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RÉSUMÉ DU CAF'CONF' DU 16 MAI 2022
DÉBAT AUTOUR DE FILM "QU'EST-CE QU'ON VA FAIRE DE JACQUES ? "
AVEC LE SCÉNARISTE PIERRE CHOSSON,
MEMBRE D'UN GROUPE "FRÈRES ET SOEURS" DE L'UNAFAM
 

Sollicité par la productrice et la réalisatrice du film, Pierre Chosson, par son vécu et son expérience personnelle, a pu et su évoquer, en tant que scénariste, les difficultés mais aussi les joies de vivre à s’occuper d’un proche présentant un trouble schizophrénique. Le film n’est pas autobiographique mais Pierre Chosson a su avec humilité, justesse et sensibilité, poser un regard le plus impartial possible sur les enjeux, les défis auxquels sont confrontés le(s) frère(s) et le(s) soeur(s) d’un tel proche, surtout lorsque les parents ne sont plus présents.
Sa sincérité sur les difficultés vécues a été ressentie avec beaucoup d’émotion par les auditeurs.

Le cadre familial explose et fait face à des obstacles qui surviennent au fur et à mesure du temps. Pour la fratrie, beaucoup de questions sont sans réponse :
  • Comment se positionner dans la cellule familiale ?
  • Quel rapport fraternel avoir avec ce proche ?
  • Faire le deuil de ce frère ou de cette soeur qui ne sera pas ce que l’on aurait voulu qu’il ou qu’elle soit ;
  • Comment se substituer au(x) parent(s) s’ils décèdent ?
  • L’obligation morale qui peut entraver l’avenir avec l’appréhension d’avoir un enfant biologique parfois ;
  • Le désir de s’éloigner pour se protéger ;
  • L'acceptation ou non de devenir “le proche aidant” ;
  • Le regard de l’autre sur ce proche malade tant au sein de la société que de la famille ou de la belle-famille ;
  • Quelle autonomie peut-on envisager pour ce proche ?

Pierre Chosson a décidé de considérer ce proche, sa “grande soeur”, comme “une personne non extraordinaire” avec qui la relation est fraternelle. Il a pu, ainsi, alléger leur quotidien, leurs relations et le jour où il a pris cette décision, je cite, “d’arrêter de vouloir guérir sa soeur”, il a réussi à trouver un équilibre dans ses relations avec elle et l’accepter telle qu’elle est.
Le film et le Caf’Conf’ ont permis de rappeler l’importance d’une sensibilisation des pouvoirs publics et du rôle des associations dans la prise de conscience idoine non seulement de cette maladie mais aussi des difficultés auxquelles sont confrontées les fratries.

> Écouter ou réécouter Pierre Chosson lors de notre Caf’Conf : 




> Voir le film en replay sur Arte via ce lien
 
😡 UN RECUL INDIGNE DE LA JUSTICE😡

Dans le JO du 26 avril, une phrase introductive au décret réformant l’irresponsabilité pénale nous a fait bondir : le législateur crée une nouvelle responsabilité pénale « lorsque le trouble mental ( …) résulte, par exemple, de l’arrêt d’un traitement médical ».

Comment faire preuve d’autant d’ignorance, alors que l’inobservance thérapeutique fait partie intégrante de la plupart des maladies mentales sévères ? Ce décret représente un recul scandaleux à une justice d’un autre âge.
PromesseS s’associe à la colère de l'Unafam !

Lire le communiqué de l'Unafam sur leur site

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RESUME DU CAF’CONF’ AVEC LE DR CHIRIO-ESPITALIER
LES SOINS DE REHABILITATION PSYCHOSOCIALE EN FAVEUR DU RETABLISSEMENT
LUNDI 21 MARS 2022 À 18 H 30


Intervention du Dr Marion CHIRIO-ESPITALIER,  le lundi 21 mars  à 18h30 sur le thème « Les soins de réhabilitation psychosociale en faveur du rétablissement »*.


Tout d’abord, le Dr Marion CHIRIO-ESPITALIER rappelle quelques définitions sur les notions de réhabilitation et de rétablissement. Puis, elle aborde le sujet du choix des outils d’évaluation de réhabilitation au service du rétablissement.

La réhabilitation est une notion complexe qui se développe dans le cadre des soins et d’une prise en charge médico-sociale, s’attachant à la personne et à son contexte de vie. Pour chaque personne, différents outils seront alors mobilisés en fonction de leur projet.

Se rétablir n’est pas synonyme de guérir. Il s’agit, pour la personne qui doit composer avec la survenue d’un trouble psychique, de changer de perspective. Elle va chercher un point d’équilibre dans son quotidien, qui tienne compte de ses vulnérabilités, tout en s’appuyant sur ses forces, ses ressources et ses capacités.

Le Dr Marion CHIRIO-ESPITALIER remarque que l’évolution des symptômes de la maladie et le devenir de la personne ne sont pas toujours concordants. Certes les psychothérapies et les médicaments permettent une diminution des symptômes « positifs » mais peu ceux dits négatifs relavant des troubles cognitifs, des troubles de l’insight, des compétences et des interactions sociales.

