Paroles de Profamille

Des participants à Profamille ont souhaité témoigner de leur expérience. Proches d'une personne atteinte de troubles schizophréniques, ils disent ici comment ils ont "vécu" le Programme, ce qu'il leur a apporté, à eux et à leur entourage. Ces colonnes sont également ouvertes aux personnes qui vivent avec une schizophrénie et dont les proches ont suivi Profamille.

Par souci de préserver l'anonymat des proches malades, nous n'avons pas non plus dévoilé le nom de leurs parents, qui ont fait le choix de donner leur prénom ou seulement sa lettre initiale.  

 

Christine C.

Témoignage de Christine C.

Thomas a aujourd’hui 23 ans. Depuis la maternelle, il s’est toujours montré sur-intelligent, hyperactif, très sociable, faisant les 400 coups, ne travaillant pas, réussissant tout, comme le bac qu’il a eu avec mention Bien sans le préparer. C’est après le lycée que les problèmes sont survenus. Une première année d’université très chaotique -il fumait déjà beaucoup de haschich- des vacances d’été mouvementées, puis un séjour en Angleterre où il « se sentait mal » et d’où il a dû être rapatrié, ensuite des vacances avec des amis où il a eu sa première crise : il voyait des mouches, des caméras l’observaient et lisaient dans ses pensées.

Nous l’avons conduit aux Urgences de La Pitié-Salpêtrière à Paris. C’était en octobre 2013. On lui a donné du Risperdal -2mg-, sans encore le diagnostiquer. Comme Thomas n’acceptait pas l’hôpital -et moi non plus, je n’étais vraiment pas prête…- la psychiatre des Urgences a intelligemment proposé de ne pas le garder en hospitalisation à condition qu’il soit suivi par un psychiatre en ville. Ce qui a été fait. Mais ce dernier a dû le faire hospitaliser après quelques mois (avril 2014) tant ses problèmes de sommeil et d’addiction empiraient. Il a été admis en HDT à Clermont-de-l’Oise à environ 80 km de Paris), hôpital dont nous dépendions. Cet établissement m’a atterrée : vétuste, des cabanons au milieu de la campagne, des malades négligés dans les couloirs, véritablement le film Vol au-dessus d’un nid de coucous. Je n’ai pas supporté et ai « sorti » Thomas pour finir l’hospitalisation dans le privé.

Au cours de cette hospitalisation, le psychiatre a préconisé qu’il vive seul. Mais il fumait de plus belle, re-délirait, d’où re-hospitalisation 9 mois plus tard, cette fois sous contrainte physique, à l’hôpital parisien Henry Ey. Cela s’est passé plutôt bien. A sa sortie, il a repris ses études. Il vivait alors alternativement chez son père et chez moi. Cependant, il avait encore un « résidu de psychose », on lisait toujours dans ses pensées. Il avait eu le courage d’arrêter le hasch, mais c’est l’alcool qui est devenu problématique. En septembre 2016, il a refait des crises. Début 2017, il a accepté un changement de traitement qui est intervenu dans un cadre hospitalier. On lui a alors prescrit du Zyprexa. Les effets ont été longs à venir mais finalement positifs. Thomas va beaucoup mieux, malgré l’alcool toujours présent. Il continue ses études par correspondance (licence d’histoire), reprend des contacts sociaux, donne des cours d’alphabétisation à des étrangers une fois par semaine, lit beaucoup. Il a même écrit un livre très touchant sur sa maladie à travers ses balades dans Paris. Voilà où il en est aujourd’hui. Voilà où j’en suis.

 Je voulais déjà suivre Profamille en septembre 2014. Il n’y avait pas de place. J‘ai attendu la séance de février 2015, à l’hôpital de Rueil-Malmaison. J’avais vu des extraits de séance Profamille sur youTube. J’avais aussi eu de l’info auprès de l’Unafam. J’ai tout de suite voulu le faire pour comprendre la maladie mais surtout pour apprendre à parler à mon fils lorsqu’il est en état de crise. Cela a été extrêmement positif et a parfaitement répondu à mes attentes. Je dirais qu’au début il faut savoir dompter son impatience à vouloir être opérationnelle, il faut prendre le temps de comprendre la maladie pour mieux appréhender la communication avec son proche. Encore maintenant, je me dis qu’il faudrait que je reprenne mon classeur. Mais j’ai une vie professionnelle très remplie qui rend difficile cette « révision ». J’ai eu aussi des difficultés à me mettre à nu devant les autres, c’est très difficile de partager, mais cela soude le groupe

Profamille ce n’est pas wikipedia. On comprend les signes de la maladie par rapport à son expérience personnelle, on les « vit ». Ces séances m’ont ouverte à un nouveau monde, à d’autres vies ; je dirais que cela m’a rendue « meilleure ». Ce programme donne des clés, des outils qu’on n’utilise pas nécessairement tout de suite mais avec le temps. Mon ex-mari l’a fait aussi après moi. Je pense que ça lui a beaucoup apporté.

Le plus stressant pour moi, était de ne pas savoir. Savoir, c’est pendre un coup sur la tête. Mais en même temps cela déstresse, et après, on peut passer à l’action. Cela m’a permis de mieux gérer. Savoir, cela permet aussi d’expliquer la situation à sa famille, à ses amis. 

Comme j’ai pu prendre du recul sur la maladie, j’ai aussi pu en parler avec mon fils, souvent même en rigolant : je lui racontais également les troubles des autres proches des membres de mon groupe ! En mettant de la légèreté dans nos rapports, nous avons recréé du contact entre nous, mon empathie pour lui en a été plus grande. On peut dire qu’il a vécu positivement ma formation.

Au travail aussi, cette formation a été utile : cela permet de mieux gérer les priorités, ce qui est important, ce qui l’est moins, de mieux écouter ses clients, ses collaborateurs.

Avec les soignants, j’ai eu globalement beaucoup de chance, à la seule exception de la première hospitalisation que j’ai déjà évoquée. J’ai été particulièrement choquée par l’entretien avec ce professeur/chef de service de la Salpêtrière qui m’a dit : « Madame votre fils est un grand malade, il faut poursuivre l’hospitalisation sous contrainte : merci de signer ce papier ! ». J’étais sous terre. C’était la première fois. Au CMP au contraire, lorsque je le souhaite (quand mon fils va moins bien) nous sommes reçus avec attention, mon fils et moi, ensemble. Ils écoutent, acceptent de modifier les doses ; ils sont très « partageants ».

A part des cheveux blancs et une petite déprime pour laquelle j’ai été suivie 6 mois, je n’ai pas eu de répercussions sur ma santé. Encore une fois, Profamille m’a fait du bien en me permettant de prendre de la hauteur, j’étais en effet totalement focalisée sur mon fils pendant 3 ans. J’ai compris qu’il fallait que j’aille bien pour que lui aille mieux : c’est très déculpabilisant dans le bon sens du terme ! Aujourd’hui, j’ai accepté qu’il prenne de l’indépendance, même si c’est difficile. Je pense qu’il serait intéressant maintenant d’avoir des séances Profamille ciblées sur des questions qui nous affectent quand le pire est passé, par exemple la sexualité, l’insertion professionnelle…

Je trouve génial que malgré ses crises, grâce aux cours par correspondance de l’Université de Nanterre, Thomas ait pu poursuivre ces études. Il a la chance de ne pas avoir été affecté cognitivement. Continuer à apprendre et être étudiant est important pour lui. Maintenant, c’est la vie professionnelle qui va être cruciale. Il faudrait vraiment qu’au-delà des ESAT et du « 1% handicapés », il y ait une troisième voie d’accès au travail pour ces jeunes. Ils ont une vraie richesse à exploiter dans leur manière de réfléchir et d’aborder les problèmes. Il faudrait les aider. Que la société change pour apprendre à s’enrichir de leur vision du monde. C’est la société qui est handicapée avec son esprit parfois trop rationnel.

Ma crainte est qu’il n’arrive pas à trouver de porte vers une vraie vie professionnelle et personnelle. Mon espoir est qu’il continue à écrire car je pense que c’est sa voie et une forme de traitement.

 

Joséphine

Témoignage de Joséphine

Il y avait eu des signes avant-coureurs chez notre fille (sommeil, alimentation, isolement…), mais comme nous ne les avons compris qu’après coup, tout a commencé pour nous à la fin de son cursus à l’université.

Prévenus qu’elle allait mal malgré sa réussite à ses examens, nous sommes partis la chercher sur son lieu de vacances. Nous ne l’avons pas reconnue tant son attitude et ses propos nous ont paru étranges : elle nous a demandé si on pouvait choisir sa mort ; elle avait peur d’être empoisonnée. Nous n’avons pas pu l’embrasser, la prendre dans nos bras pour la rassurer. Elle a voulu s’enfuir. Nous avons quand même réussi à l’accompagner aux urgences d’un hôpital « classique ». C’était la nuit. Un médecin a pu la voir. Il s’est prononcé pour une hospitalisation d’urgence en soins psychiatriques. Elle a été admise. Elle était terrorisée. Elle voulait rentrer chez nous. Quelques jours de traitement au Risperdal lui ayant fait du bien, elle y a été autorisée. Mais, à peine à la maison, des angoisses terribles l’ont reprise.

Nouvelle hospitalisation, pendant un mois, augmentation du dosage de risperdal, accompagné d’effets bénéfiques. Elle a alors accepté de fréquenter l’hôpital de jour. C’est là qu’on lui a annoncé le diagnostic de troubles schizophréniques. L’entrevue a duré 3 heures. Ma fille n’a pas voulu y croire et nous étions sous le choc.

Elle a néanmoins continué à s’y rendre pendant plusieurs mois, participant bien aux activités au début, ensuite de moins en moins. Puis elle a commencé à parler seule, à entendre des voix. Elle était dans une espèce de supplication très triste, refusant que l’on s’approche d’elle. Un jour, elle est partie. Nous sommes partis à sa recherche. Nos « retrouvailles » ont déclenché chez elle en même temps du soulagement, des cris, des pleurs, de la terreur. De retour à la maison, nos rapports ont empiré ; elle était débridée, agressive, hallucinée. L’hôpital nous a conseillé une nouvelle intervention que nous avons acceptée en signant une demande d’hospitalisation sous contrainte. Cette fois-ci, elle a duré cinq mois pendant lesquelles nous n’avons pas vu notre fille, c’était insupportable. Ensuite, son nouveau médicament, le Leponex, a mieux marché. Depuis un an environ elle va mieux. Elle prend son traitement, voit son psychiatre régulièrement sans pour cela reconnaître sa maladie. Mais elle travaille maintenant un jour par semaine, elle est demandeuse d’un appartement autonome… Elle parle même de reprendre des études, ce qui me fait plaisir mais peur en même temps, car je me demande si elle pourrait supporter à nouveau ce stress.

Je connaissais Profamille, par internet notamment. Le psychiatre qui a diagnostiqué ma fille nous en avait aussi parlé. J’ai demandé à mon mari s’il voulait aussi venir. J’ai été surprise qu’il accepte avec autant de détermination. On l’a donc fait ensemble en 2015. C’était une évidence pour nous qu’il fallait y aller pour pouvoir comprendre notre fille et tout faire pour qu’elle aille mieux. Au début, c’est difficile, on pleure beaucoup, mais c’est salvateur, on partage avec les autres familles. Je me suis attachée à faire tous les exercices par amour pour ma fille. Elle était à l’hôpital, je ne pouvais pas la voir, c’était la seule chose que je pouvais faire pour elle. J’ai appris beaucoup : la maladie, les traitements, la culpabilité aussi, le rapport aux autres. Grâce à Profamille, mon mari a compris la réalité de la maladie. Cela l’a beaucoup aidé. Il est devenu un soutien plus fort pour moi.

