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ANTONELLA
Portrait d'Antonella publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018,
et qui contient dix des témoignages publiés sur ce site





Tenir sa place en tant que soeur



Ma sœur était malade en Italie, et moi installée en France, lorsque j’ai entendu parler de Profamille à la télévision. Je n’ai pas eu le temps de noter un contact, j’ai cherché à me renseigner via l’Unafam de ma ville. Et j’ai finalement participé à leur groupe « frères et sœurs » puis à leur groupe Prospect. Ces deux premières expériences ont été positives dans la mesure où elles m’ont fait comprendre deux choses : qu’il fallait garder un espace pour soi, au risque de craquer, et qu’il fallait des « outils » pour aborder la maladie.

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La souffrance méconnue de la fratrie

Mais justement, ces outils, c’est Profamille qui me les a donnés un an après lorsque j’ai eu la chance de pouvoir m'inscrire dans un groupe de Dominique Willard à l'hôpital Sainte-Anne, à Paris, en 2013. C’est une formation plus longue, plus dense, plus professionnelle.Je crois avoir été parmi les premières sœurs à Profamille. L’immense majorité des participants est constituée de mères et pères. Je pense que les parents ne comprennent pas toujours les frères et sœurs. Ils sont murés dans leur douleur et ne voient pas que le frère ou la sœur le sont aussi mais qu’ils ont en plus la peur de voir la maladie se développer en eux. Personnellement, mon père a dû penser que je me débrouillerais seule ; et il ne m’a pas aidée.

Comme je l’ai dit, la formation est dense. Si j’ai eu quelques difficultés, c’était sur le fonctionnement du cerveau. Peut-être aurait-on pu l’aborder de façon plus « opérationnelle », sous l’angle des dysfonctionnements et de leurs répercussions sur la vie quotidienne -ce qui a été fait mais dans une autre séance. Il faut dire aussi que je ne suis pas une scientifique et qui plus est, pas de langue maternelle française.

Pour suivre, il faut être très motivée. Cette formation est très engageante, en préparation, en suivi, et ne serait-ce qu’au niveau des horaires, en fin de journée, après le travail. Il est impératif pour les formateurs de bien maîtriser les temps de parole de chacun, ce qui n’est pas toujours facile. Etant professeur j’y suis très sensible, par souci d’équité envers les « élèves » que nous sommes.

Libérer ses émotions négatives comme les fumerolles  du Vésuve

La formation m’a beaucoup apporté. J’ai trouvé deux points particulièrement extraordinaires. D’abord la pensée positive. A cette époque, en plus de la maladie de ma sœur, la santé de ma mère se dégradait de jour en jour, j’avais un concours professionnel à préparer, mon fils avait le bac… si je n’avais pas eu cette technique de renforcement de soi, sincèrement je n’aurais pas pu tenir. Ensuite on nous a appris à repérer et libérer nos émotions négatives pour ne pas nous laisser submerger. J’y suis parvenue « sans révolution », tout en maîtrise. Je ferais la comparaison avec le Vésuve, près de Naples, ma ville natale. Eh bien, lorsque notre ressenti négatif peut s’échapper en fumerolles inoffensives, cela relâche la pression à l’intérieur, et l’explosion n’a pas lieu.

J’ajouterai que la séance sur les relations avec les soignants m’a été très utile pour discuter efficacement, que ce soit en tête à tête, mais aussi dans mon cas, souvent à distance, au téléphone avec les médecins. On apprend vite à discerner les soignants compétents et à s’appuyer sur eux si possible. Malheureusement, ils sont encore nombreux à ne pas vouloir fréquenter les familles Je suis particulièrement reconnaissante à Dominique de m’avoir même conseillée individuellement pour m’aider à m’affirmer auprès des médecins, ce que mon père n’arrivait pas vraiment à faire sur place à l’hôpital.

Pendant le programme, l’attitude de mon père, justement, a radicalement changé. Lui qui voulait tout gérer seul, qui refusait même que je l’accompagne -était-ce par manque de confiance, par peur que je le « détrône », peut-être les deux ?- il a finalement été convaincu par la maîtrise de mes arguments et ma position plus affirmée. Nous avons pu ensuite agir en accord.

Comprendre enfin "l'Autre" et l'accompagner, car tout n'est pas une fatalité

De la même façon, j’ai su petit à petit engager le dialogue avec ma sœur, la raisonner, la convaincre. J’ai été aidée par la séance qui traite de la « nécessité de poser des limites ». J’ai alors compris que ma sœur n’avait jamais eu de limites de la part de mes parents. Et cette absence de règles dans la famille l’a naturellement incitée à n’en respecter aucune en société. Ainsi, elle s’est progressivement coupée de tous, elle n’a plus eu d’amis, de connaissances.

Poser des limites est extrêmement fatigant, mais c’est possible. Avec beaucoup de patience par exemple, j’ai réussi à lui faire fermer les robinets. Cela peut paraître dérisoire, mais pourtant cela a apporté un tel soulagement dans la famille. Je pense que par ricochet, cela a aussi profité à son fils, alors adolescent, qui a vu que tout n’était pas une fatalité.

Depuis quelques mois, ma sœur va mieux. On dirait qu’il y a un tassement de sa maladie. C’est la meilleure vie qu’elle ait eue depuis longtemps. Nos efforts en sont peut-être la cause, son âge peut-être aussi, on sait que la maladie peut se stabiliser au fil des décennies. J’ai l’espoir. Ma crainte est maintenant que son état de santé physique se dégrade*




* Quelques jours à peine après ce témoignage, la sœur d’Antonella est décédée des suites d’une pneumonie.

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