Le rétablissement aboutit et offre la perspective d’un « réengagement dans une vie active, satisfaisante et dotée de sens, malgré les limites imposées par la maladie. »


Les quatre outils proposés au service du rétablissement sont ceux qui vont tenir compte des forces de la personne, de ses ressources ou qui vont prendre en compte la qualité de vie de la personne ou qui vont être centrés sur ses objectifs, ses projets de vie et enfin, qui vont demander l’avis de la personne et favoriser sa participation active.


Les outils d’évaluation de réhabilitation sont des techniques axées sur l’apprentissage. Ainsi, le Dr Marion CHIRIO-ESPITALIER présente, entre autres, la remédiation cognitive individuelle ou groupale. En effet, les troubles cognitifs « impactent le fonctionnement de la personne à différents niveaux de sa vie quotidienne et de son autonomie ». Certains outils de remédiation cognitive sont donc présentés.

Puis, le Dr Marion CHIRIO-ESPITALIER aborde l’intérêt de l’éducation thérapeutique, autre outil de réhabilitation, dont le but est d’accompagner à la prise de conscience et la compréhension du fonctionnement de la personne afin qu’elle développe des stratégies personnelles : ceci est une démarche, un processus continu et permanent.

Gagner du pouvoir d’agir permet aussi à la personne de se lancer dans des projets qui ont du sens pour elle.


Il n’existe pas une manière unique de définir le rétablissement. Il est souvent décrit comme “une attitude, une manière de vivre, un sentiment, une vision, ou une expérience plutôt qu’un retour à la normalité ou la santé”

*Pour rappel la réhabilitation sociale, le rétablissement et l’inclusion des personnes souffrant de troubles psychiques sont considérées comme des priorités de santé : Décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017 relatif au projet territorial de santé mentale.

> Écouter ou réécouter le Dr Chirio-Espitalier lors de notre Caf’Conf : 



> Suivre sa présentation en pdf via ce lien
 
 
 
 
 
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RESUME DU CAF’CONF’ AVEC LE DR LEGUAY
LA REHABILITATION PSYCHOSOCIALE
JEUDI 10 FEVRIER 2022 À 18 H 30
 

Intervention du Dr Denis Leguay, Coordonnateur CReHPsy Pays de Loire, psychiatre, praticien hospitalier, ancien chef secteur Cesame. Angers et Président Santé Mentale France sur le thème de de la réhabilitation psychosociale,  le jeudi 10 février à 18h30.

Dans un premier temps, le Dr Denis Leguay se propose, de caractériser la notion de réhabilitation psychosociale en démontrant que ses définitions et leurs évolutions ont abouti à une rupture qui va « façonner une nouvelle façon d’intervenir en santé mentale ». Il poursuit sa présentation, par la démonstration que, grâce à cette rupture, la réhabilitation psychosociale va tendre à se définir comme une démarche globale qui agit tant sur les capacités du patient que sur la société. Puis, dans un second temps, il va démontrer que ce changement de paradigme de « prise en charge », dans un « cadre conceptuel précis » agit sur le parcours de santé, et aboutit à l’émergence de deux nouveaux concepts qui sont le rétablissement (recovery) et le pouvoir d’agir (empowerment).

I – Les caractéristiques disruptives de la réhabilitation psychosociale

               Tout d’abord, la réhabilitation psychosociale comporte toute une partie de concepts, de techniques, de programmes et s’appuie sur une philosophie du parcours de rétablissement. Ce mouvement protéiforme marque une rupture afin de promouvoir le pouvoir d’agir des personnes. Il s’agit de se démarquer de l’idée biomédicale qui serait celle d’une guérison et tendre pour les personnes concernées par des troubles sévères et persistants, dans la recherche d’un nouvel équilibre, d’un cheminement vers des objectifs personnels.
Ainsi, toutes les notions, les concepts nouveaux comme le pouvoir d’agir, la remédiation cognitive, le parcours, l’inclusion, le rétablissement et la réhabilitation psychosociale « vont façonner une nouvelle façon d’intervenir en santé mentale ». Tous ces termes vont apporter une dynamique de “repersonnalisation”, d’une prise d’initiative par les soignants, l’empowerment, et laisser place au lien, à l’initiative tant des personnes concernées que des soignants, des accompagnants. Toutefois, bien que depuis 25 ans, les nouveaux antipsychotiques ont apporté un confort de vie aux personnes concernées et aux accompagnants, les techniques de prise en charge du pronostic ont été limitées voire encalminées. Historiquement, Pinel[1], en 1801, témoigne de la « non-inhumanité du fou » par la notion de traitement moral, qui reste avec la perception de son trouble, sa perception de l’autre d’où la construction, ensemble, du maintien du lien, et, en comptant sur la partie « saine du moi ». Cela signifie qu’il y a quelque chose qui reste d’humain et cela sert de levier pour concevoir un projet thérapeutique et le suivre. Le Dr Leguay note la modernité des notions en rappelant que la psychanalyse comme la psychothérapie institutionnelle cherchent toujours, à la fois, à trouver des résultats, à construire un cadre thérapeutique qui soit universel et objectivable, et, en même temps, à maintenir tout ce qui reste de la personne dans sa singularité. 
Pour mieux appréhender les caractéristiques disruptives de la réhabilitation,  il est nécessaire de définir celle-ci et le Dr Leguay précise que ce terme renvoie « à un ensemble d’approches, d’outils, de programmes, de démarches, de politiques de santé visant à aider les personnes souffrant de troubles psychiques à se rétablir, c'est-à-dire à obtenir un niveau de vie et d’adaptation à la société satisfaisant au regard de leurs attentes ». Autrement dit, la réhabilitation psychosociale est un mouvement, pour rappel protéiforme, et d’outils. Il est nécessaire de l’envisager dans un partenariat, avec ou sans consentement, mais l’objectif est d’impliquer le plus possible la personne concernée. Il faut l’envisager non plus dans la contention mais dans la contractualisation, dans « la chose singularisée ». 