Maintenant, je vais rendre ce qui m’a été donné, en étant « observatrice » Profamille puis peut-être animatrice, malgré mon travail qui est déjà très prenant. M’investir fait partie de mon chemin pour ma fille. Elle sait mon engagement pour ce programme. Elle ne l’aime pas elle-même, car il est synonyme de la schizophrénie qu’elle ne peut pas admettre.

Je dois à Profamille d’être moins sollicitante vis-à-vis de ma fille, sans aucune agressivité, à son écoute et sachant profiter de l’instant présent. Pour son dernier anniversaire, on avait décidé d’aller ensemble faire une activité. J’avais pris un jour de congé. Le matin, au moment de partir, elle n’a plus voulu et s’est recouchée. Avant, j’aurais été hyper frustrée. Là, j’ai compris qu’il fallait être disponible sans attendre systématiquement un retour. J’ai quand même su profiter seule de ma journée de repos. Et, le lendemain, ô surprise, elle m’a demandé de l’accompagner. Nous avons passé une journée formidable…

Aujourd’hui, le dialogue est présent, même si tout n’est pas simple, on a retrouvé des émotions entre nous, elle est demandeuse de câlins, je la masse. Pour la première fois depuis longtemps, on retrouve sa personnalité, qui s’était effacée pendant ces mois si difficiles.

Vis-à-vis des soignants, le fait de savoir -sans trop le montrer !- aide à susciter des solutions de leur part. Nous avons appris à leur poser les bonnes questions. On a eu globalement affaire à des médecins compréhensifs, auxquels on a d’emblée annoncé que l’on voulait comprendre, qu’on était prêt à tout entendre, et qu’on les aiderait de notre mieux dans une volonté d’alliance.

Pendant les hospitalisations de notre fille, j’ai eu des douleurs aux épaules comme je n’en avais jamais connues. Je dormais très mal. Aujourd’hui je vais mieux physiquement. J’ai accepté de voir une psychiatre de loin en loin. Je sais mieux prendre du temps pour moi. Cela dit, je me sens dans une fatigue et une vigilance permanente.

Je pense qu’il serait intéressant que Profamille aborde aussi des sujets thématiques approfondis : par exemple le cannabis, la vie sexuelle des personnes souffrantes, ou encore les mandats de protection, les aspects financiers, comment assurer l’avenir de notre proche quand on ne sera plus là.

Je ne peux pas accepter l’enfermement, la contention, toutes les violences qui accompagnent les hospitalisations. Ne peut-on vraiment pas faire autrement. J’aimerais tant que la prise en charge de nos proches soit efficace. Par exemple, les Club House, pour favoriser la réinsertion professionnelle, c’est une solution géniale. Mais combien y en a-t-il ? Je pense aussi que les laboratoires pharmaceutiques ne travaillent pas assez sur les effets dits « secondaires » de leurs médicaments telle que la prise de poids par exemple, et qui sont pourtant primordiaux. Il y a tellement à faire…

Aujourd’hui, et je crois que cela le restera, ma première crainte est que ma fille rechute et mon plus bel espoir qu’elle continue à devenir de plus en plus autonome.

Témoignage de J.

Témoignage de J.

Mon compagnon, avec lequel nous avons maintenant une petite fille, avait eu une dépression avant que nous nous rencontrions. Mais, pendant six ans, il a été parfaitement bien, sans traitement ni suivi. Il travaillait en tant que technicien et faisait en même temps des études en formation continue pour devenir ingénieur. Il est très courageux, il accorde beaucoup d’importance au travail, comme moi d’ailleurs. Alors qu’il venait de changer d’emploi tout en continuant à rédiger son mémoire de fin d’études, en 2013, il a eu une rechute. Je me demande si cette situation stressante n’en est pas la cause finalement. Il a été hospitalisé, le diagnostic de schizophrénie a été posé plus tard. Il a eu un traitement qu’il a arrêté un jour à mon insu.

L’année dernière, cela n’allait pas, vraiment pas. Il n’allait plus à ses rendez-vous, j’ai décidé de l’accompagner à l’hôpital de jour. La psychiatre a remarqué que j’étais moi-même perdue. Elle m’a parlé, m’a conseillé de suivre le programme Profamille. Sans me forcer mais en me donnant un délai assez court pour me décider. J’avais confiance en cette femme. J’ai accepté. Heureusement, car cela m’a vraiment aidée.

En fait, ma belle-mère m’avait déjà parlé de Profamille, mais j’avais cru comprendre qu’il s’agissait d’un groupe de paroles, ce dont je ne voulais pas parce que j’allais trop mal et n’étais pas prête à recevoir la parole de personnes en difficulté.

Ce qui m’a plu dès le début a été d’apprendre ce qu’est la maladie. Bien qu’infirmière, je n’y connaissais rien. Maintenant que je comprenais les symptômes, j’étais moins surprise par les réactions de mon compagnon. Par contre, il m’a été difficile d’entendre que la schizophrénie est une maladie chronique, que seulement 20% des malades retravaillent etc. Il a fallu que j’entreprenne un gros travail sur moi, que j’accepte qu’il y ait eu un avant et qu’il y ait un après.

En fait, j’étais venue avec beaucoup d’appréhensions parce que suis mal à l’aise dans les groupes en général. Mais malgré les personnalités très différentes de chacun, on a toujours respecté les ressentis et les opinions des uns et des autres. C’était chaleureux. J’ai pu faire connaissance de personnes que je n’aurais jamais rencontrées autrement. 

A la fin des séances, j’ai eu l’impression d’un grand vide, mais j’ai aussi apprécié d’avoir plus de disponibilité pour mieux appréhender les choses, ce qui est un peu compliqué pendant la formation qui est concentrée sur peu de temps.

On nous avait donné des astuces pour être moins anxieux. Je les ai appliquées. Ça a eu l’effet immédiat de faire baisser mon stress. Et, du coup, il y a eu moins de tension dans notre famille. Je suis sortie de cette attitude, mes croyances ont changé. J’ai appris à m’ouvrir plus aux autres, à voir aussi les choses positives. Par exemple, j’ai ouvert un petit carnet dans lequel je note les événements positifs de la journée.  Aujourd’hui, on ne survit plus, on vit.

J’aurais quand même espéré voir plus de bénéfices chez mon compagnon, qu’il prenne plus d’initiatives. Encore que c’est en dents de scie. Hier par exemple, il a fait tant de choses qu’on aurait pu croire à une journée « comme avant ».

Profamille m’a aidée à comprendre ce que la maman de mon compagnon pouvait ressentir. On s’entendait bien, mais il pouvait aussi y avoir des moments de tension. Aujourd’hui, les relations sont plus simples avec elle.

Dans ma vie professionnelle aussi, j’utilise les techniques Profamille, notamment quand je suis confrontée à une relation anxiogène, avec les personnes malades ou avec mes collègues. La méthode des « 4P » pour féliciter les patients est aussi très efficace. Et je me sers aussi de ce que j’ai appris pour déjouer les croyances automatiques. Ça fait du bien.  

Chaque soignant devrait suivre Profamille dans le cadre de la formation continue. Il y avait justement un infirmier dans le groupe. Il a beaucoup appris en croisant le regard des parents. Les infirmiers à l’hôpital ne connaissent pas suffisamment la maladie. Par exemple, je n’en ai jamais vu un seul proposer à mon compagnon de démarrer une activité lorsqu’il était en hospitalisation.

Mes craintes, comme beaucoup de proches, c’est que son état n’évolue pas. Au fond mon espoir est qu’il retrouve une vie heureuse comme avant. Qu’il retrouve aussi un travail, mais que d’abord il soit bien. Avant, j’aurais mis le travail en tout première priorité. Ma vision des choses a changé…

Chantal B.

Témoignage de Chantal B.

Mon fils Ben a 35 ans. Il est malade depuis 14 ans. Son diagnostic est flou, il oscille entre schizophrénie et troubles bipolaires ; les médecins n’ont pas tranché. Il vit séparé, et il a une petite fille, dont il a du mal à s’occuper ; alors le plus souvent, c’est moi ou son autre grand-mère qui l’élevons.

Il y a eu des hauts et des bas au fil de ces années. Il y a un an environ, je partais dans tous les sens. J’étais aussi en rupture avec mon fils. Mon médecin généraliste a jugé que, plus que d’un anti-dépresseur, c’est d’aide que j’avais besoin. Il avait raison. Je me suis tournée vers l’Unafam. Grâce à leurs conseils, notamment pour la rédaction de courriers pour l’hôpital, j’ai pu faire  changer le psychiatre de mon fils. Ensuite j’ai participé à un de leurs groupes de paroles, ce qui m’a fait beaucoup de bien. Et aussi, je suivais aussi leurs réunions à thèmes du samedi. C’est là que j’ai entendu parler de Profamille. J’ai pris rendez-vous aussitôt.

J’ai trouvé à Profamille ce que je recherchais : des outils pour gérer mon quotidien. D’abord comprendre la maladie, le traitement, et puis savoir comment agir dans les différentes situations. Même si on n’y arrive pas toujours, cela donne des clefs. Autour de la table, on avait des vécus communs ; j’ai apprécié la justesse des  solutions qu’on nous a données, et qu’elles soient venues aussi bien des animateurs que des professionnels invités pour parler de leur sujet : par exemple, on nous a donné de très bons arguments pour expliquer au malade les bienfaits du traitement, ça m’a servi avec Ben.  

Certaines séances sont difficiles, pour des raisons différentes : techniques sur le fonctionnement du cerveau par exemple, mais aussi émotionnelles, lorsqu’il faut apporter des photos d’avant et d’après. « Avant » était une si belle époque. Je ne voulais pas en parler. Mais je l’ai fait et je ne le regrette pas.

Le plus gros bénéfice de la formation a été sans aucun doute l’amélioration de la relation entre mon fils et moi. Je me suis mise à le féliciter, ce que je ne faisais jamais. J’ai appris à lui parler, de sa petite fille notamment, pour qu’il en prenne plus soin. Il essaie de la faire, modestement, mais tout de même. On a pu aussi se mettre d’accord sur des limites, à savoir qu’il se lève avant 9h30, ce qui n’était pas gagné d’avance ! On a aussi réussi à partager quelques tâches ménagères. Par ailleurs, je ne sais pas si c’est directement lié, mais Ben vient d’accepter de donner un nom à sa maladie, il a « choisi » de souffrir de troubles bipolaires. Pourquoi pas…

Dans mon entourage, cela m’a aussi beaucoup aidée. J’ai choisi moi aussi de nommer sa maladie et de dire que cela n’avait rien avoir avec de la fainéantise, comme beaucoup le sous-entendaient. Ça m’a libérée. Je l’ai annoncé à des tas de gens, aussi bien à ma famille qu’aux enfants de mon ami qui se posaient des questions, qu’à de simples connaissances avec qui je fais des randonnées. Avant Profamille, cela aurait été impossible.

Mes relations avec les soignants s’améliorent, mais restent compliquées. Certains n’ont pas voulu me recevoir. Savez-vous qu’un psychiatre a même osé dire devant Ben qu’il n’était qu’un paresseux ! Vous vous imaginez l’humiliation pour mon fils. J’ai mené une action contre lui et il a finalement dû quitter l’hôpital. Mais pour être muté dans un autre j’imagine…

Maintenant, j’attends de Profamille qu’il me donne une constance à tenir mes objectifs. Je me sens un peu plus armée face à la maladie. Je veux continuer à améliorer la relation avec Ben.

