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Chantal
Illustration du témoignage de Chantal publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018,
et qui contient dix des témoignages publiés sur ce sit
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Nommer la maladie et se libérer


Mon fils Ben a 35 ans. Il est malade depuis 14 ans. Son diagnostic est flou, il oscille entre schizophrénie et troubles bipolaires ; les médecins n’ont pas tranché. Il vit séparé et il a une petite fille, dont il a du mal à s’occuper ; alors le plus souvent, c’est moi ou son autre grand-mère qui l’élevons.



Besoin d’aide pour faire face

Il y a eu des hauts et des bas au fil de ces années. Il y a un an environ, je partais dans tous les sens. J’étais aussi en rupture avec mon fils. Mon médecin généraliste a jugé que, plus que d’un anti-dépresseur, c’est d’aide que j’avais besoin. Il avait raison. Je me suis tournée vers l’Unafam. Grâce à leurs conseils, notamment pour la rédaction de courriers pour l’hôpital, j’ai pu faire  changer le psychiatre de mon fils. Ensuite j’ai participé à un de leurs groupes de paroles, ce qui m’a fait beaucoup de bien. Et aussi, je suivais aussi leurs réunions à thèmes du samedi. C’est là que j’ai entendu parler de Profamille. J’ai pris rendez-vous aussitôt.


J’ai trouvé à Profamille ce que je recherchais : des outils pour gérer mon quotidien. D’abord comprendre la maladie, le traitement, et puis savoir comment agir dans les différentes situations. Même si on n’y arrive pas toujours, cela donne des clefs. Autour de la table, on avait des vécus communs ; j’ai apprécié la justesse des  solutions qu’on nous a données, et qu’elles soient venues aussi bien des animateurs que des professionnels invités pour parler de leur sujet : par exemple, on nous a donné de très bons arguments pour expliquer au malade les bienfaits du traitement, ça m’a servi avec Ben.  



Apprendre à reconstruire une relation


Certaines séances sont difficiles, pour des raisons différentes : techniques sur le fonctionnement du cerveau par exemple, mais aussi émotionnelles, lorsqu’il faut apporter des photos d’avant et d’après. « Avant » était une si belle époque. Je ne voulais pas en parler. Mais je l’ai fait et je ne le regrette pas.

Le plus gros bénéfice de la formation a été sans aucun doute l’amélioration de la relation entre mon fils et moi. Je me suis mise à le féliciter, ce que je ne faisais jamais. J’ai appris à lui parler, de sa petite fille notamment, pour qu’il en prenne plus soin. Il essaie de la faire, modestement, mais tout de même. On a pu aussi se mettre d’accord sur des limites, à savoir qu’il se lève avant 9h30, ce qui n’était pas gagné d’avance ! On a aussi réussi à partager quelques tâches ménagères. Par ailleurs, je ne sais pas si c’est directement lié, mais Ben vient d’accepter de donner un nom à sa maladie, il a « choisi » de souffrir de troubles bipolaires. Pourquoi pas…



Etre informé pour combattre les idées reçues

Dans mon entourage, cela m’a aussi beaucoup aidée. J’ai choisi moi aussi de nommer sa maladie et de dire que cela n’avait rien avoir avec de la fainéantise, comme beaucoup le sous-entendaient. Ça m’a libérée. Je l’ai annoncé à des tas de gens, aussi bien à ma famille qu’aux enfants de mon ami qui se posaient des questions, qu’à de simples connaissances avec qui je fais des randonnées. Avant Profamille, cela aurait été impossible.

Mes relations avec les soignants s’améliorent, mais restent compliquées. Certains n’ont pas voulu me recevoir. Savez-vous qu’un psychiatre a même osé dire devant Ben qu’il n’était qu’un paresseux ! Vous vous imaginez l’humiliation pour mon fils. J’ai mené une action contre lui et il a finalement dû quitter l’hôpital. Mais pour être muté dans un autre j’imagine…

Maintenant, j’attends de Profamille qu’il me donne une constance à tenir mes objectifs. Je me sens un peu plus armée face à la maladie. Je veux continuer à améliorer la relation avec Ben.



La prise en charge déficiente de la psychiatrie en France


Il faudrait qu’en France les malades aient des contacts plus fréquents avec leur psychiatre traitant. Pour mon fils, c’est seulement tous les mois et demi. Les malades sont trop laissés seuls « dans la nature ». Et on leur propose rarement de les prendre en charge. C’est moi qui suis obligée d’essayer de faire entrer Ben à l’hôpital de jour, ce n’est pas normal. Et pourquoi ne font-ils rien pour lui « réapprendre » à parler, lui qui est devenu peu communicatif. Nous aidants, nous n’en sommes pas capables.


Dans mes rêves …

Ma grande crainte est que Ben n’évolue pas, bien que je sache que toute évolution est lente avec cette maladie. J’ai peur aussi pour sa fille, qu’il ne s’en occupe pas, qu’il baisse les bras. Cela dit, elle est formidable cette enfant : curieuse de tout, bonne en classe, gaie, équilibrée, c’est un miracle. En fait, ce qui manque à Ben, c’est la motivation. Pourtant il a une certaine volonté pour rechercher du travail. Il fait des démarches auprès d’une structure qui s’occupe des demandeurs d’emploi titulaires de la RQTH*. Il y va, il cherche. J’espère vraiment qu’il trouvera. C’est vraiment important pour lui.

Dans mes rêves, je l’imagine autonome, indépendant, habitant pas loin de chez nous, mais chez lui, avec sa fille. On n’en est pas encore là…

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*RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

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