              En conclusion, cette nouvelle façon d’intervenir en santé mentale va permettre une « repersonnalisation », un « empowerment » des soignants leur permettant d’agir dans l’intérêt du rétablissement de la personne concernée, soutenue par le progrès, l’innovation.

II- Le changement de paradigme et ses deux nouveaux concepts

              Le Dr Leguay  considère que la réhabilitation psychosociale répond à deux champs d’action, l’un sur les capacités du patient (apprentissage, remédiation cognitive, psychoéducation, mise en situation,…)  et l’autre sur la société (soutien de l’entourage, mobilisation des ressources, prise en compte du contexte social), et ce, dans un « cadre conceptuel précis » qui préfigure la question du « handicap psychique », à savoir le financement du handicap, l’organisation des soins psychiatriques,… Ainsi, de manière concrète, ce changement de paradigme passe donc par l’idée que la réhabilitation psychosociale est une démarche globale et non simplement la mise en œuvre de programmes. Ce changement de paradigme porte, intrinsèquement, l’approche globale de la situation de la personne, qui n’est pas figée, et qui doit, aussi, s’articuler, autour de son suivi médical non seulement par l’intermédiaire des psychiatres mais aussi avec d’autres professionnels du champ social et sanitaire. Il faut aussi aborder différemment les relations, les rapports entre les professionnels et les usagers, l’évolution dans l’organisation des soins et ne pas se fonder uniquement sur des techniques.
Dans le cadre du parcours de soins se pose alors la question du positionnement des parties intéressées. Il comporte un enchaînement d’étapes, de la gestion de la crise à la « disponibilité » au changement, en passant par la définition du projet et sa mise en œuvre. Le patient passif doit devenir un usager, acteur et expert. Quant au professionnel, la complémentarité doit être aménagée afin de permettre à une réhabilitation des compétences, à une réadaptation. En conséquence, le nouveau paradigme propose de s’affranchir du modèle médical et de tendre vers une « complémentarité aménagée ».
Si tout le monde est d’accord pour tendre vers cette réhabilitation psychosociale, vers cette réadaptation, s’affranchir de ce modèle médical s’avère difficile et compliqué car tout le champ de la santé est concerné. En effet, si tous les corps professionnels impliqués se dirigent vers des processus de mise en œuvre des moyens permettant ce nouveau paradigme, il n’en demeure pas moins que la priorité est donnée à la personne concernée qui doit tenter de prioriser, de poursuivre ses objectifs, son projet de vie, de la meilleure manière possible.

              En conclusion, ce nouveau paradigme s’appuie sur deux concepts qui sont, « recovery » ou « reconquête », « rétablissement » et « empowerment » ou « pouvoir d’agir ». Ces deux notions sont essentielles car elles permettent d’envisager, pour la personne concernée, les voies de la restauration de son autonomie personnelle. Le prisme dont on s’est servi dans le passé au regard de celui d’aujourd’hui oppose la prise en charge, les pratiques et l’offre de programmes. Le patient peut, ainsi, recouvrer son espace d’action et d’expression.

Résumé : Laurence R

> Écouter ou réécouter le Dr Leguay lors de notre Caf’Conf : 


[1] https://fr.wikipedia.org/wiki/Philippe_Pinel

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Une charte d'engagements réciproques vient d'être signée entre Profamille et PromesseS. PromesseS est, bien entendu, depuis sa naissance en 2014 activement engagée auprès de Profamille; sa genèse provenant du souhait de ses fondateurs de soutenir et d'oeuvrer au développement du programme Profamille.Mais, aujourdhui, afin d'aller plus loin ensemble, cet engagement devait être formalisé, tant dans les engagements reciproques que les objectifs partagés et les modalités de coopération.

C'est chose faite !


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> Pour télécharger la Charte, cliquez ICI.

 

 

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PromesseS a obtenu l’agrément national d’association pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique.

