Témoignage de Jean-Didier - PROMESSES
PromesseS utilise des cookies pour vous offrir le meilleur service possible. En continuant votre navigation, vous en acceptez l'utilisation.


Tous les signes étaient là


Un jour, un interne m’a dit : « Votre fille est schizophrène, je vais vous expliquer. Ça ne sert à rien de ne pas vous le dire ». Cela faisait sept ans qu’on parlait de troubles de l’humeur, du comportement, tous les signes étaient là. Tout vaut mieux que de ne rien dire et il faut dédramatiser l’annonce du diagnostic, parce que ceux qui le reçoivent sont aussi mal à l’aise que ceux qui l’annoncent. Un langage probabiliste qui dise qu’il est probable que son proche soit atteint de schizophrénie, qu’on va tout faire pour cette maladie, c’est mieux que de tourner en rond, même si on doit revenir sur le diagnostic.


La formation amène à des prises de conscience

On agit mieux en fonction de cette perspective, parce qu’il faut trouver les bons médicaments mais aussi avoir les bons comportements. La schizophrénie c’est un dysfonctionnement qui s’explique, ce n’est pas comme si on était pervers ou narcissique. Et il faut former les journalistes pour qu’ils fassent attention au vocabulaire et l’utilisent à bon escient, parce que ce n’est pas bien pour ceux qui en souffrent.

Profamille, j’en ai entendu parler lors d’une Semaine d’Information sur la Santé Mentale à Marseille, organisée par l’équipe du professeur Lançon, dont je salue l’esprit novateur dans un milieu parfois pétri de certitude, voire d’autosatisfaction. Père d’une famille recomposée, je me suis engagé avec ma compagne dans cette formation. Ma fille vit dans un foyer, mais ma relation de couple a souffert. Nous n’arrivions pas à faire la part entre la maladie et la personnalité, des fois on hésitait par peur de faire des erreurs et des fois on n’hésitait pas et on en faisait. Avant nous avions des présupposés, à partir du tronc commun acquis ensemble nous avons pu discuter, avoir des éléments objectifs, vérifier ce qui avait été dit ou fait. Nous avons informé notre fille de ce que nous faisions, parce que sans elle nous ne pouvions rien et que c’était un gros investissement pour nous. Le but était de nous aider et de l’aider elle, afin de gérer au mieux sa maladie et qu’elle se rétablisse. Dans la formation, on nous apprend à ne pas utiliser le mot guérir.

Le plus difficile, ce sont les exercices à la maison. Nous les faisions chacun de notre côté, et quand nous étions en retard, on vérifiait juste si l’autre faisait la même chose. Cela représente entre 4 à 5h par semaine, en étant concentré, en lisant les documents. Dans le groupe, nous étions sept personnes avec des situations diverses et c’était bien d’avoir des points communs et des points divergents. Au bout d’un moment, on anticipe les réponses des autres parce qu’on perçoit les profils de chacun, mais c’est sans jugement. Quand les choses sont bien ancrées ce n’est pas facile, la formation amène à des prises de conscience. Nous avons tous évolué et fait des progrès, principalement dans notre manière d’écouter les autres et la personne souffrante en particulier.

J’ai découvert l’impact des pensées automatiques et comment acquérir un réflexe pour se rendre compte de ce qui est inscrit en soi, par l’éducation, l’environnement, et qui nous programme. J’ignorais que parfois on s’interpelle soi-même, toujours avec beaucoup d’erreur. Par rapport à la théorie, il est nécessaire de mesurer ce qui se passe pour pouvoir mettre en pratique : ce n’est pas parce qu’on le sait qu’on fait ce qui doit être fait. Avec les exercices, on s’en rend compte, on réalise : « Ah, oui, c’est vrai… ». Avant on pouvait s’énerver et là, on s’apaise. À l’intérieur du groupe, on a développé une capacité à entendre des vérités, à les recevoir sans agressivité. Sous la tutelle des animatrices, animateurs, et leur arbitrage bienveillant, la formation a permis que des gens dans la même situation puissent s’interpeler, aient des confrontations bilatérales, sans didactisme.

Ce qui a été bénéfique tout de suite c’est de comprendre ce que je ne comprenais pas, en terme de cause et de conséquence. Quand on est confronté aux effets de la maladie, c’est important de savoir ce qui se passe en amont : pourquoi ma fille avait peur d’être désorganisée, pourquoi elle répétait la même chose. On nous explique ce qui se passe dans le cerveau, la concentration, les émotions. Avant on était dans le flou, alors que ce n’est pas une angine ! Une suggestion pour le programme, qu’il insiste sur les fonctions de la dopamine. En fait, pour savoir 40, il faut qu’on te livre 100. En tant que parent, on maîtriserait mieux. Quand ma fille me dit : « Je suis une adulte, j’ai 31 ans, je fais ce que je veux », je réponds et je donne mon avis, même si elle ne veut pas l’entendre. Et il y a une synergie avec ses éducateurs, qui l’aide à relativiser ses griefs. Une heure après être arrivée au foyer, elle rappelle « j’ai demandé à mon éducateur, j’ai réfléchi » et les choses s’arrondissent.