Il faudrait qu’en France les malades aient des contacts plus fréquents avec leur psychiatre traitant. Pour mon fils, c’est seulement tous les mois et demi. Les malades sont trop laissés seuls « dans la nature ». Et on leur propose rarement de les prendre en charge. C’est moi qui suis obligée d’essayer de faire entrer Ben à l’hôpital de jour, ce n’est pas normal. Et pourquoi ne font-ils rien pour lui « réapprendre » à parler, lui qui est devenu peu communicatif. Nous aidants, nous n’en sommes pas capables.

Ma grande crainte est que Ben n’évolue pas, bien que je sache que toute évolution est lente avec cette maladie. J’ai peur aussi pour sa fille, qu’il ne s’en occupe pas, qu’il baisse les bras. Cela dit, elle est formidable cette enfant : curieuse de tout, bonne en classe, gaie, équilibrée, c’est un miracle. En fait, ce qui manque à Ben, c’est la motivation. Pourtant il a une certaine volonté pour rechercher du travail. Il fait des démarches auprès d’une structure qui s’occupe des demandeurs d’emploi titulaires de la RQTH*. Il y va, il cherche. J’espère vraiment qu’il trouvera. C’est vraiment important pour lui.

Dans mes rêves, je l’imagine autonome, indépendant, habitant pas loin de chez nous, mais chez lui, avec sa fille. On n’en est pas encore là…

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*RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

Marie-Pierre Bonnet

Témoignage de Marie-Pierre Bonnet

Il y a longtemps que j’avais entendu parler de Profamille à une conférence de l’Unafam. J’avais aussi vu une affichette à la maison des usagers de l’hôpital Sainte-Anne à Paris. J’avais compris que c’était un stage important pour apprendre à gérer la maladie au quotidien. Mais à l’époque, je vivais avec mon fils cadet, Camille -qui a aujourd’hui 29 ans-, qui était déjà diagnostiqué, et qui faisait tellement de bêtises que je ne pouvais pas m’absenter. A partir de 2012, il n’a plus habité chez moi, c’est alors que j’ai décidé de faire Profamille. J’en avais d’autant besoin que mon fils aîné, Gabriel (31 ans), qui, lui, n’était pas encore diagnostiqué, avait aussi des problèmes de dépression, de retrait social... Son père, chez qui il vivait, ne voulait pas voir sa situation. Voilà dans quel état d’esprit, je me suis inscrite pour suivre le programme à Rueil-Malmaison en 2014.

En fait, je m’étais toujours dit que je voulais comprendre pourquoi un jour Camille m’avait agressée si violemment à la maison, alors que je téléphonais. Je ne rentrerai pas dans les détails, mais j’ai été admise inanimée en urgence à l’hôpital… Eh bien, dès les premières leçons, j’ai compris que tous les paramètres avaient été réunis pour qu’il plonge dans cette crise de décompensation. Il était en rupture de traitement, sans suivi médical, en situation de stress dans l’attente d’un appartement, il fumait du cannabis. Et, pour couronner le tout, j’étais en train de dire à sa tante au téléphone qu’il était toujours « très malade » : ça a été le mot de trop. Avec les enseignements de Profamille, je n’aurais pas fait cette erreur.

Mais tant pis, la culpabilité n’est pas faite pour moi, je ne regrette rien. Je préfère me souvenir que, depuis, Profamille m’a été et m’est toujours très bénéfique pour gérer « ici et maintenant » mes relations avec mes fils. J’ai tout de suite mis en œuvre avec eux ce que j’apprenais en cours. Par exemple, je leur ai fait passer plus de messages positifs avec la méthode des « 4P » ; j’ai aussi su imposer des limites à Gabriel qui arrivait chez moi toujours à l’improviste, parfois en pleine nuit, et on a pu s’entendre sur des horaires qu’il s’est mis à respecter. De même, les symptômes s’étant déclarés plus tard chez lui, j’ai pu le prendre en charge plus en amont. D’ailleurs Gabriel suite à son hospitalisation en urgence, et son séjour à l’hôpital de trois mois, a eu la chance de bénéficier également d’une psycho-éducation et remédiation cognitive car dans son secteur d’Issy-lès-Moulineaux, près de Paris à l’hôpital Corentin-Celton, ce programme était appliqué par une équipe de jeunes psychiatres intéressés par le programme Profamille sous la houlette de leur chef de service.

Grâce à ce que j’ai appris, j’ai même pu secourir une voisine qui m’envoyait des sms délirants. J’ai vite su identifier son état, je lui ai conseillé de consulter et ai proposé de l’accompagner. Ça a fait tilt chez elle. Elle a finalement demandé de l’aide à une voisine et s’est rendue avec elle à l’Hôtel Dieu pour se faire hospitaliser.

Dans mes relations avec les soignants, je dirais qu’il y a eu un avant et un après. Les enseignements de Profamille sur « l’alliance » avec le corps médical m’ont beaucoup aidée un jour où Gabriel a fait une décompensation en vacances, dans la rue. Il était à Montpellier. L’hôpital où la police l’avait adressé voulait déjà le laisser ressortir le lendemain. J’ai dû me débattre au téléphone. A force d’arguments, j’ai réussi à stopper à distance l’interne qui ne voulait plus s’occuper de mon fils. J’ai exigé de parler au chef de service, qui a fini par me donner raison. Mon fils a finalement pu être hospitalisé sérieusement puis transféré à Paris dans les meilleures conditions.

Pour moi, être adhérent de PromesseS, c’est agir pour déstigmatiser, libérer la parole dans les familles. Il faut prévenir les parents au moment de l’adolescence. Finalement si je dois avoir un regret malgré tout, c’est que l’on ne m’ait pas dit qu’une crise d’adolescence peut marquer le début de la maladie. J’aurais fait attention. Peut-être ne le savait-on pas à l’époque… Enfin, qu’importe, il faut maintenant prévenir les parents et les accompagner.

Ce qui me met en colère est que l’on fait de grosses campagnes au niveau gouvernemental sur le tabac, l’alcool…, mais rien sur la prévention des troubles psychiques. Rien pour sensibiliser les parents à détecter les signes par exemple d’un repli sur soi ou d’un retrait social de leur enfant afin qu’ils aillent consulter à temps et soient orientés vers des solutions préventives. C’est aussi la raison pour laquelle je témoigne ici et suis prête à le faire avec les journalistes qui le voudront.

Je suis aussi révoltée par le suivi, ou plutôt par le non-suivi des malades à leur sortie d’hôpital. Que se passe-t-il s’ils n’ont pas de famille ? Ils vont squatter à droite et à gauche, dormir dans une voiture, dans le métro. Et s’ils ne prennent pas leurs médicaments ? Personne ne vient, personne n’est là pour eux. Sous prétexte qu’ils sont majeurs, on ne doit rien leur imposer, alors que justement l’une des caractéristiques de la maladie est que beaucoup d’entre eux ont du mal à s’astreindre à un traitement parce qu’ils ne se sentent pas malades. D’ailleurs, c’est ce qui est arrivé à Camille, qui pourtant, lui était à la maison. Il avait interrompu son traitement, ne voulait pas aller au CMP. Je les ai prévenus. Leur réponse : « ce n’est pas grave, il viendra après les vacances en septembre ». Oui, mais voilà, entre-temps, en août, il m’a agressée ! J’aurais dû porter plainte contre le psychiatre qui l’avait pour patient depuis longtemps et contre le CMP qui n’a pas bougé malgré mes appels au secours. Aucune équipe ne s’est déplacée pour tenter de convaincre Camille de reprendre son traitement.Je sais que maintenant, on limite les durées de séjour et on juge que le malade doit être dans la ville. Soit ! Mais alors, les soignants aussi doivent aller dans la ville. Certains hôpitaux ont des équipes mobiles, mais c’est une minorité…

Justement, cela pose le problème en France de la disparité de l’offre de sois selon les secteurs. Cela vaut aussi pour la prise en charge la journée, les activités, etc. Ce qui existe ici ne se fait pas ailleurs, chaque hôpital, voire chaque service, fait ce qu’il veut. Je le constate tous les jours avec mes fils qui vivent dans deux départements différents.

Mes craintes concernent plus Camille, qui souffre d’une schizophrénie paranoïde et qui suite à de mauvaises prises en charge, des hospitalisations à répétition… stage depuis une dizaine d’années. J’ai plus d’espoir pour Gabriel qui, entre un nouveau traitement qui semble lui convenir, la psycho-éducation, l’hôpital de jour, a récupéré à mon avis 90% de ses facultés. Il a même l’énergie de rechercher un emploi, cela me fait vraiment plaisir. 

 

Marie

Témoignage de Marie

Ma fille était en grande difficulté. Elle faisait des aller et retour incessants en hospitalisations. Je l’accompagnais, je l’aidais et, pourtant, je le sais maintenant, j’étais dans le déni de de la complexité de ses troubles que plus tard j’apprendrai à nommer : la « co morbidité »

C’est fin 2013, en l’accompagnant à un forum d’associations où elle voulait se renseigner sur les CATTP, que j’ai « découvert » le stand Unafam. Il y avait un livre biographique écrit par un malade rétabli : «Dialogue avec moi-même» de Polo Tonka. Quel choc ! Mais aussi, je me suis inscrite à un groupe de paroles Unafam. Quelqu’un y a prononcé un jour le mot de « psycho-éducation » pour les aidants. Mon Dieu qu’est-ce-que c’est, pourquoi n’en ai-je jamais entendu parler ? Une participante, qui venait de suivre une session Profamille, m’a dit tout ce que cela lui avait apporté : « écoute-moi, il faut absolument que tu fasses Profamille ». Elle m’a convaincue. J’y suis allée.

Dès le début, moi qui n’avais aucune idée de ce qui était psychique, je suis entrée doucement dans la maladie, sans heurt, séance après séance. J’ai appris à sortir de mon monde « cartésien » et à comprendre avec humilité cette réalité non pragmatique que sont ces gravissime souffrances psychiques. J’ai beaucoup appris, écouté, échangé, beaucoup révisé mes cours pour pouvoir mettre mes nouvelles connaissances en pratique avec ma fille.

L’ambiance dans le groupe m’a apaisée, car on y était pris chacun en considération, avec nos différences, sans jugement. J’ai su tout de suite que je pourrai parler de moi progressivement, que tout viendrait à son rythme. Et cela a été le cas. Tous les membres m’ont été d’un très grand soutien. J’ai regretté de devoir les quitter après les 14 séances. On se revoit encore, mais de loin en loin.

Rapidement, en à peine trois ou quatre séances, j’ai vu que, grâce au langage nouveau que j’apprenais à Profamille, une passerelle se créait avec ma fille. J’ai pu très vite communiquer avec elle sur un ton plus respectueux, ne plus la juger, utiliser des expressions justes… ce qui a changé nos rapports du tout au tout. Cela pouvait prendre la forme d’un dialogue, d’une séance de cinéma, d’une promenade, d’une rencontre avec des amis, de la famille. Avant, je savais qu’un malade doit absolument prendre son traitement et suivre une thérapie pour avoir une chance de s’en sortir. Mais j’avais négligé ce troisième pilier capital qu’est l’entourage familial, qui, pour moi, doit aller jusqu’à l’amour inconditionnel pour son enfant. J’ai entendu un jour le peintre Garouste témoigner que sa femme et ses enfants étaient ses meilleurs remparts pour l’éloigner de ses hospitalisations. C’est tout à fait ça.