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SYNTHESE CAF’CONF’ JUSTICE PENALE ET PSYCHIATRIE
Intervention de César Ghrenassia, avocat au Barreau de Paris

https://vigo-avocats.com/les-avocats/associes/cesar-ghrenassia/

César GHRENASSIA, avocat au Barreau de Paris depuis 2008, et avocat, entre autres, pénaliste, associé de l’A.A.R.P.I. VIGO, se propose d’établir un bilan de l’actualité du droit pénal en relation avec les troubles psychiatriques avant d’aborder le thème de l’actualité législative.

Puis, il aborde d’une manière concrète, du rôle d’un avocat pénaliste lors de l’appel d’une famille pour défendre devant des policiers, devant un tribunal ou devant un juge d’instruction, une personne atteinte d’un trouble psychiatrique, trouble reconnu par une expertise établie ou pas.

I - Actualités du droit pénal en relation avec les pathologies psychiatriques

II- Les grandes lignes du droit pénal et le rôle de l’avocat

Pour consulter la synthèse du Caf'Conf', cliquez ICI.


> Écouter ou réécouter César Ghrenassia lors de notre Caf’Conf : 


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🟣 Vous êtes usager.e de la psychiatrie et vous avez déjà eu l’impression de ne pas être pris en considération ? Participez à un projet construit par d’autres usagers pour améliorer le système psychiatrique en cliquant ICI.

🟣 Vous êtes un.e aidant.e ou allié.e à notre cause : diffusez l'information !

🟣 Vous travaillez dans la santé mentale : imprimez notre flyer (en cliquant ICI) et déposez-le sur votre lieu de travail (et aux urgences si vous faites une garde). Nous avons besoin de vous pour toucher des usagers qui ne sont pas dans nos réseaux. »



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"Normal", la web-série qui déconstruit les idées reçues sur les troubles de la santé mentale

Une personne sur six souffre de problèmes de santé mentale en Europe et en parler ouvertement n'est pas toujours chose aisée. Pour casser les clichés et tenter de mieux comprendre les personnes atteintes de maladies mentales, nous vous conseillons de regarder "Normal", une web-série proposée par RTBF Webcréation et qui donne la parole à 6 personnes vivant avec des troubles d'ordre psychologique.

Ils s'appellent Franek, Jade, Florine, Marc, Arthur et Lula et ils souffrent d'anorexie, de schizophrénie, de dépression, de bipolarité... Face caméra, ces six jeunes se confient et racontent leur récit, sans filtre. Ils nous invitent à voir le monde avec leurs yeux, afin de faire tomber les barrières et les clichés qui entourent les maladies dont ils souffrent. Au travers de ces rencontres touchantes et sincères, les auteurs Pablo Crutzen, Benoit Do Quang et Pierre Leo, questionnent ainsi la notion de normalité au sein de notre société. Des témoignages précieux et nécessaires.

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Pour consulter la websérie, cliquez ICI.



« Être enfant, frère ou sœur d’un parent présentant un trouble psychique »

Les enquêtes menées auprès d’enfant, frère ou sœur d’un proche atteint d’un trouble psychique (dont celle de l’Unafam frères et sœurs 2003) montre que ceux-ci, quand la maladie fait son entrée dans la famille, ressentent toujours que quelque chose de grave est en train de se passer sans pour autant pouvoir l’exprimer : le cercle familial est en plein tsunami, le membre de la famille qui souffre de troubles psychiques a des comportements de plus en plus inhabituels et imprévisibles, les parents reportent toute leur attention sur ce proche qui devient si étrange.  L’enfant, frère ou sœur est lui témoin de ce grand chambardement et ne comprend pas, l’entourage n’ayant pas toujours les mots pour dire et expliquer, pris également dans cette confusion qui s’installe.

Sensibilisée depuis de nombreuses années par le fait que ces enfants restaient dans l’ombre, grandissant et se construisant en devant faire face aux troubles psychiques de leur parent, avec leur étrangeté et variabilité, Hélène Davtian et son équipe ont développé ce projet des Funambules en partenariat avec l’œuvre Falret, afin de reconnaître leurs expériences.
Leur conviction
Celui qui côtoie la souffrance d’un proche peut avoir "l’impression de vivre en perpétuel déséquilibre, d’être dans l’incertitude, l’étrangeté, la perplexité,...". C’est cette phrase du psychiatre P.C. Racamier qui a inspiré le nom « les Funambules ».

Reconnaître l’expérience vécue par ces jeunes permet de renforcer les facteurs de protection et de prévenir les retentissements des troubles. De plus, nous savons que prendre soin des relations peut avoir un effet préventif sur l’entourage mais également participer au processus de rétablissement de la personne malade. »

Ce service qui a vu le jour en 2018 s’articule autour de trois axes :

1. Sensibiliser les professionnels et les institutions

2. Accompagner l’entourage jeune des personnes souffrant d’un trouble psychiatrique

3. Soutenir les parents, malades ou non, dans leur rôle éducatif

Les funambules proposent entre autres, des ateliers et des lieux de paroles pour les jeunes et pour les parents, adaptés à chaque âge, où leur vécu, ressentis et émotions sont reconnus.


