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Une hospitalisation continue



Notre fils Jonathan a 36 ans. Il est malade depuis 16 ans et il a pratiquement toujours été en hospitalisation depuis. Le facteur déclenchant a été un très grave accident d’automobile qu’il a eu à 20 ans avec son amie et dans lequel elle a été tuée. Ses six premières années n’ont été qu’une hospitalisation continue dans un hôpital de Reims, sans rien d’autre que les médicaments. C’était un vrai « mouroir ». Nous parents n’étions absolument pas considérés et encore moins associés.


Avec le temps, on s'était créé des barrières

Ensuite à La Rochelle, Jonathan a eu un psychiatre formidable qui a commencé de le faire avancer à petits pas. Il était attentif à mieux adapter son traitement, à lui donner progressivement plus de liberté de sortie, à l’intégrer aux activités de l’hôpital de jour, etc. En même temps, il nous a intégrés dans le processus de soins avec notre fils et les infirmiers.

A Poitiers, où nous nous sommes installés l’année dernière, on a vécu aussi beaucoup de choses positives auxquelles on ne s’attendait plus. Le mérite en revient d’abord à la psychiatre, Nathalie. Cette femme l’a fait progresser vers l’autonomie en lui proposant de sortir de l’hôpital. D’abord il a accepté de venir habiter avec nous et maintenant il tente de vivre en appartement autonome. C’était inimaginable il y a encore quelques mois.

Georgika : Nathalie et son équipe nous ont considérés d’égal à égal. Ils nous ont regardés nous aussi parents, comme des personnes. C’est d’ailleurs Nathalie qui nous a amenés à Profamille. Nous n’en avions jamais entendu parler. Nous venons donc de suivre, mon mari et moi,les 14 séances du programme. Au début cela a été difficile. Ça nous a fait repartir vers les débuts de la maladie, alors qu’avec le temps on s’était créé des barrières. Je m’interdisais par exemple de taper le mot schizophrénie sur internet. J’ai eu aussi des difficultés pour accepter les souffrances des autres participants, pour lesquels la maladie était encore toute récente. Ça nous a replongés dedans.


Ces informations, c'est pour la vie

Hervé : Profamille, au début, ça a été très très dur pour moi, une remise en question de mon caractère, de mon comportement envers mon fils et dans ma vie en général. Moi qui étais totalement fermé à la maladie. Je n’avais jamais ouvert le moindre livre pour comprendre. Je pensais que s’il le voulait, mon fils devait y arriver, mais qu’il ne faisait pas assez d’efforts. Maintenant, grâce à ce que j’ai appris, je parviens à être souple, à le comprendre, le féliciter. Je lui parle posément. Je sens que maintenant nous allons dans la même direction.Sincèrement, je pense qu’en plus de l’action de l’hôpital, notre nouvelle attitude depuis Profamille a fortement contribué au petit miracle que nous vivons aujourd’hui. Nous avons pu parler avec Jonathan, lui faire des propositions, l’encourager. Je n’aurais jamais pensé qu’en à peine six mois, il pourrait se décider à vivre en appartement.

Georgika : Il faudrait qu’il y ait plus de centres Profamille en France, c’est indispensable. Ce que nous avons appris doit profiter à plus de gens. Personnellement je veux le retransmettre aux autres. Je ne me sens pas faite pour enseigner, mais à mon niveau je peux aider, donner des coups de main.Je voudrais dire que notre groupe a été exceptionnel. Malgré nos différences, nous nous sommes soutenus, nous nous sommes ouverts, nous avons fait connaissance. D’ailleurs à une exception près, nous étions tous là pour la première réunion entre nous, sans animateurs, en début de 2e année.

Hervé : On apprend beaucoup à Profamille. Bien sûr, on oublie beaucoup aussi. Mais ces informations c’est pour la vie. J’ai l’impression que ce que j’ai appris reste en moi, ça « germe » et cela va revenir chaque fois que j’en aurai besoin.



Un suivi commun entre soignants, parents et malades


Georgika 
: Beaucoup de choses devraient changer dans la prise en charge de la schizophrénie. D’abord, il faut qu’il y ait une information systématique sur la maladie en direction des accompagnants pour que nous puissions avoir un comportement adapté. Que les patients aient aussi accès à un programme éducatif, cognitif et comportemental. Et dans tous les cas, il faut un travail et un suivi commun entre soignants, parents et malades, une véritable équipe tripartie.Ces actions permettraient aussi peut-être de ne pas retrouver nos malades abandonnés dans les rues sans suivi. Ça éviterait l’abandon de certaines familles. On dit que 30% des SDF souffrent de schizophrénie. Je pense que c’est même plus. C’est aux pouvoirs publics et au corps médical de prendre des actions dans ce sens.  

Hervé : Le problème aussi est celui de la sectorisation et du psychiatre sur lequel vous tombez. Nous en avons connu un très très mauvais, à Reims, et d’autres meilleurs qui ont mis des choses en place. Tout dépend du psychiatre qui a tout pouvoir. Ce n’est pas normal.

Georgika : Pour revenir sur la question des évolutions à souhaiter, je pense qu’on pourrait essayer de développer la mise en relation des malades avec leur famille hors de l’hôpital. On pourrait aussi imaginer des rencontres avec d’autres familles et d’autres malades pour élargir le cercle pourquoi pas...

Hervé : Nos craintes pour l’avenir ? Bien sûr nous en avons, mais nous venons d’obtenir tellement de choses ces trois derniers mois qu’on ne peut pas en demander beaucoup plus aujourd’hui. Notre souhait le plus cher, c’est que Jonathan soit heureux, qu’il soit autonome, qu’il trouve sa voie.

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