Les sachants ne peuvent plus nous dire "vous ne savez pas"

Comme dans toutes les familles, on surinvestit avec le malade. La formation nous a permis de montrer à son frère qu’on s’investissait pour agir. Adolescent, mon fils en avait marre, il se sentait délaissé. Notre démarche l’a aidé à ne pas rester sur une frustration, même s’il déteste aller voir sa sœur dans un foyer. En tant qu’ingénieur il a fait son mémoire dans un hôpital, puis il a voulu être médecin mais dans la recherche. Ce n’est pas facile pour lui d’entrer en relation avec sa sœur.

Cela m’a aussi donné plus de pertinence dans les relations avec les différents représentants au foyer de vie et au conseil de la vie sociale. Parfois on se trouve face à des personnes qui ont des connaissances, mais qui se cachent derrière des pseudo-arguments. Je le repère mieux maintenant parce que je sais comment fonctionnent les gens qui souffrent de schizophrénie. Dans un foyer d’une quarantaine de résidents, la clé doit être remise à 9h du matin et redonnée à 13h pour éviter qu’ils dorment dans leur chambre entre les deux. J’ai dit que je ne comprenais pas cette méfiance, qu’il fallait autoriser la clé à tout le monde et intervenir pour ceux qui n’arrivent pas à gérer. En fait, certains se facilitent la tâche. Ce que Profamille m’a apporté, c’est que les sachants ne puissent plus nous dire « vous ne savez pas »… 

Travailler sur la connaissance ouvre des perspectives. Des progrès sont encore possibles, même s’il y a rechute. Avant nous étions dans la catastrophe, maintenant il y a des marges de manœuvre. On anticipe davantage les angoisses et même notre fille peut mieux gérer, parce que nous avons des attitudes plus apaisantes et participons à son mieux être. Avant on n’avait que le médicament : « tu l’as pris ? », aujourd’hui on donne un conseil du genre « écoute un peu de musique ». Les soignants, les aidants le savent et peuvent accompagner ce passage, cela évite le recours à un anxiolytique qui est addictif. Tout ça c’est Profamille.



Désamorcer mes propres spirales d'inquiétude

La maladie de ma fille remonte à la petite enfance et a été déclarée officiellement à l’âge de 20 ans. Cela m’a valu des dépressions personnelles, deux défibrillations cardiaques, mais est-ce que toutes les somatisations sont dues à ça ? À l’époque, je dirigeais un service, seul avec elle à ma charge. Quand tu es au boulot, en pleine réunion de travail, et qu’elle t’appelle… Non, ce n’est pas facile à gérer. Depuis Profamille, j’arrive mieux à désamorcer mes propres spirales d’inquiétude et à donner des limites sans culpabilité. C’est le gros truc qu’il faut travailler. Même si je vois qu’elle souffre, je suis moins impactée, moins profondément et moins durablement. En devenant plus mature dans ma relation avec la maladie, je prends des distances. Avant je souffrais, alors qu’aujourd’hui je me dis que j’ai fait ce que je pouvais, que ce n’est pas la peine de me prendre la tête pour rien.

De Profamille, j’attends que ça nous aide encore plus, qu’on le développe avec pourquoi pas un 2ème, voire un 3èmeniveau et des bilans croisés collectifs. Qu’est-ce qui pourrait être proposé en terme de bénéfices pour nous, pour le proche et pour la société ? Qu’on devienne des gens aptes à être co-animateurs pour démultiplier le programme, parce qu’il y a des binômes qui sont aujourd’hui des soignants et que cela pourrait devenir un parent formé et un soignant.

L’association PromesseS doit informer et servir d’aiguillon par rapport aux institutions, gouvernementales, médicales, mais aussi pour les autres associations, dont je fais moi-même partie. Le risque c’est d’être bien assis et de devenir les gestionnaires d’une cause, des notables dans le système, voire un potentat d’incontournables. S’il n’y avait que des anciens, elle ne bougerait plus beaucoup la société ! Personne n'est de trop pour provoquer ou accompagner les progrès toujours insuffisants malgré les évolutions. Reste que le jour où je ne serai plus là, je me demande comment fera ma fille. Est-ce qu’il y aura suffisamment de gens bienveillants pour qu’elle puisse finir sa vie correctement ? Pour l’instant, je veille, mais avec l’âge, j’aurai plus de mal. Que va-t-il arriver ? Je n’ai pas de réponse.



Qu'on leur donne une chance

Il faut tout faire pour que la nouvelle psychiatrie intègre de plus en plus les proches des personnes malades comme des alliés, qu’ils deviennent un faisceau d’acteurs connus et reconnus. La société doit s'organiser de telle manière que les malades soient le moins stigmatisés possibles, qu’on leur donne une chance, au lieu d’être enfermés face à une société fermée ; l’implication et le soulagement des proches doivent être pris en compte pour y arriver. Le politique ne réfléchit que s’il y a un gain économique ; c’est le cas avec Profamille. Il faut y ajouter plus de synergie pour la recherche, plutôt que des querelles de chapelles et trop de cloisonnement entre les services, pour aller tous dans le même sens.

 

Pin It