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Pour consulter le site de Funambules, cliquez ICI.

Parallèlement, et en partenariat avec 3 autres équipes francophones (L’Etincelle en Belgique, Le Biceps en Suisse, Le réseau psy, centre Kanel Luxembourg), une plateforme innovante a vu le jour.

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Pour consulter le site JEFPSY, cliquez ICI.

Nous nous réjouissons que ces professionnels de Belgique, de France, de Luxembourg et de Suisse, se soient rassemblés pour proposer une plateforme commune d’information, d’accompagnement et de partage.

Quel que soit le pays où l’on vit, rassembler les expériences et favoriser un partage de connaissances permet de dépasser le sentiment d’isolement et aide à la prise en compte de l’entourage de nos proches malades pour cheminer vers le rétablissement.




CONGRES 1

Le congrès Profamille s'est déroulé sous le soleil de Montpellier les 18 et 19 novembre.

PromesseS est intervenue à 3 reprises en séance plénière : Karine Forterre (vice-présidente PromesseS) et notre présidente Dominique Deffis ont présenté notre association et nos actions - après le mot de l’Unafam. 
Pour consulter la présentation du congrès 2021, cliquez ICI.

Elles ont pris la parole pour présenter le programme de formation  #KEZAKOSCHIZO - sa genèse, son développement concernant les fratries, et le sondage à destination des jeunes, récemment diffusé. 

Karine était conviée à la table ronde « Paroles de familles », de l'équipe de Montpellier, conduite par Laura Palle (IDE coordinatrice au CHU de Montpellier). Cette table ronde réunissait proches aidants et associations

Nous avons reçu de nombreux retours positifs de membres de Profamille dont certains connaissent mal notre association. Plusieurs nous ont fait part de leur désir de collaborer et nous invitent à présenter nos projets au cours de leurs sessions.

Ce congrès a été l'occasion de présenter le jeu Quiz'Ô et de le vendre. Un atelier lui a été consacré animé par Marie Dominique Ginez et Ginette, de l'équipe Profamille de Nice. Il a réuni une quarantaine de personnes.

Merci à l'association Profamille et l'équipe de Montpellier pour leur accueil chaleureux et la parfaite organisation. 

Pour en savoir plus sur le jeu Quiz'Ô, cliquez ICI.



CONGRES 2

Le sujet de ce congrès étant bien entendu l’évolution de Profamille, Yann Hodé a présenté le bilan et les perspectives.

Ce bilan a mis en exergue 4 points :
- La croissance du réseau malgré la pandémie : Aujourd’hui 74 équipes francophones font partie du réseau pour 1491 personnes inscrites en session 2021.
- La consolidation des effets positifs avec notamment la diminution par 2 des tentatives de suicide des patients dans l’année qui suit la fin du programme ;
- La poursuite de l’amélioration des effets bénéfiques sur l’humeur des familles et le fonctionnement des patients.
- Enfin, un nouvel effet a pu être mesuré : l’amélioration des interactions familiales. Non seulement ces interactions positives sont plus nombreuses entre le proche inscrit au programme et le patient mais elles sont également élargies aux autres membres de la famille.

Yann Hodé conclut donc à un bilan positif de cette version 3.3 du programme.

En ce qui concerne les perspectives générales, son constat est moins réjouissant : 
- Les études montrent, les unes après les autres, que trop peu de familles et de patients se voient proposer un programme thérapeutique (18% des malades ont participé à un programme dETP) ou un accompagnement psycho social (33% sont accompagnés par un SAVS-SAMSAH)*.
- La psychiatrie est en crise et peu d’éléments permettent aujourd’hui d’espérer une amélioration rapide.

Cette crise aurait pu être traversée grâce à une meilleure psycho éducation des familles, or, force est de constater, à la lecture des derniers critères de certification (des établissements de santé) établis par l’HAS, que ce n’est pas la voie choisie : toute référence à la nécessité d’un partenariat avec les familles a été supprimée. La psycho éducation des familles n’est clairement pas un moyen choisi par nos institutions de santé. Yann Hodé interpelle donc directement les associations de familles dont nous sommes : « Les associations de familles vont elles se mobiliser énergiquement pour ce combat ? »

*SAMSAH : Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés
*SAVS : Service d’accompagnement à la vie sociale

DES PAIR AIDANTS FAMILLE AU SEIN D’UN HÔPITAL PSYCHIATRIQUE, UNE PREMIERE EN FRANCE !



Le pôle 94 G16 des hôpitaux de Saint-Maurice dispose désormais d’une véritable équipe de pair aidance.  Amélie et Jessica sont les pairs aidantes patients accompagnatrices du rétablissement depuis deux ans, quant à Christian, depuis dix mois et moi-même, depuis octobre, nous sommes pair aidants familles à temps partiel et à nous quatre, nous coconstruisons ce nouveau paradigme initié par le pôle et tant désiré par les familles.

Vive la révolution !