Depuis Profamille, en trois ans, ma fille n’a pratiquement plus été hospitalisée : une seule fois, contre presque une quinzaine sur les trois années précédentes. En décembre dernier, alors qu’elle avait un problème, elle a même été jusqu’à refuser une injonction d’hospitalisation de sa psychiatre en « négociant » avec elle un traitement un peu plus fort pour ne pas aller à l’hôpital. Et savez-vous ce qui l’a motivée ? Elle voulait à tout prix être à la maison pour accueillir avec moi des amis qui me sont proches et qu’elle aime beaucoup. Et cela tout s’est bien passé. Aujourd’hui, je n’irais pas jusqu’à parler de rétablissement, mais il est évident qu’il y a une amélioration continue. Son travail en ESAT, dont elle est très fière, l’aide aussi beaucoup à tenir et à progresser.

La catastrophe qu’a été le déclenchement de la maladie de ma fille, en 2010, a eu des répercussions très graves sur ma santé. En 2011, alors que je revenais justement d’une visite à l’hôpital, j’ai été assaillie de douleurs atroces au ventre. J’ai pu me traîner jusqu’à ma voiture et aller consulter un interne qui, sans comprendre vraiment l’origine du mal, m’a donné des médicaments. Mais cela n’est pas passé. J’ai eu une seconde crise à la maison, mon ventre était « un vrai volcan » avec des douleurs sans entendement, et, en même temps, j’étais en totale déshydratation. J’ai été hospitalisée en post-réanimation dix jours durant, autant dire pas loin de la mort. On a réussi à me sauver. Je suis certaine que cet épisode était en relation avec le stress permanent auquel j’étais soumise.

J’ai alors débuté une psychothérapie pour dominer ce stress. Je l’ai abandonnée ensuite, et Profamille a pris le relais pour ainsi dire. Depuis je n’ai pratiquement plus aucun problème de santé.  

Avec ma fille, j’ai connu beaucoup de pédopsychiatres et de psychiatres. Certains ont été favorables à échanger avec moi, d’autres ont refusé. J’ai dans l’ensemble de bonnes relations avec les soignants du CMP qui suivent ma fille. Mais dans tous les cas, Profamille m’a aidée à oser leur poser des questions, moi qui ai toujours des difficultés à demander.

Profamille, comme Promesses, m’ont beaucoup apporté. Je sais que je dois donner un peu en retour. Maintenant que ma fille va mieux et que je gère mieux mon temps, je vais pouvoir me rendre plus disponible. Je pense qu’il faut se battre pour que les soignants aient une autre approche des malades. Un malade qui entre à l’hôpital devrait être considéré comme s’il était à la veille d’en repartir. Je m’explique : si on visait sa guérison, on ne le garderait que très peu de temps, quelques jours seulement, et on l’accompagnerait ensuite en dehors de l’hôpital vers le rétablissement. Or, combien de malades sont reçus sans aucun respect, sans empathie, sans écoute, sans aucune délicatesse. Beaucoup sont en chambre d’isolement. Et tous sont pour ainsi dire « parqués », souvent drogués de médicaments. On a l’impression que le seul objectif est de faire en sorte qu’ils se tiennent tranquilles. Pour moi, c’est une prise en charge indécente. Cela doit changer.

C’est vrai que je ne voyais pas la vie en rose il y a trois ou quatre ans. Mais on a fait déjà un tel chemin, ma fille et moi, que je suis sûre qu’il y aura encore une évolution. Ma fille a grandi, cela rend optimiste. Et puis, il y a maintenant cette passerelle entre nous. 

Georgika et Hervé

Témoignages de Georgika et Hervé  

Georgika, Hervé : Notre fils Jonathan a 36 ans. Il est malade depuis 16 ans et il a pratiquement toujours été en hospitalisation depuis. Le facteur déclenchant a été un très grave accident d’automobile qu’il a eu à 20 ans avec son amie et dans lequel elle a été tuée. Ses six premières années n’ont été qu’une hospitalisation continue dans un hôpital de Reims, sans rien d’autre que les médicaments. C’était un vrai « mouroir ». Nous parents n’étions absolument pas considérés et encore moins associés.

Ensuite à La Rochelle, Jonathan a eu un psychiatre formidable qui a commencé de le faire avancer à petits pas. Il était attentif à mieux adapter son traitement, à lui donner progressivement plus de liberté de sortie, à l’intégrer aux activités de l’hôpital de jour, etc. En même temps, il nous a intégrés dans le processus de soins avec notre fils et les infirmiers.

A Poitiers, où nous nous sommes installés l’année dernière, on a vécu aussi beaucoup de choses positives auxquelles on ne s’attendait plus. Le mérite en revient d’abord à la psychiatre, Nathalie. Cette femme l’a fait progresser vers l’autonomie en lui proposant de sortir de l’hôpital. D’abord il a accepté de venir habiter avec nous et maintenant il tente de vivre en appartement autonome. C’était inimaginable il y a encore quelques mois.

Georgika : Nathalie et son équipe nous ont considérés d’égal à égal. Ils nous ont regardés nous aussi parents, comme des personnes. C’est d’ailleurs Nathalie qui nous a amenés à Profamille. Nous n’en avions jamais entendu parler. Nous venons donc de suivre, mon mari et moi,les 14 séances du programme. Au début cela a été difficile. Ça nous a fait repartir vers les débuts de la maladie, alors qu’avec le temps on s’était créé des barrières. Je m’interdisais par exemple de taper le mot schizophrénie sur internet. J’ai eu aussi des difficultés pour accepter les souffrances des autres participants, pour lesquels la maladie était encore toute récente. Ça nous a replongés dedans.

Hervé : Profamille, au début, ça a été très très dur pour moi, une remise en question de mon caractère, de mon comportement envers mon fils et dans ma vie en général. Moi qui étais totalement fermé à la maladie. Je n’avais jamais ouvert le moindre livre pour comprendre. Je pensais que s’il le voulait, mon fils devait y arriver, mais qu’il ne faisait pas assez d’efforts. Maintenant, grâce à ce que j’ai appris, je parviens à être souple, à le comprendre, le féliciter. Je lui parle posément. Je sens que maintenant nous allons dans la même direction.Sincèrement, je pense qu’en plus de l’action de l’hôpital, notre nouvelle attitude depuis Profamille a fortement contribué au petit miracle que nous vivons aujourd’hui. Nous avons pu parler avec Jonathan, lui faire des propositions, l’encourager. Je n’aurais jamais pensé qu’en à peine six mois, il pourrait se décider à vivre en appartement.

Georgika : Il faudrait qu’il y ait plus de centres Profamille en France, c’est indispensable. Ce que nous avons appris doit profiter à plus de gens. Personnellement je veux le retransmettre aux autres. Je ne me sens pas faite pour enseigner, mais à mon niveau je peux aider, donner des coups de main.Je voudrais dire que notre groupe a été exceptionnel. Malgré nos différences, nous nous sommes soutenus, nous nous sommes ouverts, nous avons fait connaissance. D’ailleurs à une exception près, nous étions tous là pour la première réunion entre nous, sans animateurs, en début de 2e année.

Hervé : On apprend beaucoup à Profamille. Bien sûr, on oublie beaucoup aussi. Mais ces informations c’est pour la vie. J’ai l’impression que ce que j’ai appris reste en moi, ça « germe » et cela va revenir chaque fois que j’en aurai besoin.

Georgika : Beaucoup de choses devraient changer dans la prise en charge de la schizophrénie. D’abord, il faut qu’il y ait une information systématique sur la maladie en direction des accompagnants pour que nous puissions avoir un comportement adapté. Que les patients aient aussi accès à un programme éducatif, cognitif et comportemental. Et dans tous les cas, il faut un travail et un suivi commun entre soignants, parents et malade, une véritable équipe tripartie.Ces actions permettraient aussi peut-être de ne pas retrouver nos malades abandonnés dans les rues sans suivi. Ça éviterait l’abandon de certaines familles. On dit que 30% des SDF souffrent de schizophrénie. Je pense que c’est même plus. C’est aux pouvoirs publics et au corps médical de prendre des actions dans ce sens.  

Hervé : Le problème aussi est celui de la sectorisation et du psychiatre sur lequel vous tombez. Nous en avons connu un très très mauvais, à Reims, et d’autres meilleurs qui ont mis des choses en place. Tout dépend du psychiatre qui a tout pouvoir. Ce n’est pas normal.

Georgika : Pour revenir sur la question des évolutions à souhaiter, je pense qu’on pourrait essayer de développer la mise en relation des malades avec leur famille hors de l’hôpital. On pourrait aussi imaginer des rencontres avec d’autres familles et d’autres malades pour élargir le cercle pourquoi pas...

Hervé : Nos craintes pour l’avenir ? Bien sûr nous en avons, mais nous venons d’obtenir tellement de choses ces trois derniers mois qu’on ne peut pas en demander beaucoup plus aujourd’hui. Notre souhait le plus cher, c’est que Jonathan soit heureux, qu’il soit autonome, qu’il trouve sa voie.

Arnaud

Témoignage d'Arnaud

Je m'appelle Arnaud, et étant moi-même diagnostiqué schizophrène paranoïde en 2008 après plusieurs hospitalisations, mes parents ont pu suivre la formation de Profamille en 2009 avec le docteur Yann Hodé et son équipe.

J'ai plutôt bien vécu l'annonce d'un tel diagnostic parce que je pouvais enfin mettre un nom sur des troubles que je trimbalais depuis les débuts de mon adolescence, et mon psychiatre libéral m'a énormément apporté et aidé à la compréhension de la maladie ; par contre, j'ai toujours refusé avec férocité que mon psychiatre parlât de ma maladie à mes proches : cela aurait détruit la relation de confiance établie difficilement depuis plusieurs années entre mon psychiatre et moi.

Il y eut avec mes parents une période vraiment glaciale où chacun demeurait étranger l'un à l'autre puisqu'ils étaient dans une sorte d'incompréhension totale de la maladie.

Ils ne savaient pas vraiment comment se comporter avec moi : beaucoup de non-dits, de choses que l'on cherchait à se cacher ou même à se dire sans trouver les mots, certainement des rancœurs inavouées, etc. autant dire que la communication était pénible et éprouvante pour chacun, pour ne pas dire à moitié rompue.

Puis est venu le jour où mes parents ont commencé à entendre parler de la formation Profamille pour les proches de personnes atteintes de schizophrénie, par le biais des associations Schizo-Espoir et Unafam.

Quand ils m'en ont parlé plus avant pour me dire qu'ils allaient y participer, je dois avouer que j'étais hanté par l'idée qu'ils aillent parler de ma maladie à des psychiatres et autre personnel soignant que je ne connaissais ni d'Ève ni d'Adam.

Un édifice d'hypothèses alarmistes m'assaillait - les paranoïaques me comprendront certainement, - et je m'imaginais déjà devoir continuer à vivre en étant enfermé à l'hôpital H24, sous contrainte éternelle, et j'en passe... mais force est de constater que jusqu'à l'heure actuelle, j'ai toujours pu garder ma liberté et mon taux  d'hospitalisations a énormément baissé, comme mon traitement, choses notables !

Pendant cette formation, mes parents ont pu tisser des liens avec d'autres familles dans la même situation qu'eux. C'était dense, parfois difficile car cela demandait de s'investir à fond, mais ils étaient épaulés par une équipe à l'écoute, et je pense aujourd'hui que ça a été d'une grande aide pour eux - et pour moi -, au-delà de toute remise en question un peu vaine, de nouvelles perspectives se sont ouvertes à eux, immenses et impensables auparavant.

Depuis, nous dialoguons peut-être plus facilement, la communication est revenue, et surtout, nous nous regardons avec un regard nouveau, peut-être plus serein et plus soudé que jamais pour faire face ensemble aux divers affres que la maladie nous fait vivre au quotidien. 

