Témoignage d'Elisabeth - PROMESSES
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ELISABETH

Portrait d'Elisabeth publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018,
et qui contient dix des témoignages publiés sur ce site





Une bouffée d'air frais


J’étais bénévole à l’accueil des familles au sein de l’Unafam de ma ville. Lors d’une réunion mensuelle, une psychiatre a fait le déplacement pour venir nous proposer une formation pour les proches : Profamille. Nous avons ressenti comme une bouffée d’air frais.

Beaucoup de parents se sont précipités pour s’inscrire. Nous étions un groupe de 12. Moi-même, j’ai deux enfants atteints de schizophrénie, une fille et un garçon de 33 ans, donc des faux jumeaux.
D’emblée, cette psychiatre s’est mise à notre niveau, celui des familles. Elle a déroulé le programme avec de mots simples. Nous sommes entrés rapidement dans les informations essentielles sur la maladie. Surtout, elle a su agir dès les premières séances sur notre sentiment de culpabilité en faisant la différence entre « être coupable » et « avoir le sentiment » de culpabilité. Cela s’est avéré fondamental pour la suite. Cette année a d’ailleurs tellement éveillé notre curiosité de connaissance de soi que nous nous sommes mis à suivre des conférences, et même je suis allée assister à un congrès de psychiatrie sociale en Suisse. Moi aussi, j’étais très motivée. Alors j’ai décidé d’aider cette psy en co-animant les 3 années suivantes. J’ai en quelque sorte redoublé, triplé, même quadruplé le programme Profamille mais en étant encore plus partie prenante. Cela m’a aidée à ancrer plus profondément à la fois mes connaissances et mes réflexes.


Funambule, contorsionniste, jongleuse, trapéziste tout à la fois


Ma vie a changé depuis que j’ai découvert et compris la maladie. Quand je pense avec amusement et recul  à mon parcours depuis, j’ai une série d’images de cirque qui me viennent à l’esprit : J’étais funambule, j’essayais de faire avec mes peurs en risquant de tomber à tout moment. Maintenant je suis toujours funambule, les peurs n’ont pas disparu mais j’ai les outils pour les gérer, ils sont mon filet anti-chute.


En même temps, je suis devenue une vraie contorsionniste : j’ai appris à faire de la gymnastique de l’esprit pour m’ouvrir et comprendre les autres, mes enfants en premier lieu. Je me suis rendu compte combien cette maladie est difficile pour eux et leur demande de lutter.

Je dirais que je suis aussi devenue une vraie jongleuse entre médicalisation, socialisation, insertion, etc. J’ai appris à m’adresser aux soignants avec efficacité, à trouver la bonne personne, à les aborder avec les arguments les plus convaincants possibles. Enfin, je suis une trapéziste qui doit savoir tendre la main et au bon moment, ni trop tôt ni trop tard


Profamille : une véritable  caisse à outils


En fait, ce programme est une caisse à outils de  connaissances pratiques. A force d’exercices et d’entrainement on acquiert des réflexes. J’en ai fait l’expérience récemment lorsque mon fils a fait un début de crise. Tous les bons gestes se sont mis en ordre dans ma tête et on a pu l’enrayer. Bien sûr nous n’étions pas seuls, nous avons alerté le médecin de famille et le psychiatre qui ont pris le relais. Mais je n’ai pas paniqué  Mon mari non plus. Il n’a pourtant pas suivi le programme mais je dirais qu’il en a profité indirectement au fil des années, c’est l’effet « boule de neige » ; mon fils aîné aussi a changé. Aujourd’hui, la maladie de son frère et de sa sœur est moins lourde à porter pour lui; il a compris qu’on pouvait l’envisager autrement qu’en étant fataliste.

Mes enfants malades savent que j’ai suivi Profamille. Ils ont perçu le changement. Ils ont une idée du programme. A tel point que lorsque je les valorise comme on nous a appris à le faire avec la méthode des 4P, ça les fait rire ! Un effet positif à mettre au crédit de Profamille est qu’on a pu aborder librement le sujet de la maladie en famille. Et je pense que c’est en partie grâce à cela qu’ils prennent maintenant leur traitement régulièrement.
J’ai trois sœurs plus jeunes. Toutes ont réagi différemment, La première a accepté tout de suite, d'une part parce que nous étions déjà très proches et peut-être aussi parce que son mari a un handicap physique. La deuxième, très déstabilisée au début, accepte maintenant de voir la maladie. A force, elle a compris. Pour la troisième par contre c’est trop dur, elle est fragile, elle se protège en refusant de voir.

Ma mère quant à elle, a été « borderline » toute sa vie et vient seulement à plus de 80 ans d’être diagnostiquée « atteinte de troubles de l’humeur ». Elle est bloquée dans le refus de la maladie de ses petits-enfants, elle a déjà bien du mal à accepter sa propre maladie.


L'indispensable alliance thérapeutique


Coté soignants, on a eu la chance d’avoir cette psychiatre tellement différente des autres que nous avions pu rencontrer auparavant qu‘elle nous a réconciliés avec l’ensemble du corps médical. Comme partout , il y a aussi des gens biens chez les médecins. D’autre part, avec mon savoir nouveau, je n’ai plus cette position de « pauvre ignorante » vis-à-vis d’eux. Cela a facilité la réconciliation. Depuis, je comprends mieux aussi leurs hésitations à poser un diagnostic au départ de la maladie.

Pour moi, il faut absolument créer l’alliance thérapeutique malade-soignant-parent; de la même manière que l’enseignement à l’école est plus profitable lorsque la lorsque la relation triangulaire enfant-enseignant-parent fonctionne bien.

Sur le plan physique, je vais bien mieux. Avant, je passais par des moments dépressifs, je ne dormais plus, surtout au moment des crises des enfants. Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments.


Mon souhait : Profamille proposé à tous


J’ai tellement galéré pendant ces six années avant Profamille, que je voudrais qu’on puisse le proposer systématiquement - et très tôt - à tous ceux qui voient fondre sur eux cette saleté de maladie. Même s’ils ne sont pas encore prêts, mais qu’ils sachent que ce programme existe. Ils en auront besoin tôt ou tard car les soignants ne sont pas toujours là ; et, de fait, les proches sont plus souvent qu’eux au contact des malades. J’ai adhéré à l’association Promesses pour consolider ce programme dans les hôpitaux où il est accepté et pour le diffuser largement auprès de toutes sortes de populations, à commencer par les soignants eux-mêmes : les médecins généralistes qui sont en amont de la détection, les infirmiers, les psychiatres, et tous les autres acteurs sociaux …


Enfin je souhaiterais la généralisation des programmes psycho- éducatifs destinés aux malades eux-mêmes. Ce sont les premiers concernés…



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