L’annonce de recrutement parue en juillet dernier d’accompagnateur (trice) pair aidant (te) famille stipulait bien entre autres Compétences requises : « Vous avez un Savoir expérientiel … ».

Double bonne nouvelle : notre vécu de parent d’un proche atteint de troubles psychiques est reconnu par une institution et si bien reconnu qu’il a valeur de compétence professionnelle, signal fort adressé aux familles….

Ainsi, Alain Cantero, chef du pôle, considère-t-il que « Ces collègues particuliers que sont les pairs aidants (patients et famille) » redéfinissent le rétablissement selon de nouvelles perspectives et transforment les organisations institutionnelles. Le médecin ajoute même « Ils viennent enrichir nos pratiques et leur présence dans une équipe constitue une véritable révolution culturelle permettant l’apparition d’un nouveau rapport soignant soigné aidant. »

Autre posture de la pair aidance, autre regard…

Si de nouvelles perspectives s’offrent à l’institution, les pratiques de la pair aidance se transforment tout autant de leur côté, au contact de la structure et de l’équipe médicale.

Les missions traditionnelles d’un accompagnement par un pair aidants telles que nous les connaissons ou les pratiquons déjà dans les associations demeurent : l’écoute active, le soutien, le partage du vécu et de l’expérience, l’information, les conseils et l’orientation.

Il existe une spécificité liée à notre présence à l’intérieur même de l’institution, à notre proximité avec les soignants et avec les patients.

Nous pouvons mieux appréhender le fonctionnement des services, comprendre les motivations de l’équipe, échanger avec eux sur le rôle, la souffrance, les craintes des familles, recueillir leur avis, approfondir notre « connaissance du terrain » et notre connaissance des troubles psychiques…

Tous ces éléments nous permettent de nourrir notre discours, de mieux accompagner les familles notamment concernant l’aide à la compréhension des prises de décision médicales et à ouvrir nos horizons.  Nous ne voyons plus la situation par le seul prisme parental mais dans sa globalité et c’est là que le pair aidant famille doit trouver le bon équilibre !

En effet, notre position s’avère parfois compliquée…. Il nous faut respecter bien entendu le secret professionnel, entendre la souffrance de la famille face au secret médical tout en encourageant l’alliance thérapeutique, plaider en faveur des souhaits de la famille tout en respectant ceux des soignants… Que de paradoxes pourtant tous justifiés et défendables !

A chacun son cadre...

Les familles viennent nous voir, presque toujours adressées par le psychiatre de leur proche, preuve que ces médecins accordent un rôle certain à la famille dans le processus de rétablissement.  

A nous de les accueillir dans le non jugement, d’identifier là où ils en sont de leur cheminement et de leur apporter un soutien qui correspond à leurs besoins et seulement à leurs besoins…

La difficulté est de respecter leur tempo, de ne pas aller à l’encontre de leur attente, n’en dire ni trop ni pas assez, encore ce fameux équilibre…  Nous devons trouver les mots les plus justes entre ce qu’ils sont capables d’entendre, ce que notre savoir expérientiel nous a appris et ce que le médecin nous a confié.

J’ai souvent une envie irrésistible de leur parler par exemple de la règle des 3 S !

Nous, pair aidants famille, devons accepter l’échec ou la frustration de ne pas pouvoir dire ou agir aussi vite que nous le voudrions. Il s’agit de définir nos cadres référentiels respectifs, le nôtre est de tracer les contours de nos interventions et d’aider les familles à définir le rôle qu’elles veulent jouer dans le rétablissement.

Si nous voulons que ce métier se pérennise, il reste un grand travail à faire, il reste à le « modéliser », à le structurer, il reste à construire des outils d’évaluation, à le faire connaitre auprès des acteurs de la santé mentale et à vous en parler pour que vous en parliez !

J’ose rêver parce que nous, parents de proches atteints de troubles psychiques et engagés, rêvons tous et toujours: je fais le rêve que d’autres hôpitaux suivront la belle initiative du Docteur Cantero, que nous installerons ailleurs ce modèle et qu’il permettra aux relations familles, patients et  médecins de se fluidifier et enfin, que le plus de parents possible accèdent à la psychoéducation car je constate au quotidien à quel point elle fait défaut dans l’établissement, pourtant un modèle dans son genre pour la famille.

Marie, accompagnatrice pair aidante HSM

Secteur du pôle 94 G16 : Saint-Mandé-Charenton-Saint-Maurice-Alfortville

Structures : 2 unités de soins, 1 CMP à Charenton, 1 CMP à Alfortville, un hôpital de jour, un CATTP (centre d’activité à temps partiel), une unité mobile de gestion de crise (UMAAC), un groupe mobile de psycho-gérontologie (GMP)


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Nous savons à quel point nous, les familles, amis, collègues, conjoint.es…, avons besoin d’aide pour apprendre à accompagner nos proches présentant un trouble psychique et comment ce chemin/processus vers le rétablissement (celui de nos proches et le « notre ») peut ressembler à un marathon.