 

Andrée

Témoignage d'Andrée

Enfant et adolescent précoce avec des comportements que je considérais à risques, mon fils B. a présenté ses premiers troubles psychiques en 2002, à l’âge de 16 ans. Ils ont été déclenchés par la prise de toxiques. J’ai dû le faire hospitaliser d’urgence. Son psychiatre a alors évoqué une psychose avec une réserve sur le diagnostic en raison de son jeune âge. En tant que mineur, il a eu droit à une prise en charge médico-psychologique bien encadrée et il a pu reprendre un projet scolaire avec des réussites à la clé.

Les véritables difficultés sont apparues à sa majorité lorsqu’il a abandonné le traitement, ses études et changé de département pour aller vivre chez son père en Seine et Marne. Lorsqu’il devenait très agité, nous, ses parents, avons alerté l’hôpital mais chaque fois, il a su manipuler les soignants en leur faisant croire qu’il n’avait pas de problème. Et ces professionnels n’ont pas même pris le soin de se renseigner sur ses difficultés passées pour creuser la question !  Résultat : 4 ans sans soins. Un jour la crise a été suffisamment grave pour obtenir une hospitalisation. Se sont enchaînées 2 années de suivi avec de nouveaux projets de formations professionnelles aboutis. Puis un nouvel arrêt de traitement et un retour à la case hôpital, clinique, sans aucun accompagnement psycho-social à sa sortie. Des mois et des années plus tard Boris a 30 ans.                         

Un jour, en faisant une recherche sur les symptômes de la schizophrénie sur le site internet de l’Unafam, j’ai découvert une information sur un programme de « psycho-éducation des familles». J’ai suivi la réunion d’information Profamille à l’hôpital Sainte-Anne à Paris et j’ai eu la chance d'intégrer la session 2014-2015. Cette formation correspondait à mes attentes et à mes besoins car j’étais alors dépressive avec un fort sentiment de culpabilité.

Je n’ai pas raté une seule des douze séances. Et, pourtant, cela n’a pas toujours été facile à cause de mon agenda et de mon éloignement de 90 kilomètres. Mais le bénéfice a été énorme. Cela m’a apporté des réponses professionnelles pour comprendre le fonctionnement de mon fils, des connaissances pour m’éclairer dans le dédale de la maladie mentale et…de ses institutions ! C’est inestimable d’intégrer un réseau de parents avec lesquels échanger des expériences vécues, des conseils, ne plus se sentir seule et démunie pour faire face à cette énormité qui nous submerge. ProFamille nous encourage aussi à demander de l’aide à son entourage. Psychologiquement, mes angoisses et mon stress ont diminué, comme mon sentiment de culpabilité.

À la fin de la 1ère année, j’ai trouvé que l’arrêt était brutal. Les séances plus espacées en 2e année, la relation de groupe s’effiloche… je l’ai presque vécu comme un abandon. Mais j’avais gagné en confiance personnelle, rassurée sur mes capacités à me confronter au milieu médical qui ne raisonne qu’en termes de médicaments, qui ne s’intéresse absolument pas à la prise en charge globale du malade et le laisse sortir de l’hôpital sans l’encadrer psychologiquement.

En fait, Profamille nous apprend qu’il existe des prises en charge psycho-sociales bénéfiques auxquelles malheureusement on ne peut pas accéder si le secteur dont dépend le malade ne l’organise pas. En Seine-et-Marne, l’éducation thérapeutique, la remédiation cognitive et la prise en charge psycho sociale du patient pour l’aider à accéder à l’autonomie, c’est de la science-fiction ! Or ces techniques font leurs preuves… là où elles sont pratiquées. Il faut se battre au quotidien pour y avoir accès. Profamille nous y aide en nous apprenant à communiquer efficacement avec les soignants. Je parle de mon département, mais je sais bien qu’il y en a d’autres, c’est même la majorité.

Le programme Profamille m’a donné tout ce qu’il avait à me donner. Maintenant je crois à l’importance des associations qui militent pour une meilleure prise en charge des patients. C’est pour cette raison que je suis membre de PromesseS qui oeuvre pour la déstigmatisation de cette maladie méconnue car très mal médiatisée, trop souvent associée à des cas extrêmes de malades qui justement… ne sont pas pris en charge. J’ai aussi adhéré à l’Unafam qui a soutenu ma plainte à la commission des usagers de la clinique qui n’a pas organisé le suivi de mon fils lors de sa récente hospitalisation et l’a laissé repartir à sa solitude ; aujourd’hui, il est à nouveau totalement dé-socialisé.

Beaucoup de choses doivent changer. Il faut bien comprendre que les familles ne sont pas des soignants. Or, nous sommes dans l’obligation de compenser l’absence d'accompagnement psycho-social et cela perturbe notre relation parent-enfant…, d’autant que c' est un adulte. Cela fait de nous des ennemis. Nous ne sommes pas écoutés comme peuvent l’être les professionnels. Ceux-ci devraient être à nos côtés, systématiquement, comme au Canada, en Suisse…. Mon fils, comme d’autres, a d’énormes potentiels. Il veut s’insérer dans le milieu du travail ordinaire, là où on ne le traitera pas d’handicapé. On sait aujourd’hui que le travail est une clé pour accéder au processus du rétablissement. Pourtant, l’institution psychiatrique de son secteur ne s’en préoccupe pas. 

De même, aucun professionnel, qu’il soit psychiatre psychologue, infirmière, assistante sociale… n’a tenté à ce jour de lui faire comprendre l’intérêt de demander le statut d’adulte handicapé qu’il trouve trop stigmatisant. Et pourtant, il lui permettrait d’avoir une aide financière et de bénéficier de services liés à ce statut tout en assurant son avenir car nous, ses parents, ne serons pas toujours là.

En ce qui me concerne je n’arrive pas à m’impliquer professionnellement comme il le faudrait par crainte de devoir tout abandonner brusquement , ce qui s’est déjà produit, pour être à ses côtés en cas de besoin.

Il découle de cette maladie de vraies situations de détresse psychologique et sociale.  Mais surtout, je vis comme une terrible injustice qu’on n’accompagne pas ces jeunes adultes sur le chemin de l’autonomie et de la dignité. On n’a pas à les punir d’être malades, eux qui font déjà tant d’efforts pour vivre.

Antonella S.

Témoignage d'Antonella S.

Ma sœur T. était malade en Italie, et moi installée en France, lorsque j’ai entendu parler de Profamille à la télévision. Je n’ai pas eu le temps de noter un contact, j’ai cherché à me renseigner via l’Unafam de la ville où j’habitais. Et j’ai finalement participé à leur groupe « frères et sœurs » puis à leur groupe Prospect. Ces deux premières expériences ont été positives dans la mesure où elles m’ont fait comprendre deux choses : qu’il fallait garder un espace pour soi, au risque de craquer, et qu’il fallait des « outils » pour aborder la maladie.

Mais justement, ces outils, c’est Profamille qui me les a donnés un an après lorsque j’ai eu la chance de pouvoir m’inscrire dans un groupe de Dominique Willard à l’Hôpital Sainte-Anne, à Paris, en 2014. C’est une formation plus longue, plus dense, plus professionnelle.

Je crois avoir été parmi les premières sœurs à Profamille. L’immense majorité des participants est constituée de mères et pères. Je pense que les parents ne comprennent pas toujours les frères et sœurs. Ils sont murés dans leur douleur et ne voient pas que le frère ou la sœur le sont aussi mais qu’ils ont en plus la peur de voir la maladie se développer en eux. Personnellement, mon père a dû penser que je me débrouillerais seule ; et il ne m’a pas aidée.

Comme je l’ai dit, la formation est dense. Si j’ai eu quelques difficultés, c’était sur le fonctionnement du cerveau. Peut-être aurait-on pu l’aborder de façon plus « opérationnelle », sous l’angle des dysfonctionnements et de leurs répercussions sur la vie quotidienne -ce qui a été fait mais dans une autre séance. Il faut dire aussi que je ne suis pas une scientifique et qui plus est, pas de langue maternelle française.

Pour suivre, il faut être très motivée. Cette formation est très engageante, en préparation, en suivi, et ne serait-ce qu’au niveau des horaires, en fin de journée, après le travail. Il est impératif pour les formateurs de bien maîtriser les temps de parole de chacun, ce qui n’est pas toujours facile. Etant professeur j’y suis très sensible, par souci d’équité envers les « élèves » que nous sommes. 

La formation m’a beaucoup apporté. J’ai trouvé deux points particulièrement extraordinaires. D’abord la pensée positive. A cette époque, en plus de la maladie de ma sœur, la santé de ma mère se dégradait de jour en jour, j’avais un concours professionnel à préparer, mon fils avait le bac… si je n’avais pas eu cette technique de renforcement de soi, sincèrement je n’aurais pas pu tenir. Ensuite on nous a appris à repérer et libérer nos émotions négatives pour ne pas nous laisser submerger. J’y suis parvenue « sans révolution », tout en maîtrise. Je ferais la comparaison avec le Vésuve, près de Naples, ma ville natale. Eh bien, lorsque notre ressenti négatif peut s’échapper en fumerolles inoffensives, cela relâche la pression à l’intérieur, et l’explosion n’a pas lieu.

J’ajouterai que la séance sur les relations avec les soignants m’a été très utile pour discuter efficacement, que ce soit en tête à tête, mais aussi dans mon cas, souvent à distance, au téléphone avec les médecins. On apprend vite à discerner les soignants compétents et à s’appuyer sur eux si possible. Malheureusement, ils sont encore nombreux à ne pas vouloir fréquenter les familles Je suis particulièrement reconnaissante à Dominique de m’avoir même conseillée individuellement pour m’aider à m’affirmer auprès des médecins, ce que mon père n’arrivait pas vraiment à faire sur place à l’hôpital.

Pendant le programme, l’attitude de mon père, justement, a radicalement changé. Lui qui voulait tout gérer seul, qui refusait même que je l’accompagne -était-ce par manque de confiance, par peur que je le « détrône », peut-être les deux ?- il a finalement été convaincu par la maîtrise de mes arguments et ma position plus affirmée. Nous avons pu ensuite agir en accord.

De la même façon, j’ai su petit à petit engager le dialogue avec ma sœur, la raisonner, la convaincre. J’ai été aidée par la séance qui traite de la « nécessité de poser des limites ». J’ai alors compris que ma sœur n’avait jamais eu de limites de la part de mes parents. Et cette absence de règles dans la famille l’a naturellement incitée à n’en respecter aucune en société. Ainsi, elle s’est progressivement coupée de tous, elle n’a plus eu d’amis, de connaissances.

Poser des limites est extrêmement fatigant, mais c’est possible. Avec beaucoup de patience par exemple, j’ai réussi à lui faire fermer les robinets. Cela peut paraître dérisoire, mais pourtant cela a apporté un tel soulagement dans la famille. Je pense que par ricochet, cela a aussi profité à son fils, alors adolescent, qui a vu que tout n’était pas une fatalité.

Depuis quelques mois, ma sœur va mieux. On dirait qu’il y a un tassement de sa maladie. C’est la meilleure vie qu’elle ait eue depuis longtemps. Nos efforts en sont peut-être la cause, son âge peut-être aussi, on sait que la maladie peut se stabiliser au fil des décennies. J’ai l’espoir. Ma crainte est maintenant que son état de santé physique se dégrade*.

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* Quelques jours à peine après ce témoignage, la sœur d’Antonella est décédée des suites d’une pneumonie. 

