Témoignage de Joséphine - PROMESSES
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Josephine
Illustration du témoignage de Joséphine publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018




S’investir fait partie du chemin


Il y avait eu des signes avant-coureurs chez notre fille (sommeil, alimentation, isolement…), mais comme nous ne les avons compris qu’après coup, tout a commencé pour nous à la fin de son cursus à l’université.


Prévenus qu’elle allait mal malgré sa réussite à ses examens, nous sommes partis la chercher sur son lieu de vacances. Nous ne l’avons pas reconnue tant son attitude et ses propos nous ont paru étranges : elle nous a demandé si on pouvait choisir sa mort ; elle avait peur d’être empoisonnée. Nous n’avons pas pu l’embrasser, la prendre dans nos bras pour la rassurer. Elle a voulu s’enfuir. Nous avons quand même réussi à l’accompagner aux urgences d’un hôpital « classique ». C’était la nuit. Un médecin a pu la voir. Il s’est prononcé pour une hospitalisation d’urgence en soins psychiatriques. Elle a été admise. Elle était terrorisée. Elle voulait rentrer chez nous. Quelques jours de traitement au Risperdal lui ayant fait du bien, elle y a été autorisée. Mais, à peine à la maison, des angoisses terribles l’ont reprise.



Le choc du diagnostic

Nouvelle hospitalisation, pendant un mois, augmentation du dosage de risperdal, accompagné d’effets bénéfiques. Elle a alors accepté de fréquenter l’hôpital de jour. C’est là qu’on lui a annoncé le diagnostic de troubles schizophréniques. L’entrevue a duré 3 heures. Ma fille n’a pas voulu y croire et nous étions sous le choc.

Elle a néanmoins continué à s’y rendre pendant plusieurs mois, participant bien aux activités au début, ensuite de moins en moins. Puis elle a commencé à parler seule, à entendre des voix. Elle était dans une espèce de supplication très triste, refusant que l’on s’approche d’elle. Un jour, elle est partie. Nous sommes partis à sa recherche. Nos « retrouvailles » ont déclenché chez elle en même temps du soulagement, des cris, des pleurs, de la terreur. De retour à la maison, nos rapports ont empiré ; elle était débridée, agressive, hallucinée. L’hôpital nous a conseillé une nouvelle intervention que nous avons acceptée en signant une demande d’hospitalisation sous contrainte.


Cinq mois d'hospitalisation

Cette fois-ci, elle a duré cinq mois pendant lesquelles nous n’avons pas vu notre fille, c’était insupportable. Ensuite, son nouveau médicament, le Leponex, a mieux marché. Depuis un an environ elle va mieux. Elle prend son traitement, voit son psychiatre régulièrement sans pour cela reconnaître sa maladie. Mais elle travaille maintenant un jour par semaine, elle est demandeuse d’un appartement autonome… Elle parle même de reprendre des études, ce qui me fait plaisir mais peur en même temps, car je me demande si elle pourrait supporter à nouveau ce stress.



Tout faire pour qu'elle aille mieux

Je connaissais Profamille, par internet notamment. Le psychiatre qui a diagnostiqué ma fille nous en avait aussi parlé. J’ai demandé à mon mari s’il voulait aussi venir. J’ai été surprise qu’il accepte avec autant de détermination. On l’a donc fait ensemble en 2015. C’était une évidence pour nous qu’il fallait y aller pour pouvoir comprendre notre fille et tout faire pour qu’elle aille mieux. Au début, c’est difficile, on pleure beaucoup, mais c’est salvateur, on partage avec les autres familles. Je me suis attachée à faire tous les exercices par amour pour ma fille. Elle était à l’hôpital, je ne pouvais pas la voir, c’était la seule chose que je pouvais faire pour elle. J’ai appris beaucoup : la maladie, les traitements, la culpabilité aussi, le rapport aux autres. Grâce à Profamille, mon mari a compris la réalité de la maladie. Cela l’a beaucoup aidé. Il est devenu un soutien plus fort pour moi.

Maintenant, je vais rendre ce qui m’a été donné, en étant « observatrice » Profamille puis peut-être animatrice, malgré mon travail qui est déjà très prenant. M’investir fait partie de mon chemin pour ma fille. Elle sait mon engagement pour ce programme. Elle ne l’aime pas elle-même, car il est synonyme de la schizophrénie qu’elle ne peut pas admettre.



Apprendre à écouter l'Autre

Je dois à Profamille d’être moins sollicitante vis-à-vis de ma fille, sans aucune agressivité, à son écoute et sachant profiter de l’instant présent. Pour son dernier anniversaire, on avait décidé d’aller ensemble faire une activité. J’avais pris un jour de congé. Le matin, au moment de partir, elle n’a plus voulu et s’est recouchée. Avant, j’aurais été hyper frustrée. Là, j’ai compris qu’il fallait être disponible sans attendre systématiquement un retour. J’ai quand même su profiter seule de ma journée de repos. Et, le lendemain, ô surprise, elle m’a demandé de l’accompagner. Nous avons passé une journée formidable… Aujourd’hui, le dialogue est présent, même si tout n’est pas simple, on a retrouvé des émotions entre nous, elle est demandeuse de câlins, je la masse. Pour la première fois depuis longtemps, on retrouve sa personnalité, qui s’était effacée pendant ces mois si difficiles.


Vis-à-vis des soignants, le fait de savoir -sans trop le montrer !- aide à susciter des solutions de leur part. Nous avons appris à leur poser les bonnes questions. On a eu globalement affaire à des médecins compréhensifs, auxquels on a d’emblée annoncé que l’on voulait comprendre, qu’on était prêt à tout entendre, et qu’on les aiderait de notre mieux dans une volonté d’alliance.

Pendant les hospitalisations de notre fille, j’ai eu des douleurs aux épaules comme je n’en avais jamais connues. Je dormais très mal. Aujourd’hui je vais mieux physiquement. J’ai accepté de voir une psychiatre de loin en loin. Je sais mieux prendre du temps pour moi. Cela dit, je me sens dans une fatigue et une vigilance permanente.



Mon souhait ? Une prise en charge autre que l'enfermement, la contention

Je pense qu’il serait intéressant que Profamille aborde aussi des sujets thématiques approfondis : par exemple le cannabis, la vie sexuelle des personnes souffrantes, ou encore les mandats de protection, les aspects financiers, comment assurer l’avenir de notre proche quand on ne sera plus là.

Je ne peux pas accepter l’enfermement, la contention, toutes les violences qui accompagnent les hospitalisations. Ne peut-on vraiment pas faire autrement. J’aimerais tant que la prise en charge de nos proches soit efficace. Par exemple, les Club House, pour favoriser la réinsertion professionnelle, c’est une solution géniale. Mais combien y en a-t-il ? Je pense aussi que les laboratoires pharmaceutiques ne travaillent pas assez sur les effets dits « secondaires » de leurs médicaments telle que la prise de poids par exemple, et qui sont pourtant primordiaux. Il y a tellement à faire…

Aujourd’hui, et je crois que cela le restera, ma première crainte est que ma fille rechute et mon plus bel espoir qu’elle continue à devenir de plus en plus autonome.

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