Nous savons que les membres de la famille immédiate ou élargie sont partie prenante dans ce rétablissement. Cependant, il nous faut avoir les outils pour affronter la tempête et être écoutés et compris pour pouvoir avoir notre place dans ce processus.

Les choses bougent petit à petit avec la présence de pair-aidants familiaux dans certains services de soins  et nous pouvons espérer que le projet de formation universitaire (Diplôme Universitaire) sur la thématique de la pair aidance familiale aidera à avancer dans la reconnaissance des familles dans le parcours de soins.

Il est temps que cette complémentarité entre familles, soignants et personne présentant un trouble psychique puisse être reconnue et présente dans tous les lieux de soins.

Nous souhaitons vous présenter le réseau québécois « Avant de Craquer » qui est un bel exemple de ce partenariat.

Le réseau « Avant de craquer » est une fédération de 43 associations québécoises certifiées. C’est le seul regroupement au Québec exclusivement dédié aux proches de personnes ayant un trouble de la santé mentale. 125 intervenants qualifiés en réseau d’aide travaillent auprès des membres de l’entourage et les membres de l’entourage sont également associés au réseau.

Les domaines d’interventions sont principalement la psychoéducation, les informations, la sensibilisation, les groupes d’entraide et le répit.

Il existe une ligne unique téléphonique de référence pour l’ensemble du Québec qui permet aux personnes qui la contacte d’être ensuite adressés vers les services de proximité du réseau.

Origines :

Dans les années 2000, leur participation à des travaux de recherche a permis d’obtenir des données pour mieux connaître les préoccupations des familles, montrant que celles-ci vivaient une détresse émotionnelle 3 fois plus élevée que la population générale. Et quand les familles cherchaient de l’aide et des réponses par rapport à leur proche, leur souffrance et leurs besoins n’étaient pas pris en compte.

C’est ainsi que le réseau « Avant de Craquer » a cherché à élaborer un modèle répondant aux objectifs suivants :

  • Permettre aux familles et aux membres de l’entourage de définir quels rôles, ils veulent jouer dans le processus de rétablissement de leur proche
  • Permettre aux intervenants de la santé mentale de recevoir les membres de l’entourage en prenant en compte le rôle que ceux-ci veulent avoir et en entendant leurs besoins

Ceci, tout en proposant un modèle qui soit applicable à tous les âges (enfant, pré-adolescents - adolescents – adultes – ainés…) et aux différentes relations à l’autre (fratrie, parents, enfants, conjoint, ami …)

En effet, qu’ils soient originaires de France, Suisse, Belgique, du Québec ou d’ailleurs, les membres de l’entourage de tout âge qui côtoient un proche présentant une maladie mentale vivent des défis importants.

LE MODELE CAP

Le modèle CAP vise à aider les membres de l’entourage à identifier leurs besoins selon 3 axes :

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CAP


Toutes ces diapositives sont issues du power point que Manon Dion, directrice événementielle du développement du réseau « Avant de Craquer » a présenté lors du webinaire du mercredi 13 octobre 2021 organisé par l'Association Profamille dans le cadre de la SISM : Table ronde organisée sur le thème : « Comment la famille peut-elle accompagner l’usager dans le respect de ses droits ? ». N’hésitez pas à voir et revoir ce webinaire en cliquant ICI.
Ce modèle du CAP simple et adaptable selon son parcours nous a paru intéressant à partager avec vous car il fait la démonstration que famille, membres de l’entourage et équipe de soins peuvent travailler ensemble efficacement dans la reconnaissance de l’expertise de chacun. Ce modèle est aussi un bel exemple de travail en complémentarité permettant de sortir du fonctionnement où chacun œuvre dans ses propres spécialités sans s’occuper des autres. « La santé mentale n’a pas de frontière »

 

Si vous voulez en savoir plus : cliquez ICI et ICI (site "Avant de craquer")

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Directives Anticipées en Psychiatrie : le kit GPS

Marie Condemine, consultante en pratiques innovantes en santé mentale, formatrice instructrice PSSM, nous présente le GPS ou « Guide Prévention et Soins », un outil créé en France avec Ofelia Lopez Hernandez (psychologues, Association PRISM-Prévention, rétablissement et inclusion en santé mentale).

Les « directives anticipées » sont un ensemble d’instructions écrites, regroupées dans un livret de douze pages, le « GPS » . Ce guide a été réalisé grâce au travail en « focus groupes » de 10/15 personnes concernées, de même nature, pour que la parole circule plus facilement. La version finale a été validée par un groupe d’usagers et avec le soutien de l’Unafam.

Le principe : encore trop peu répandu, le GPS fait le parallèle avec les Directives Anticipées connues dans le cadre de la fin de vie, dont le concept a été transposé à la psychiatrie :  quand la personne a toutes ses capacités de décisions, elle donne par écrit les indications sur ses souhaits et les soins médicaux, dans le cas où son discernement devait s’altérer.

  • le GPS est un outil rédigé pour les phases de crises psychiatriques.