Jean-Didier Castaigne

Témoignage de Jean-Didier Castaigne

Un jour, un interne m’a dit : « Votre fille est schizophrène, je vais vous expliquer. Ça ne sert à rien de ne pas vous le dire ». Cela faisait sept ans qu’on parlait de troubles de l’humeur, du comportement, tous les signes étaient là. Tout vaut mieux que de ne rien dire et il faut dédramatiser l’annonce du diagnostic, parce que ceux qui le reçoivent sont aussi mal à l’aise que ceux qui l’annoncent. Un langage probabiliste qui dise qu’il est probable que son proche soit atteint de schizophrénie, qu’on va tout faire pour cette maladie, c’est mieux que de tourner en rond, même si on doit revenir sur le diagnostic. On agit mieux en fonction de cette perspective, parce qu’il faut trouver les bons médicaments mais aussi avoir les bons comportements. La schizophrénie c’est un dysfonctionnement qui s’explique, ce n’est pas comme si on était pervers ou narcissique. Et il faut former les journalistes pour qu’ils fassent attention au vocabulaire et l’utilisent à bon escient, parce que ce n’est pas bien pour ceux qui en souffrent.

Profamille, j’en ai entendu parler lors d’une Semaine d’Information sur la Santé Mentale à Marseille, organisée par l’équipe du professeur Lançon, dont je salue l’esprit novateur dans un milieu parfois pétri de certitude, voire d’autosatisfaction. Père d’une famille recomposée, je me suis engagé avec ma compagne dans cette formation. Ma fille vit dans un foyer, mais ma relation de couple a souffert. Nous n’arrivions pas à faire la part entre la maladie et la personnalité, des fois on hésitait par peur de faire des erreurs et des fois on n’hésitait pas et on en faisait. Avant nous avions des présupposés, à partir du tronc commun acquis ensemble nous avons pu discuter, avoir des éléments objectifs, vérifier ce qui avait été dit ou fait. Nous avons informé notre fille de ce que nous faisions, parce que sans elle nous ne pouvions rien et que c’était un gros investissement pour nous. Le but était de nous aider et de l’aider elle, afin de gérer au mieux sa maladie et qu’elle se rétablisse. Dans la formation, on nous apprend à ne pas utiliser le mot guérir.

Le plus difficile, ce sont les exercices à la maison. Nous les faisions chacun de notre côté, et quand nous étions en retard, on vérifiait juste si l’autre faisait la même chose. Cela représente entre 4 à 5h par semaine, en étant concentré, en lisant les documents. Dans le groupe, nous étions sept personnes avec des situations diverses et c’était bien d’avoir des points communs et des points divergents. Au bout d’un moment, on anticipe les réponses des autres parce qu’on perçoit les profils de chacun, mais c’est sans jugement. Quand les choses sont bien ancrées ce n’est pas facile, la formation amène à des prises de conscience. Nous avons tous évolué et fait des progrès, principalement dans notre manière d’écouter les autres et la personne souffrante en particulier.

J’ai découvert l’impact des pensées automatiques et comment acquérir un réflexe pour se rendre compte de ce qui est inscrit en soi, par l’éducation, l’environnement, et qui nous programme. J’ignorais que parfois on s’interpelle soi-même, toujours avec beaucoup d’erreur. Par rapport à la théorie, il est nécessaire de mesurer ce qui se passe pour pouvoir mettre en pratique : ce n’est pas parce qu’on le sait qu’on fait ce qui doit être fait. Avec les exercices, on s’en rend compte, on réalise : « Ah, oui, c’est vrai… ». Avant on pouvait s’énerver et là, on s’apaise. À l’intérieur du groupe, on a développé une capacité à entendre des vérités, à les recevoir sans agressivité. Sous la tutelle des animatrices, animateurs, et leur arbitrage bienveillant, la formation a permis que des gens dans la même situation puissent s’interpeler, aient des confrontations bilatérales, sans didactisme.

Ce qui a été bénéfique tout de suite c’est de comprendre ce que je ne comprenais pas, en terme de cause et de conséquence. Quand on est confronté aux effets de la maladie, c’est important de savoir ce qui se passe en amont : pourquoi ma fille avait peur d’être désorganisée, pourquoi elle répétait la même chose. On nous explique ce qui se passe dans le cerveau, la concentration, les émotions. Avant on était dans le flou, alors que ce n’est pas une angine ! Une suggestion pour le programme, qu’il insiste sur les fonctions de la dopamine. En fait, pour savoir 40, il faut qu’on te livre 100. En tant que parent, on maîtriserait mieux. Quand ma fille me dit : « Je suis une adulte, j’ai 31 ans, je fais ce que je veux », je réponds et je donne mon avis, même si elle ne veut pas l’entendre. Et il y a une synergie avec ses éducateurs, qui l’aide à relativiser ses griefs. Une heure après être arrivée au foyer, elle rappelle « j’ai demandé à mon éducateur, j’ai réfléchi » et les choses s’arrondissent.

Comme dans toutes les familles, on surinvestit avec le malade. La formation nous a permis de montrer à son frère qu’on s’investissait pour agir. Adolescent, mon fils en avait marre, il se sentait délaissé. Notre démarche l’a aidé à ne pas rester sur une frustration, même s’il déteste aller voir sa sœur dans un foyer. En tant qu’ingénieur il a fait son mémoire dans un hôpital, puis il a voulu être médecin mais dans la recherche. Ce n’est pas facile pour lui d’entrer en relation avec sa sœur.

Cela m’a aussi donné plus de pertinence dans les relations avec les différents représentants au foyer de vie et au conseil de la vie sociale. Parfois on se trouve face à des personnes qui ont des connaissances, mais qui se cachent derrière des pseudo-arguments. Je le repère mieux maintenant parce que je sais comment fonctionnent les gens qui souffrent de schizophrénie. Dans un foyer d’une quarantaine de résidents, la clé doit être remise à 9h du matin et redonnée à 13h pour éviter qu’ils dorment dans leur chambre entre les deux. J’ai dit que je ne comprenais pas cette méfiance, qu’il fallait autoriser la clé à tout le monde et intervenir pour ceux qui n’arrivent pas à gérer. En fait, certains se facilitent la tâche. Ce que Profamille m’a apporté, c’est que les sachants ne puissent plus nous dire « vous ne savez pas »… 

Travailler sur la connaissance ouvre des perspectives. Des progrès sont encore possibles, même s’il y a rechute. Avant nous étions dans la catastrophe, maintenant il y a des marges de manœuvre. On anticipe davantage les angoisses et même notre fille peut mieux gérer, parce que nous avons des attitudes plus apaisantes et participons à son mieux être. Avant on n’avait que le médicament : « tu l’as pris ? », aujourd’hui on donne un conseil du genre « écoute un peu de musique ». Les soignants, les aidants le savent et peuvent accompagner ce passage, cela évite le recours à un anxiolytique qui est addictif. Tout ça c’est Profamille.

La maladie de ma fille remonte à la petite enfance et a été déclarée officiellement à l’âge de 20 ans. Cela m’a valu des dépressions personnelles, deux défibrillations cardiaques, mais est-ce que toutes les somatisations sont dues à ça ? À l’époque, je dirigeais un service, seul avec elle à ma charge. Quand tu es au boulot, en pleine réunion de travail, et qu’elle t’appelle… Non, ce n’est pas facile à gérer. Depuis Profamille, j’arrive mieux à désamorcer mes propres spirales d’inquiétude et à donner des limites sans culpabilité. C’est le gros truc qu’il faut travailler. Même si je vois qu’elle souffre, je suis moins impactée, moins profondément et moins durablement. En devenant plus mature dans ma relation avec la maladie, je prends des distances. Avant je souffrais, alors qu’aujourd’hui je me dis que j’ai fait ce que je pouvais, que ce n’est pas la peine de me prendre la tête pour rien.

De Profamille, j’attends que ça nous aide encore plus, qu’on le développe avec pourquoi pas un 2ème, voire un 3èmeniveau et des bilans croisés collectifs. Qu’est-ce qui pourrait être proposé en terme de bénéfices pour nous, pour le proche et pour la société ? Qu’on devienne des gens aptes à être co-animateurs pour démultiplier le programme, parce qu’il y a des binômes qui sont aujourd’hui des soignants et que cela pourrait devenir un parent formé et un soignant.

L’association PromesseS doit informer et servir d’aiguillon par rapport aux institutions, gouvernementales, médicales, mais aussi pour les autres associations, dont je fais moi-même partie. Le risque c’est d’être bien assis et de devenir les gestionnaires d’une cause, des notables dans le système, voire un potentat d’incontournables. S’il n’y avait que des anciens, elle ne bougerait plus beaucoup la société ! Personne n'est de trop pour provoquer ou accompagner les progrès toujours insuffisants malgré les évolutions. Reste que le jour où je ne serai plus là, je me demande comment fera ma fille. Est-ce qu’il y aura suffisamment de gens bienveillants pour qu’elle puisse finir sa vie correctement ? Pour l’instant, je veille, mais avec l’âge, j’aurai plus de mal. Que va-t-il arriver ? Je n’ai pas de réponse.

Il faut tout faire pour que la nouvelle psychiatrie intègre de plus en plus les proches des personnes malades comme des alliés, qu’ils deviennent un faisceau d’acteurs connus et reconnus. La société doit s'organiser de telle manière que les malades soient le moins stigmatisés possibles, qu’on leur donne une chance, au lieu d’être enfermés face à une société fermée ; l’implication et le soulagement des proches doivent être pris en compte pour y arriver. Le politique ne réfléchit que s’il y a un gain économique ; c’est le cas avec Profamille. Il faut y ajouter plus de synergie pour la recherche, plutôt que des querelles de chapelles et trop de cloisonnement entre les services, pour aller tous dans le même sens.

 

Marie-Pierre B.

Témoignage de Marie-Pierre B.

"A cette époque, nous étions en conflit permanent ma fille et moi. Un jour j’ai cherché sur internet des infos sur la schizophrénie. Je suis tombée rapidement sur une émission de télévision en replay, sur France 5, de Michel Cymès. Il parlait de Profamille. J’ai été convaincue dans les 5 minutes. J’ai tout de suite pensé, c’est génial, c’est ce qu’il me faut. J’ai contacté Dominique Willard, la responsable Ile-de-France. C’était en mars. En juin, j’avais la chance d’être prise à la session suivante. Aujourd’hui, je suis en 2e année.

Je savais que ce programme était différent, qu’il venait du Canada, un pays réputé pour ses méthodes alternatives… Tout cela me donnait espoir. Mais en fait il m’a apporté encore bien plus que ce que je n’espérais. Ce qui m’a le plus servi c’est la connaissance de la maladie. Vous me direz, ces infos se trouvent sur internet. Mais moi j’ai eu besoin du professionnel, d’être accompagnée. C’est comme la gym, on sait que c’est bon, mais on ne le fera pas seule chez soi, il faut le prof et le groupe.

La seule contrainte de ce programme a été pour moi l’investissement en temps. J’ai un travail très prenant, et en plus de la séance hebdomadaire de 4 heures, il me fallait libérer 6 heures à la maison chaque semaine pour revoir le cours. Mais en échange, quel enrichissement. Maintenant en 2e année de Profamille je suis en phase de consolidation de mes connaissances. C’est le moment aussi de resserrer le lien avec les autres parents.

Ce qui m’a été bénéfique tout de suite, c’est la connaissance des déficits de la maladie. Avant même d’aborder les séances sur la communication qui viennent plus tard dans le programme, j’ai pu adapter immédiatement mon discours. Quand vous apprenez ce qu’est le déficit de la mémoire en schizophrénie, vous ne pouvez plus dire à votre enfant : « depuis le temps que tu habites ici, tu devrais savoir où on range les assiettes ». 

