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Témoignage de Marie

Ma fille était en grande difficulté. Elle faisait des aller et retour incessants en hospitalisations. Je l’accompagnais, je l’aidais et, pourtant, je le sais maintenant, j’étais dans le déni de de la complexité de ses troubles que plus tard j’apprendrai à nommer : la « co morbidité »

C’est fin 2013, en l’accompagnant à un forum d’associations où elle voulait se renseigner sur les CATTP, que j’ai « découvert » le stand Unafam. Il y avait un livre biographique écrit par un malade rétabli : «Dialogue avec moi-même» de Polo Tonka. Quel choc ! Mais aussi, je me suis inscrite à un groupe de paroles Unafam. Quelqu’un y a prononcé un jour le mot de « psycho-éducation » pour les aidants. Mon Dieu qu’est-ce-que c’est, pourquoi n’en ai-je jamais entendu parler ? Une participante, qui venait de suivre une session Profamille, m’a dit tout ce que cela lui avait apporté : « écoute-moi, il faut absolument que tu fasses Profamille ». Elle m’a convaincue. J’y suis allée.

Dès le début, moi qui n’avais aucune idée de ce qui était psychique, je suis entrée doucement dans la maladie, sans heurt, séance après séance. J’ai appris à sortir de mon monde « cartésien » et à comprendre avec humilité cette réalité non pragmatique que sont ces gravissime souffrances psychiques. J’ai beaucoup appris, écouté, échangé, beaucoup révisé mes cours pour pouvoir mettre mes nouvelles connaissances en pratique avec ma fille.

L’ambiance dans le groupe m’a apaisée, car on y était pris chacun en considération, avec nos différences, sans jugement. J’ai su tout de suite que je pourrai parler de moi progressivement, que tout viendrait à son rythme. Et cela a été le cas. Tous les membres m’ont été d’un très grand soutien. J’ai regretté de devoir les quitter après les 14 séances. On se revoit encore, mais de loin en loin.

Rapidement, en à peine trois ou quatre séances, j’ai vu que, grâce au langage nouveau que j’apprenais à Profamille, une passerelle se créait avec ma fille. J’ai pu très vite communiquer avec elle sur un ton plus respectueux, ne plus la juger, utiliser des expressions justes… ce qui a changé nos rapports du tout au tout. Cela pouvait prendre la forme d’un dialogue, d’une séance de cinéma, d’une promenade, d’une rencontre avec des amis, de la famille. Avant, je savais qu’un malade doit absolument prendre son traitement et suivre une thérapie pour avoir une chance de s’en sortir. Mais j’avais négligé ce troisième pilier capital qu’est l’entourage familial, qui, pour moi, doit aller jusqu’à l’amour inconditionnel pour son enfant. J’ai entendu un jour le peintre Garouste témoigner que sa femme et ses enfants étaient ses meilleurs remparts pour l’éloigner de ses hospitalisations. C’est tout à fait ça.

Depuis Profamille, en trois ans, ma fille n’a pratiquement plus été hospitalisée : une seule fois, contre presque une quinzaine sur les trois années précédentes. En décembre dernier, alors qu’elle avait un problème, elle a même été jusqu’à refuser une injonction d’hospitalisation de sa psychiatre en « négociant » avec elle un traitement un peu plus fort pour ne pas aller à l’hôpital. Et savez-vous ce qui l’a motivée ? Elle voulait à tout prix être à la maison pour accueillir avec moi des amis qui me sont proches et qu’elle aime beaucoup. Et cela tout s’est bien passé. Aujourd’hui, je n’irais pas jusqu’à parler de rétablissement, mais il est évident qu’il y a une amélioration continue. Son travail en ESAT, dont elle est très fière, l’aide aussi beaucoup à tenir et à progresser.

La catastrophe qu’a été le déclenchement de la maladie de ma fille, en 2010, a eu des répercussions très graves sur ma santé. En 2011, alors que je revenais justement d’une visite à l’hôpital, j’ai été assaillie de douleurs atroces au ventre. J’ai pu me traîner jusqu’à ma voiture et aller consulter un interne qui, sans comprendre vraiment l’origine du mal, m’a donné des médicaments. Mais cela n’est pas passé. J’ai eu une seconde crise à la maison, mon ventre était « un vrai volcan » avec des douleurs sans entendement, et, en même temps, j’étais en totale déshydratation. J’ai été hospitalisée en post-réanimation dix jours durant, autant dire pas loin de la mort. On a réussi à me sauver. Je suis certaine que cet épisode était en relation avec le stress permanent auquel j’étais soumise.

J’ai alors débuté une psychothérapie pour dominer ce stress. Je l’ai abandonnée ensuite, et Profamille a pris le relais pour ainsi dire. Depuis je n’ai pratiquement plus aucun problème de santé.  

Avec ma fille, j’ai connu beaucoup de pédopsychiatres et de psychiatres. Certains ont été favorables à échanger avec moi, d’autres ont refusé. J’ai dans l’ensemble de bonnes relations avec les soignants du CMP qui suivent ma fille. Mais dans tous les cas, Profamille m’a aidée à oser leur poser des questions, moi qui ai toujours des difficultés à demander.

Profamille, comme Promesses, m’ont beaucoup apporté. Je sais que je dois donner un peu en retour. Maintenant que ma fille va mieux et que je gère mieux mon temps, je vais pouvoir me rendre plus disponible. Je pense qu’il faut se battre pour que les soignants aient une autre approche des malades. Un malade qui entre à l’hôpital devrait être considéré comme s’il était à la veille d’en repartir. Je m’explique : si on visait sa guérison, on ne le garderait que très peu de temps, quelques jours seulement, et on l’accompagnerait ensuite en dehors de l’hôpital vers le rétablissement. Or, combien de malades sont reçus sans aucun respect, sans empathie, sans écoute, sans aucune délicatesse. Beaucoup sont en chambre d’isolement. Et tous sont pour ainsi dire « parqués », souvent drogués de médicaments. On a l’impression que le seul objectif est de faire en sorte qu’ils se tiennent tranquilles. Pour moi, c’est une prise en charge indécente. Cela doit changer.

C’est vrai que je ne voyais pas la vie en rose il y a trois ou quatre ans. Mais on a fait déjà un tel chemin, ma fille et moi, que je suis sûre qu’il y aura encore une évolution. Ma fille a grandi, cela rend optimiste. Et puis, il y a maintenant cette passerelle entre nous.