des années, c’est l’effet « boule de neige » ; mon fils aîné aussi a changé. Aujourd’hui, la maladie de son frère et de sa sœur est moins lourde à porter pour lui; il a compris qu’on pouvait l’envisager autrement qu’en étant fataliste.

Mes enfants malades savent que j’ai suivi Profamille. Ils ont perçu le changement. Ils ont une idée du programme. A tel point que lorsque je les valorise comme on nous a appris à le faire avec la méthode des 4P, ça les fait rire ! Un effet positif à mettre au crédit de Profamille est qu’on a pu aborder librement le sujet de la maladie en famille. Et je pense que c’est en partie grâce à cela qu’ils prennent maintenant leur traitement régulièrement.

J’ai trois sœurs plus jeunes . Toutes ont réagi différemment, La première a accepté tout de suite, d’une part parce que nous étions déjà très proches et peut-être aussi parce que son mari a un handicap physique. La deuxième, très déstabilisée au début, accepte maintenant de voir la maladie. A force, elle a compris. Pour la troisième par contre c’est trop dur, elle est fragile, elle se protège en refusant de voir.

Ma mère quant à elle, a été « borderline » toute sa vie et vient seulement à plus de 80 ans d’être diagnostiquée « atteinte de troubles de l’humeur ». Elle est bloquée dans le refus de la maladie de ses petits-enfants, elle a déjà bien du mal à accepter sa propre maladie.

Coté soignants, on a eu la chance d’avoir cette psychiatre tellement différente des autres que nous avions pu rencontrer auparavant qu‘elle nous a réconciliés avec l’ensemble du corps médical. Comme partout , il y a aussi des gens biens chez les médecins. D’autre part, avec mon savoir nouveau, je n’ai plus cette position de « pauvre ignorante » vis-à-vis d’eux. Cela a facilité la réconciliation. Depuis, je comprends mieux aussi leurs hésitations à poser un diagnostic au départ de la maladie.

Pour moi, il faut absolument créer l’alliance thérapeutique malade-soignant-parent; de la même manière que l’enseignement à l’école est plus profitable lorsque la relation triangulaire enfant-enseignant-parent fonctionne bien.

Sur le plan physique, je vais bien mieux. Avant, je passais par des moments dépressifs, je ne dormais plus, surtout au moment des crises des enfants. Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments.

J’ai tellement galéré pendant ces six années avant Profamille, que je voudrais qu’on puisse le proposer systématiquement - et très tôt - à tous ceux qui voient fondre sur eux cette saleté de maladie. Même s’ils ne sont pas encore prêts, mais qu’ils sachent que ce programme existe. Ils en auront besoin tôt ou tard car les soignants ne sont pas toujours là ; et, de fait, les proches sont plus souvent qu’eux au contact des malades.

J’ai adhéré à l’association Promesses pour consolider ce programme dans les hôpitaux où il est accepté et pour le diffuser largement auprès de toutes sortes de populations, à commencer par les soignants eux-mêmes : les médecins généralistes qui sont en amont de la détection, les infirmiers, les psychiatres, et tous les autres acteurs sociaux …

Enfin je souhaiterais la généralisation des programmes psycho- éducatifs destinés aux malades eux- mêmes. Ce sont les premiers concernés…

 

J’avais participé à un groupe de paroles à l’Unafam avec mon mari. Lui a continué, moi je suis partie. Ca ne m’aidait pas concrètement d’entendre les autres parents parler et la psychologue faire ses commentaires. Je dirais même que cela me faisait plus de mal que de bien. Mon fils allait mal, il cassait tout. J’avais envie d’aide, pas de paroles.