Parallèlement, la formation m’a apporté l’apaisement, le recul, la disparition de la boule au ventre. Avant quand C. m’appelait au travail pour me dire « il y a le feu à la table de la cuisine » j’y croyais. Aujourd’hui je lui réponds « ce n’est pas grave on verra ça ce soir en rentrant » (rire). Je ne fais plus de surprotection, de surinvestissement comme on dit dans le cours. Je m’en sens mieux et elle aussi.

La troisième étape a été la communication. Savoir écouter, savoir communiquer factuellement, ça désarme les conflits en germe. C. est devenue une autre. Elle ne communiquait pas, maintenant elle communique. Peut-être a-t-elle aussi mûri à 21 ans ? Elle est maintenant totalement désinhibée. Mes amis et ma famille n’en reviennent pas non plus.

Elle sait que j’ai suivi cette formation, j’ai même affiché le diplôme dans ma chambre. Ca la fait rire, elle ne le prend pas très au sérieux : «c’est encore des trucs de psy » dit-elle. Elle a un suivi médical minimum, au CMP tous les mois et demi pour sa piqûre. C’est l’occasion pour moi aussi d’appeler la psychiatre qui la suit, de montrer que je suis là, mais on ne peut parler de suivi au vrai sens du terme.

Mon autre fille, de 19 ans, ne s’intéresse pas non plus au Programme. Je dirais même qu’elle fait exactement le contraire de ce que l’on nous enseigne (rire). Mais je comprends, c’est très dur pour elle d’être la sœur. Surtout à son âge, on ne peut pas s’attendre à ce qu’elle s’implique.

J’ai entendu parler de la nouvelle association Promesses et je suis venue à l’assemblée générale. J’en attends deux choses essentielles : que le programme Profamille devienne une alternative répandue, accessible à tous et que l’on fasse changer le regard sur la schizophrénie. Pour cela, je crois vraiment à l’impact du témoignage. J’ai d’ailleurs témoigné récemment dans le journal de mon quartier.

Et puis je rêve aussi que les parents soient présents dans l’hôpital, qu’ils soient des partenaires reconnus, pas seulement à titre individuel quand leur proche est malade, mais en association dans l’hôpital.

Si seulement j’avais été informée par les soignants sur la maladie et ses symptômes quand C a été hospitalisée entre ses 14 et 18 ans, j’aurais su comment la prendre lors de ses séjours à la maison Mais on ne m’a rien dit. Comme, de plus, on ne m’a même pas donné de diagnostic pendant 5 ans, je ne savais pas comment m’orienter.

Comment je me vois dans 10 ans ? (hésitations) Je nous vois surtout chacune de son côté. Plus sous le même toit. Moi menant une vie tout à fait normale. Et C., je… ne la vois pas trop, c’est une inquiétude, j’espère autonome; mais au fond je ne la vois pas. Je m’accroche beaucoup à l’espoir de l’évolution de la science, à une nouvelle molécule. 

Mais en tout cas, je nous vois toujours très liées, et moi prête à intervenir, en maman responsable."

Elisabeth B.

Témoignage d’Elisabeth B.

J’étais bénévole à l’accueil des familles au sein de l’Unafam de ma ville. Lors d’une réunion mensuelle, une psychiatre a fait le déplacement pour venir nous proposer une formation pour les proches : Profamille. Nous avons ressenti comme une bouffée d’air frais. Beaucoup de parents se sont précipités pour s’inscrire. Nous étions un groupe de 12. Moi-même, j’ai deux enfants atteints de schizophrénie, une fille et un garçon de 33 ans, donc des faux jumeaux.

D’emblée, cette psychiatre s’est mise à notre niveau, celui des familles. Elle a déroulé le programme avec de mots simples. Nous sommes entrés rapidement dans les informations essentielles sur la maladie.

Surtout, elle a su agir dès les premières séances sur notre sentiment de culpabilité en faisant la différence entre « être coupable » et « avoir le sentiment » de culpabilité. Cela s’est avéré fondamental pour la suite. Cette année a d’ailleurs tellement éveillé notre curiosité de connaissance de soi que nous nous sommes mis à suivre des conférences, et même je suis allée assister à un congrès de psychiatrie sociale en Suisse.

Moi aussi, j’étais très motivée. Alors j’ai décidé d’aider cette psy en co-animant les 3 années suivantes. J’ai en quelque sorte redoublé triplé même quadruplé le programme Profamille mais en étant encore plus partie prenante. Cela m’a aidée à ancrer plus profondément à la fois mes connaissances et mes réflexes.

Ma vie a changé depuis que j’ai découvert et compris la maladie. Quand je pense avec amusement et recul  à mon parcours depuis, j’ai une série d’images de cirque qui me viennent à l’esprit :

J’étais funambule, j’essayais de faire avec mes peurs en risquant de tomber à tout moment. Maintenant je suis toujours funambule, les peurs n’ont pas disparu mais j’ai les outils pour les gérer, ils sont mon filet anti-chute.

En même temps, je suis devenue une vraie contorsionniste : j’ai appris à faire de la gymnastique de l’esprit pour m’ouvrir et comprendre les autres, mes enfants en premier lieu. Je me suis rendu compte combien cette maladie est difficile pour eux et leur demande de lutter.

Je dirais que je suis aussi devenue une vraie jongleuse entre médicalisation, socialisation, insertion, etc. J’ai appris à m’adresser aux soignants avec efficacité, à trouver la bonne personne, à les aborder avec les arguments les plus convaincants possibles. 

Enfin, je suis une trapéziste qui doit savoir tendre la main et au bon moment, ni trop tôt ni trop tard.

En fait, ce programme est une caisse à outils de  connaissances pratiques. A force d’exercices et d’entrainement on acquiert des réflexes. J’en ai fait l’expérience récemment lorsque mon fils a fait un début de crise. Tous les bons gestes se sont mis en ordre dans ma tête et on a pu l’enrayer. Bien sûr nous n’étions pas seuls, nous avons alerté le médecin de famille et le psychiatre qui ont pris le relais. Mais je n’ai pas paniqué  Mon mari non plus. Il n’a pourtant pas suivi le programme mais je dirais qu’il en a profité indirectement au fil des années, c’est l’effet « boule de neige » ; mon fils aîné aussi a changé. Aujourd’hui, la maladie de son frère et de sa sœur est moins lourde à porter pour lui; il a compris qu’on pouvait l’envisager autrement qu’en étant fataliste.

Mes enfants malades savent que j’ai suivi Profamille. Ils ont perçu le changement. Ils ont une idée du programme. A tel point que lorsque je les valorise comme on nous a appris à le faire avec la méthode des 4P, ça les fait rire ! Un effet positif à mettre au crédit de Profamille est qu’on a pu aborder librement le sujet de la maladie en famille. Et je pense que c’est en partie grâce à cela qu’ils prennent maintenant leur traitement régulièrement.

J’ai trois sœurs plus jeunes . Toutes ont réagi différemment, La première a accepté tout de suite, d’une part parce que nous étions déjà très proches et peut-être aussi parce que son mari a un handicap physique. La deuxième, très déstabilisée au début, accepte maintenant de voir la maladie. A force, elle a compris. Pour la troisième par contre c’est trop dur, elle est fragile, elle se protège en refusant de voir.

Ma mère quant à elle, a été « borderline » toute sa vie et vient seulement à plus de 80 ans d’être diagnostiquée « atteinte de troubles de l’humeur ». Elle est bloquée dans le refus de la maladie de ses petits-enfants, elle a déjà bien du mal à accepter sa propre maladie.

Coté soignants, on a eu la chance d’avoir cette psychiatre tellement différente des autres que nous avions pu rencontrer auparavant qu‘elle nous a réconciliés avec l’ensemble du corps médical. Comme partout , il y a aussi des gens biens chez les médecins. D’autre part, avec mon savoir nouveau, je n’ai plus cette position de « pauvre ignorante » vis-à-vis d’eux. Cela a facilité la réconciliation. Depuis, je comprends mieux aussi leurs hésitations à poser un diagnostic au départ de la maladie.

Pour moi, il faut absolument créer l’alliance thérapeutique malade-soignant-parent; de la même manière que l’enseignement à l’école est plus profitable lorsque la relation triangulaire enfant-enseignant-parent fonctionne bien.

Sur le plan physique, je vais bien mieux. Avant, je passais par des moments dépressifs, je ne dormais plus, surtout au moment des crises des enfants. Aujourd’hui, je ne prends plus de médicaments.

J’ai tellement galéré pendant ces six années avant Profamille, que je voudrais qu’on puisse le proposer systématiquement - et très tôt - à tous ceux qui voient fondre sur eux cette saleté de maladie. Même s’ils ne sont pas encore prêts, mais qu’ils sachent que ce programme existe. Ils en auront besoin tôt ou tard car les soignants ne sont pas toujours là ; et, de fait, les proches sont plus souvent qu’eux au contact des malades.

J’ai adhéré à l’association Promesses pour consolider ce programme dans les hôpitaux où il est accepté et pour le diffuser largement auprès de toutes sortes de populations, à commencer par les soignants eux-mêmes : les médecins généralistes qui sont en amont de la détection, les infirmiers, les psychiatres, et tous les autres acteurs sociaux …

Enfin je souhaiterais la généralisation des programmes psycho- éducatifs destinés aux malades eux- mêmes. Ce sont les premiers concernés…

 

D.P.

Témoignage de D.P.

Pendant un an et demi, mon fils était dans sa période comment dire… de nuages. On voulait le tuer, il rempait dans le couloir… puis ça a passé peut-être grâce à la psychiatre de ville qu’il voyait. Mais j’en avais quand même assez car sa vie était difficile. Un voisin dont le fils est bipolaire m’a parlé de l’Unafam dans la ville voisine. J’y suis allé. Une dame m’a dit « vous faites comme vous le décidez mais il n’y a qu’une chose à faire c’est de le faire hospitaliser ».

Je l’ai fait. Avec l’aide de cette dame, j’ai prévenu l’hôpital, une ambulance est venue le chercher. La police est venue aussi à la fin, heureusement il était déjà parti.

Je suis un peu vache d’avoir fait ça ; il n’était pas vraiment en crise ce jour-là, mais c’était quand même impossible à vivre. Et puis sa mère n’était pas d’accord. Et mon fils l’a appelée au moins dix fois « je suis malheureux, on veut m’enfermer ».  On est dans un petit village, c’est pas facile aussi vis-à-vis des voisins.

Alors que mon fils était encore à l’hôpital, j’ai acheté Le Figaro. Je ne l’achète qu’une fois par an. J’ai eu de la chance. Je suis tombé sur un article d’un monsieur qui écrivait sur Profamille. Je ne sais pas qui c’était, quelqu’un qui disait qu’il avait un fils qui était schizophrène et qu’il avait entendu parler de ce programme et qu’il était prêt à lâcher son boulot pour aller au Canada.J’ai pris ma plus belle plume et ai écrit à l’Unafam qui m’a mis en contact avec le Dr B. qui organise Profamille dans ma région.

On est un groupe de 7, aujourd’hui nous en sommes à la moitié de la première année. Même à mon âge, j’ai 70 ans, ce n’est pas difficile de suivre. Je trouve que c’est assez enthousiasmant ! Ce que je regrette c’est que pour ma femme, Profamille c’est une secte (rire), elle n’a pas accepté la maladie, elle dit que c’est de ma faute.

