PromesseS utilise des cookies pour vous offrir le meilleur service possible. En continuant votre navigation, vous en acceptez l'utilisation.

Carolemoins lumineuxPortrait publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018,
et qui contient dix des témoignages publiés sur ce site




Le dédale de la maladie mentale et de ses institutions




Enfant et adolescent précoce avec des comportements que je considérais à risques, mon fils B. a présenté ses premiers troubles psychiques en 2002, à l’âge de 16 ans. Ils ont été déclenchés par la prise de toxiques. J’ai dû le faire hospitaliser d’urgence. Son psychiatre a alors évoqué une psychose avec une réserve sur le diagnostic en raison de son jeune âge. En tant que mineur, il a eu droit à une prise en charge médico-psychologique bien encadrée et il a pu reprendre un projet scolaire avec des réussites à la clé.

Les véritables difficultés sont apparues à sa majorité lorsqu’il a abandonné le traitement, ses études et changé de département pour aller vivre chez son père en Seine et Marne.



4 ans sans soin

Lorsqu’il devenait très agité, nous, ses parents, avons alerté l’hôpital mais chaque fois, il a su manipuler les soignants en leur faisant croire qu’il n’avait pas de problème. Et ces professionnels n’ont pas même pris le soin de se renseigner sur ses difficultés passées pour creuser la question !  Résultat : 4 ans sans soins. Un jour la crise a été suffisamment grave pour obtenir une hospitalisation. Se sont enchaînées 2 années de suivi avec de nouveaux projets de formations professionnelles aboutis. Puis un nouvel arrêt de traitement et un retour à la case hôpital, clinique, sans aucun accompagnement psycho-social à sa sortie. Des mois et des années plus tard Boris a 30 ans.    

  

Je n'ai pas raté une seule des 14 séances     

Un jour, en faisant une recherche sur les symptômes de la schizophrénie sur le site internet de l’Unafam, j’ai découvert une information sur un programme de « psycho-éducation des familles». J’ai suivi la réunion d’information Profamille à l’hôpital Sainte-Anne à Paris et j’ai eu la chance d'intégrer la session 2013-2015. Cette formation correspondait à mes attentes et à mes besoins car j’étais alors dépressive avec un fort sentiment de culpabilité.

Je n’ai pas raté une seule des quatorze séances. Et, pourtant, cela n’a pas toujours été facile à cause de mon agenda et de mon éloignement de 90 kilomètres. Mais le bénéfice a été énorme. Cela m’a apporté des réponses professionnelles pour comprendre le fonctionnement de mon fils, des connaissances pour m’éclairer dans le dédale de la maladie mentale et…de ses institutions ! C’est inestimable d’intégrer un réseau de parents avec lesquels échanger des expériences vécues, des conseils, ne plus se sentir seule et démunie pour faire face à cette énormité qui nous submerge. ProFamille nous encourage aussi à demander de l’aide à son entourage. Psychologiquement, mes angoisses et mon stress ont diminué, comme mon sentiment de culpabilité.

À la fin de la 1ère année, j’ai trouvé que l’arrêt était brutal. Les séances plus espacées en 2e année, la relation de groupe s’effiloche… je l’ai presque vécu comme un abandon. Mais j’avais gagné en confiance personnelle, rassurée sur mes capacités à me confronter au milieu médical qui ne raisonne qu’en termes de médicaments, qui ne s’intéresse absolument pas à la prise en charge globale du malade et le laisse sortir de l’hôpital sans l’encadrer psychologiquement.


Des prises en charges psycho-sociales bénéfiques ... Mais où ?

En fait, Profamille nous apprend qu’il existe des prises en charge psycho-sociales bénéfiques auxquelles malheureusement on ne peut pas accéder si le secteur dont dépend le malade ne l’organise pas. En Seine-et-Marne, l’éducation thérapeutique, la remédiation cognitive et la prise en charge psycho sociale du patient pour l’aider à accéder à l’autonomie, c’est de la science-fiction ! Or ces techniques font leurs preuves… là où elles sont pratiquées. Il faut se battre au quotidien pour y avoir accès. Profamille nous y aide en nous apprenant à communiquer efficacement avec les soignants. Je parle de mon département, mais je sais bien qu’il y en a d’autres, c’est même la majorité.

Le programme Profamille m’a donné tout ce qu’il avait à me donner. Maintenant je crois à l’importance des associations qui militent pour une meilleure prise en charge des patients. C’est pour cette raison que je suis membre de PromesseS qui oeuvre pour la déstigmatisation de cette maladie méconnue car très mal médiatisée, trop souvent associée à des cas extrêmes de malades qui justement… ne sont pas pris en charge. J’ai aussi adhéré à l’Unafam qui a soutenu ma plainte à la commission des usagers de la clinique qui n’a pas organisé le suivi de mon fils lors de sa récente hospitalisation et l’a laissé repartir à sa solitude ; aujourd’hui, il est à nouveau totalement dé-socialisé.

Beaucoup de choses doivent changer. Il faut bien comprendre que les familles ne sont pas des soignants. Or, nous sommes dans l’obligation de compenser l’absence d'accompagnement psycho-social et cela perturbe notre relation parent-enfant…, d’autant que c' est un adulte. Cela fait de nous des ennemis. Nous ne sommes pas écoutés comme peuvent l’être les professionnels. Ceux-ci devraient être à nos côtés, systématiquement, comme au Canada, en Suisse…. Mon fils, comme d’autres, a d’énormes potentiels. Il veut s’insérer dans le milieu du travail ordinaire, là où on ne le traitera pas d’handicapé. On sait aujourd’hui que le travail est une clé pour accéder au processus du rétablissement. Pourtant, l’institution psychiatrique de son secteur ne s’en préoccupe pas. 


Une terrible injustice

De même, aucun professionnel, qu’il soit psychiatre psychologue, infirmière, assistante sociale… n’a tenté à ce jour de lui faire comprendre l’intérêt de demander le statut d’adulte handicapé qu’il trouve trop stigmatisant. Et pourtant, il lui permettrait d’avoir une aide financière et de bénéficier de services liés à ce statut tout en assurant son avenir car nous, ses parents, ne serons pas toujours là.

En ce qui me concerne je n’arrive pas à m’impliquer professionnellement comme il le faudrait par crainte de devoir tout abandonner brusquement , ce qui s’est déjà produit, pour être à ses côtés en cas de besoin.

Il découle de cette maladie de vraies situations de détresse psychologique et sociale.  Mais surtout, je vis comme une terrible injustice qu’on n’accompagne pas ces jeunes adultes sur le chemin de l’autonomie et de la dignité. On n’a pas à les punir d’être malades, eux qui font déjà tant d’efforts pour vivre.

Pin It