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Témoignage de Marie-Pierre Bonnet

Il y a longtemps que j’avais entendu parler de Profamille à une conférence de l’Unafam. J’avais aussi vu une affichette à la maison des usagers de l’hôpital Sainte-Anne à Paris. J’avais compris que c’était un stage important pour apprendre à gérer la maladie au quotidien. Mais à l’époque, je vivais avec mon fils cadet, Camille -qui a aujourd’hui 29 ans-, qui était déjà diagnostiqué, et qui faisait tellement de bêtises que je ne pouvais pas m’absenter. A partir de 2012, il n’a plus habité chez moi, c’est alors que j’ai décidé de faire Profamille. J’en avais d’autant besoin que mon fils aîné, Gabriel (31 ans), qui, lui, n’était pas encore diagnostiqué, avait aussi des problèmes de dépression, de retrait social... Son père, chez qui il vivait, ne voulait pas voir sa situation. Voilà dans quel état d’esprit, je me suis inscrite pour suivre le programme à Rueil-Malmaison en 2014.

En fait, je m’étais toujours dit que je voulais comprendre pourquoi un jour Camille m’avait agressée si violemment à la maison, alors que je téléphonais. Je ne rentrerai pas dans les détails, mais j’ai été admise inanimée en urgence à l’hôpital… Eh bien, dès les premières leçons, j’ai compris que tous les paramètres avaient été réunis pour qu’il plonge dans cette crise de décompensation. Il était en rupture de traitement, sans suivi médical, en situation de stress dans l’attente d’un appartement, il fumait du cannabis. Et, pour couronner le tout, j’étais en train de dire à sa tante au téléphone qu’il était toujours « très malade » : ça a été le mot de trop. Avec les enseignements de Profamille, je n’aurais pas fait cette erreur.

Mais tant pis, la culpabilité n’est pas faite pour moi, je ne regrette rien. Je préfère me souvenir que, depuis, Profamille m’a été et m’est toujours très bénéfique pour gérer « ici et maintenant » mes relations avec mes fils. J’ai tout de suite mis en œuvre avec eux ce que j’apprenais en cours. Par exemple, je leur ai fait passer plus de messages positifs avec la méthode des « 4P » ; j’ai aussi su imposer des limites à Gabriel qui arrivait chez moi toujours à l’improviste, parfois en pleine nuit, et on a pu s’entendre sur des horaires qu’il s’est mis à respecter. De même, les symptômes s’étant déclarés plus tard chez lui, j’ai pu le prendre en charge plus en amont. D’ailleurs Gabriel suite à son hospitalisation en urgence, et son séjour à l’hôpital de trois mois, a eu la chance de bénéficier également d’une psycho-éducation et remédiation cognitive car dans son secteur d’Issy-lès-Moulineaux, près de Paris à l’hôpital Corentin-Celton, ce programme était appliqué par une équipe de jeunes psychiatres intéressés par le programme Profamille sous la houlette de leur chef de service.

Grâce à ce que j’ai appris, j’ai même pu secourir une voisine qui m’envoyait des sms délirants. J’ai vite su identifier son état, je lui ai conseillé de consulter et ai proposé de l’accompagner. Ça a fait tilt chez elle. Elle a finalement demandé de l’aide à une voisine et s’est rendue avec elle à l’Hôtel Dieu pour se faire hospitaliser.

Dans mes relations avec les soignants, je dirais qu’il y a eu un avant et un après. Les enseignements de Profamille sur « l’alliance » avec le corps médical m’ont beaucoup aidée un jour où Gabriel a fait une décompensation en vacances, dans la rue. Il était à Montpellier. L’hôpital où la police l’avait adressé voulait déjà le laisser ressortir le lendemain. J’ai dû me débattre au téléphone. A force d’arguments, j’ai réussi à stopper à distance l’interne qui ne voulait plus s’occuper de mon fils. J’ai exigé de parler au chef de service, qui a fini par me donner raison. Mon fils a finalement pu être hospitalisé sérieusement puis transféré à Paris dans les meilleures conditions.

Pour moi, être adhérent de PromesseS, c’est agir pour déstigmatiser, libérer la parole dans les familles. Il faut prévenir les parents au moment de l’adolescence. Finalement si je dois avoir un regret malgré tout, c’est que l’on ne m’ait pas dit qu’une crise d’adolescence peut marquer le début de la maladie. J’aurais fait attention. Peut-être ne le savait-on pas à l’époque… Enfin, qu’importe, il faut maintenant prévenir les parents et les accompagner.

Ce qui me met en colère est que l’on fait de grosses campagnes au niveau gouvernemental sur le tabac, l’alcool…, mais rien sur la prévention des troubles psychiques. Rien pour sensibiliser les parents à détecter les signes par exemple d’un repli sur soi ou d’un retrait social de leur enfant afin qu’ils aillent consulter à temps et soient orientés vers des solutions préventives. C’est aussi la raison pour laquelle je témoigne ici et suis prête à le faire avec les journalistes qui le voudront.

Je suis aussi révoltée par le suivi, ou plutôt par le non-suivi des malades à leur sortie d’hôpital. Que se passe-t-il s’ils n’ont pas de famille ? Ils vont squatter à droite et à gauche, dormir dans une voiture, dans le métro. Et s’ils ne prennent pas leurs médicaments ? Personne ne vient, personne n’est là pour eux. Sous prétexte qu’ils sont majeurs, on ne doit rien leur imposer, alors que justement l’une des caractéristiques de la maladie est que beaucoup d’entre eux ont du mal à s’astreindre à un traitement parce qu’ils ne se sentent pas malades. D’ailleurs, c’est ce qui est arrivé à Camille, qui pourtant, lui était à la maison. Il avait interrompu son traitement, ne voulait pas aller au CMP. Je les ai prévenus. Leur réponse : « ce n’est pas grave, il viendra après les vacances en septembre ». Oui, mais voilà, entre-temps, en août, il m’a agressée ! J’aurais dû porter plainte contre le psychiatre qui l’avait pour patient depuis longtemps et contre le CMP qui n’a pas bougé malgré mes appels au secours. Aucune équipe ne s’est déplacée pour tenter de convaincre Camille de reprendre son traitement.Je sais que maintenant, on limite les durées de séjour et on juge que le malade doit être dans la ville. Soit ! Mais alors, les soignants aussi doivent aller dans la ville. Certains hôpitaux ont des équipes mobiles, mais c’est une minorité…

Justement, cela pose le problème en France de la disparité de l’offre de sois selon les secteurs. Cela vaut aussi pour la prise en charge la journée, les activités, etc. Ce qui existe ici ne se fait pas ailleurs, chaque hôpital, voire chaque service, fait ce qu’il veut. Je le constate tous les jours avec mes fils qui vivent dans deux départements différents.

Mes craintes concernent plus Camille, qui souffre d’une schizophrénie paranoïde et qui suite à de mauvaises prises en charge, des hospitalisations à répétition… stage depuis une dizaine d’années. J’ai plus d’espoir pour Gabriel qui, entre un nouveau traitement qui semble lui convenir, la psycho-éducation, l’hôpital de jour, a récupéré à mon avis 90% de ses facultés. Il a même l’énergie de rechercher un emploi, cela me fait vraiment plaisir.