Mon fils a eu des tests, à l’hôpital ils n’ont jamais voulu me dire si mon fils était schizophrène, ils m’ont dit qu’il fallait au moins six mois. Eh bien, quand j’ai vu la maladie telle qu’elle nous est expliquée par Profamile, j’ai compris que je savais depuis six mois de quoi il souffre. Moi j’ai vécu avec mon fils, je le sais. Savoir ce que c’est, c’est très important, de même que connaître les traitements. Les gens de Profamille nous expliquent la maladie, nous disent où il faut insister, enfin ils nous informent, ce qui me semble normal !

Dans la formation, il y a des trucs qui sont faciles, les 4P par exemple : être toujours content, le féliciter, j’y arrive encore. D’autres choses n’étaient pas faciles. Comment répondre à mon fils quand il dit : « Je suis foutu, je ne travaillerai jamais » ? J’en ai parlé pendant le cours ; la prof m’a répondu : « à un moment, il faut lui expliquer que la vie n’est peut-être pas que le travail » (rires). Je l’ai dit ensuite à mon fils.

Au début je croyais que le programme Profamille nous donnerait des méthodes toutes faites. Il y en a c’est vrai, mais il faut aussi se les faire soi-même ces méthodes pour les adapter à son cas; ce n’est pas toujours évident. Une chose est que ça apprend à s’ouvrir aux autres qu’on le veuille ou non. Et à voir que c’est une maladie qui existe bel et bien. J’avoue que maintenant j’en parle facilement ; à mon fils aussi, j’ai peut-être tort je ne sais pas. C’est une maladie,  elle peut arriver, elle arrive partout, c’est « normal ». L’image de la maladie est importante. C’est un syndrome qui est répandu, or on parle maintenant facilement d’Alzheimer chez les personnes âgées, pourtant il y a autant de schizophrènes. 

Ma mort ne me fait pas peur. Ma femme, ça l’épouvante. Moi je vis au jour le jour. Je ne peux plus vivre avec le futur lointain. Je suis peut-être naïf mais je crois que mon fils pourra s’en sortir en grande partie. D’ailleurs, je viens d’apprendre qu’il y avait un programme comme Profamille, mais pour les malades, qui est dispensé dans notre région. Je vais l’inscrire. 

Nicole B.

Témoignage de Nicole B.

J’avais participé à un groupe de paroles à l’Unafam avec mon mari. Lui a continué, moi je suis partie. Ca ne m’aidait pas concrètement d’entendre les autres parents parler et la psychologue faire ses commentaires. Je dirais même que cela me faisait plus de mal que de bien. Mon fils allait mal, il cassait tout. J’avais envie d’aide, pas de paroles.

Deux ans ont passé. Mon fils P.était encore dans des crises d’agressivité et de violence, surtout vis-à-vis de moi-même. Mon mari et moi nous demandions ce qu’il fallait faire. J’ai rencontré par hasard une dame connue 2 ans plus tôt au groupe de paroles. Elle m’a parlé de l’existence d’un programme où l’on apprend ce qu’est la maladie.

Je me suis dit j’y vais ! J’étais tellement désemparée, souvent agressive. Je ne voyais plus mon fils, j’avais peur de lui. Dès qu’il venait à la maison et que j’étais seule, j’allais m’enfermer à la cave en attendant le retour de mon mari. Oui à ce point. J’ai été obligée de faire une cure. Sans parler d’autres soucis de santé. Cela ne pouvait plus durer comme ça. J’étais mal et je voulais comprendre.

Mon mari a pensé que je ne tiendrais pas plus dans ce groupe que dans le précédent. Il ne pouvait pas venir du fait de son travail. Mais je suis quelqu’un de volontaire. J’y suis allée. J’étais aussi rassurée que la formation soit dispensée par une psychiatre, c’était un gage de sérieux.

Bien sûr ça a été un peu difficile au début : tous les lundis, 4 heures après le travail, sans compter la préparation à la maison ; et puis des termes nouveaux à assimiler dans les premières leçons sur le fonctionnement du cerveau par exemple. Mais j’ai senti que j’allais progresser. Je me suis accrochée. Et j’ai progressé.

Le groupe m’a permis de voir que je n’étais pas la seule confrontée à cette maladie. Et, surtout il m’a déculpabilisée. On culpabilise déjà facilement soi-même, et les autres vous en rajoutent sur vos soi-disant erreurs dans l’éducation, sur ceci, sur cela.

En apprenant les manifestations de la maladie, j’ai senti que cela ressemblait au cas de mon fils, même si le diagnostic n’est toujours pas posé. Ensuite, j’ai mieux compris ses réactions. J’ai su qu’il était lui aussi dans la souffrance et qu’il ne le faisait pas exprès. J’ai pu prendre du recul. J’ai appris à ne plus être dans le jugement et dans l’agressivité. A aller vers lui. A aller vers mon mari aussi, avec lequel je ne communiquais plus car toute conversation au sujet de notre fils était devenue taboue. A aller vers les autres également.car je m’étais renfermée.

J’étais frustrée et impuissante et, soudain, avec le programme Profamille j’ai senti qu’il pouvait y avoir une issue.

Les effets bénéfiques sur mon fils, je ne sais pas les mesurer concrètement. Encore que, depuis Profamille, il y a eu une reprise du dialogue de sa part. Je pense quand même que mon changement d’attitude y a contribué.

Mon fils me harcelant au téléphone jusqu’à mon travail, j’avais dû en expliquer les raisons à mon chef. Il a constaté mon évolution et m’a confié un jour que j’étais devenue plus sereine. Mes collègues aussi l’ont ressenti. Je vis mieux ma vie au bureau. J’ai pris du recul aussi par rapport à mes collègues qui m’agaçaient malgré moi avec leurs récits de bonheur familial. Je n’étais pas jalouse, mais je le vivais mal.

Aujourd’hui, cela va mieux car je suis en meilleure harmonie avec moi-même.

Il faut que ce programme se pérennise. Il apporte tant de choses sur le plan personnel et la relation à la maladie. Pour moi, c’est l’objectif n°1 de l’association Promesses.

En outre, j’attends de l’association qu’elle me permette d’aborder des thèmes qui n’ont pas pu être développés suffisamment. Par le biais de formations spécifiques. Je pense par exemple à la gestion des crises de violence d’un proche.

J’espère aussi qu’avec notre action, on va faire évoluer les mentalités. Qu’on ne dise plus « il sort de l’asile celui-là » mais que l’on parle avec respect des malades. Il serait bien que l’on cesse enfin de considérer les maladies psychiques comme des maladies taboues. Pour moi, ce sont des maladies comme les autres. 

Jean-Louis B.

Témoignage de Jean-Louis B.

Je pense que l’on sait soi-même si on est mûr pour ce genre de formation. Et, de toute façon, il y a la réunion de présentation du programme avant pour se décider et s’inscrire. Ce jour-là, la psychiatre de Profamille qui nous a expliqué le programme m’a immédiatement convaincu. Je l’ai sentie tout de suite tellement proche de nous et des malades que je savais que ce serait intéressant. Et, de fait, j’en ai tiré un immense bénéfice.

Mon seul regret est que je n'ai pas eu connaissance de cette formation plus tôt. Mon fils T., qui a 33 ans, a été diagnostiqué dès 2004 (22 ans), et je n’ai connu Profamille qu’en 2012. C’est pourquoi, dès le diagnostic, je conseille de prendre le taureau par les cornes et de faire Profamille immédiatement. Je suis agacé par le comportement de certaines personnes qui veulent une progression et un passage par des groupes de paroles par exemple. Je ne veux pas dire que ces groupes n’aient pas d’intérêt, non, mais c’est autre chose, c’est complémentaire.

La formation par elle-même nécessite un investissement important la première année, moins la seconde. Je n’ai pas eu de difficulté en tant que retraité, mais il faut savoir que c'est prenant.

Pour moi, comprendre la maladie a été un soulagement. J'y voyais de l'oisiveté, de la paresse. On me parlait de symptômes positifs, négatifs... Je n'y comprenais rien. Je me sentais coupable de l'apparition et de l'évolution de la maladie. Maintenant, je ne la vois plus sous le même angle. Je ne me sens plus coupable. Dès les premiers cours, cela m’a détendu. Et par ricochet, j’ai détendu l’atmosphère autour de moi. Quand j'ai commencé à appliquer les premières consignes d'écoute réflexive, mon fils avec qui je marchais lors d'une visite, s'est arrêté et m'a regardé... Il a dû se demander qu'est-ce qui se passait chez moi...

Le bénéfice premier de Profamille, c’est d’être une formation opérationnelle. Pour chaque cas étudié, on s’appuie sur beaucoup d’exemples, et on répète de nombreuses fois. Cela peut paraître contraignant même infantile pour certains, mais ça donne des « ficelles », des réflexes pour ne pas faire d’erreur de comportement.

C’est aussi une formation qui évolue en fonction des nouvelles connaissances de la recherche. Par exemple, j’ai remarqué que, par rapport au support de 2012, la dernière version est beaucoup précise sur les consignes par rapport à l'addiction au tabac lors des hospitalisations. Elle met également en avant les bienfaits thérapeutiques de l’activité physique.

Avec Profamille, on a un atout : celui de « Savoir ». C'est plus facile de communiquer avec le personnel soignant. Il fait un travail parfois difficile quand le malade est en situation de crise et qu'il faut en venir à la force. "Savoir" c'est comprendre médecins et soignants, agir dans le même sens, cela crée une synergie indispensable pour combattre la maladie et limiter l'évolution vers le handicap. "Savoir" : c'est aussi faire gagner du temps aux psychiatres et aux personnels soignants en ne posant pas les questions auxquelles nous avons eu les réponses dans la formation Profamille. C'est aussi grâce à Profamille que j'ai pu prendre conscience de l'incompatibilité entre efficacité du traitement et tabagisme. La prise en charge hospitalière change, je pense aux efforts faits par les personnes soignantes pour réduire l'addiction au tabac.

J’attends maintenant aussi de Profamille d’être informé de l’avancée des connaissances, je ne sais pas vraiment par quels moyens, peut-être par les mises à jour qui peuvent être faites. Et puis je souhaite entretenir les liens avec les familles que je connais maintenant. C’est entre autres pour cette raison que j’ai adhéré à l’association PromesseS. Je vais aider à l’administratif, je peux aussi faire des photos, des films pour la communication.

J’espère que la prise en charge des malades va changer à l’avenir. Je pense que les hospitalisations sont trop courtes. Je m’explique : les services mettent souvent un terme aux hospitalisations, ou au suivi du malade, alors que celui-ci n’a pas vraiment conscience de sa maladie et qu’il n’est pas encore prêt à suivre un traitement. Alors, c’est la rechute assurée. Ensuite, de rechute en rechute la maladie progresse et fait ses dégâts. II y a des raisons à cela : l’hospitalisation coûte cher. Et puis une hospitalisation courte peut faire plaisir aux parents qui sont bien souvent terrorisés à l'idée que leur enfant est en hôpital psychiatrique. Mais une sortie rapide n'est pas bonne pour les malades quand il ne sont pas conscients de la nécessité d'un traitement. C’est mon avis personnel et je sais que tous ne le partagent pas. Ce sur quoi on est tous d’accord est qu’il faut un réel suivi, sous quelque forme que ce soit, ambulatoire par exemple.

Mon espoir est que T., maintenant qu’il va un peu mieux, puisse prendre en mains ses soins. Et pourquoi pas aller plus loin, se réadapter, retrouver une activité, ne serait-ce qu’une activité ludique d’abord, puis professionnelle. On sait qu’il y a des malades qui refont surface, qui revivent…