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JEAN LOUISPortrait publié dans le livret "Paroles de Profamille", paru en mars 2018,
et qui contient dix des témoignages publiés sur ce site




Un immense bénéfice



Je pense que l’on sait soi-même si on est mûr pour ce genre de formation. Et, de toute façon, il y a la réunion de présentation du programme avant pour se décider et s’inscrire. Ce jour-là, la psychiatre de Profamille qui nous a expliqué le programme m’a immédiatement convaincu. Je l’ai sentie tout de suite tellement proche de nous et des malades que je savais que ce serait intéressant. Et, de fait, j’en ai tiré un immense bénéfice.



Une formation opérationnelle

Mon seul regret est que je n'ai pas eu connaissance de cette formation plus tôt. Mon fils T., qui a 33 ans, a été diagnostiqué dès 2004 (22 ans), et je n’ai connu Profamille qu’en 2012. C’est pourquoi, dès le diagnostic, je conseille de prendre le taureau par les cornes et de faire Profamille immédiatement. Je suis agacé par le comportement de certaines personnes qui veulent une progression et un passage par des groupes de paroles par exemple. Je ne veux pas dire que ces groupes n’aient pas d’intérêt, non, mais c’est autre chose, c’est complémentaire.

La formation par elle-même nécessite un investissement important la première année, moins la seconde. Je n’ai pas eu de difficulté en tant que retraité, mais il faut savoir que c'est prenant.

Pour moi, comprendre la maladie a été un soulagement. J'y voyais de l'oisiveté, de la paresse. On me parlait de symptômes positifs, négatifs... Je n'y comprenais rien. Je me sentais coupable de l'apparition et de l'évolution de la maladie. Maintenant, je ne la vois plus sous le même angle. Je ne me sens plus coupable. Dès les premiers cours, cela m’a détendu. Et par ricochet, j’ai détendu l’atmosphère autour de moi. Quand j'ai commencé à appliquer les premières consignes d'écoute réflexive, mon fils avec qui je marchais lors d'une visite, s'est arrêté et m'a regardé... Il a dû se demander qu'est-ce qui se passait chez moi...

Le bénéfice premier de Profamille, c’est d’être une formation opérationnelle. Pour chaque cas étudié, on s’appuie sur beaucoup d’exemples, et on répète de nombreuses fois. Cela peut paraître contraignant même infantile pour certains, mais ça donne des « ficelles », des réflexes pour ne pas faire d’erreur de comportement.


Savoir, c'est pouvoir agir

C’est aussi une formation qui évolue en fonction des nouvelles connaissances de la recherche. Par exemple, j’ai remarqué que, par rapport au support de 2012, la dernière version est beaucoup précise sur les consignes par rapport à l'addiction au tabac lors des hospitalisations. Elle met également en avant les bienfaits thérapeutiques de l’activité physique.

Avec Profamille, on a un atout : celui de « Savoir ». C'est plus facile de communiquer avec le personnel soignant. Il fait un travail parfois difficile quand le malade est en situation de crise et qu'il faut en venir à la force. "Savoir" c'est comprendre médecins et soignants, agir dans le même sens, cela crée une synergie indispensable pour combattre la maladie et limiter l'évolution vers le handicap. "Savoir" : c'est aussi faire gagner du temps aux psychiatres et aux personnels soignants en ne posant pas les questions auxquelles nous avons eu les réponses dans la formation Profamille. C'est aussi grâce à Profamille que j'ai pu prendre conscience de l'incompatibilité entre efficacité du traitement et tabagisme. La prise en charge hospitalière change, je pense aux efforts faits par les personnes soignantes pour réduire l'addiction au tabac.

J’attends maintenant aussi de Profamille d’être informé de l’avancée des connaissances, je ne sais pas vraiment par quels moyens, peut-être par les mises à jour qui peuvent être faites. Et puis je souhaite entretenir les liens avec les familles que je connais maintenant. C’est entre autres pour cette raison que j’ai adhéré à l’association PromesseS. Je vais aider à l’administratif, je peux aussi faire des photos, des films pour la communication.


Que la prise en charge change ...


J’espère que la prise en charge des malades va changer à l’avenir. Je pense que les hospitalisations sont trop courtes. Je m’explique : les services mettent souvent un terme aux hospitalisations, ou au suivi du malade, alors que celui-ci n’a pas vraiment conscience de sa maladie et qu’il n’est pas encore prêt à suivre un traitement. Alors, c’est la rechute assurée. Ensuite, de rechute en rechute la maladie progresse et fait ses dégâts. II y a des raisons à cela : l’hospitalisation coûte cher. Et puis une hospitalisation courte peut faire plaisir aux parents qui sont bien souvent terrorisés à l'idée que leur enfant est en hôpital psychiatrique. Mais une sortie rapide n'est pas bonne pour les malades quand il ne sont pas conscients de la nécessité d'un traitement. C’est mon avis personnel et je sais que tous ne le partagent pas. Ce sur quoi on est tous d’accord est qu’il faut un réel suivi, sous quelque forme que ce soit, ambulatoire par exemple.

Mon espoir est que T., maintenant qu’il va un peu mieux, puisse prendre en mains ses soins. Et pourquoi pas aller plus loin, se réadapter, retrouver une activité, ne serait-ce qu’une activité ludique d’abord, puis professionnelle. On sait qu’il y a des malades qui refont surface, qui revivent…

 

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