Cet outil, largement utilisé au niveau international dans les pays anglosaxons, n’est pas encore reconnu en France, même s’il a été primé par le Ministère de la Santé. En France la loi Léonetti ne s’applique que dans le cadre de soins palliatifs, il n’existe aucune loi qui encadre les Directives Anticipées en Psychiatrie.

Directives Anticipées en Psychiatrie : le kit GPS

Des soins consentis : le GPS est un outil de consentement qui permet, outre le meilleur respect des droits des patients, de favoriser la concertation avec les professionnels et les proches autour d’un projet individuel de soins. Cette démarche favorise l’éduction thérapeutique du patient. Au-delà de son utilité en cas de crise, le GPS s’inscrit dans un processus de rétablissement des maladies psychiques :
- La personne est actrice de sa santé
- Il lui permet de mieux se connaitre et savoir sur qui s’appuyer quand elle se sent mal
- Il permet de respecter ses droits quand elle est malade
- La démarche s’insère ainsi dans les nouvelles pratiques qui émergent en France : être acteur de sa santé.


  • Le GPS favorise l’empowerment et le rétablissement de la personne.

La révocabilité complète du GPS est possible à tout moment.

Promouvoir le GPS :

Intérêts perçus : En France, malgré 3 ans de mise en place, on manque encore de recul. Cependant, à l’international, il y a beaucoup plus de cas concrets, et on a constaté,  si ce n’est une réduction des hospitalisations, une baisse des hospitalisation sans consentement, avec son corolaire de pratiques d’isolement et de contentions. Les patients ont moins peur de l’hospitalisation, car ils ont pu donner leurs directives, y compris sur des questions pratiques (qui va s’occuper de mon chat ?). Les hospitalisation sont plus courtes car réalisées plus tôt.

Le retour des soignants est très bon : il faut faire connaitre ces retours et les promouvoir, comme le font les équipes du GHU de Paris, Le Vinatier, Marseille et St Etienne.
- Informer et sensibiliser les professionnels de santé afin qu’ils reconnaissent le GPS quand un patient arrive avec son livret GPS ;
- Informer et faire participer en amont les patients, avec l’appui du psychologue, de ses proches : il est important que la personne soit « stable », qu’elle puisse avoir un peu de recul pour pouvoir se projeter sur un outil qui va lui demander de réfléchir ;
- Intégrer le GPS dans les projets territoriaux de santé mentale, les actions de sensibilisation avec le CDU AVEC LE Plan de de Prévention des Rechutes

Arguments en faveur de la reconnaissance du GPS :
- Les soins coutent moins chers, car plus souvent réalisés en ambulatoire grâce à la gestion précoce des crises ;
- Impliquer un tiers (les proches) permet de combler le manque d’implication des soignants ;
- Le GPS est un outil qui ne se limite pas à son enjeu juridique, mais encore un outil qui participe au rétablissement de la personne ;

La période du Covid a mis en stand bail le développement de ce projet, extrêmement nouveau en France : il faut le promouvoir et le développer, tant pour son usage pendant les crises, que pour son utilité dans le rétablissement de la personne.

L’association PromesseS a un rôle à jouer, et va relayer l’information pour participer ainsi  à son déploiement .

Le livret GPS est téléchargeable sur le site du Psychom.

> Écouter ou réécouter Marie Condemine lors de notre Caf’Conf : 



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Dr Yann HODE. Psychiatre
Ancien Praticien Hospitalier au CH Rouffach
A l’origine du développement du réseau Profamille en France
Particulièrement engagé dans la prise en charge des schizophrénies


Yann Hodé anime un Caf Conf sur le thème du rétablissement.

 Le 28 septembre dernier, prenant la parole à l’occasion d’un “Caf’ Conf’ de PromesseS qui se plaçait fort judicieusement dans le cadre de la Semaine de la Santé Mentale, Yann Hodé a drainé vers cette nouvelle édition d’un rendez-vous désormais récurrent, plus de 70 participants.

L’exposé s’est engagé autour d’une série de diapositives posant les questions de base :  car de quoi parle-t-on ?

Le rétablissement “C’est la capacité de bien vivre en dépit de ce qui fait obstacle”.

Se rétablir d’une pathologie évolutive comme la schizophrénie n’est pas si différente de se rétablir de nombre de maladies somatiques ou de graves accidents de la vie.

“Un rétablissement n’est jamais définitif" ponctue Yann Hodé, s’appuyant sur la métaphore des équilibristes.

Mais malgré l’existence de plusieurs meta-analyses, la notion de rétablissement reste difficile à établir et notamment dans sa durée, car il n’y a pas d’outils standardisés permettant l’évaluation du rétablissement fonctionnel. Il s’avère donc ardu de tirer des conclusions solides concernant les différentes interventions visant le rétablissement chez les patients atteints de schizophrénie.

Si ces études ne rendent pas forcément optimistes, elles montrent surtout l’absence de critères.

“Tant que l’on n’entrera pas dans une stratégie d’évaluation, on obtiendra de faibles améliorations" déplore Yann Hodé.

 La façon dont la personne concernée envisage son propre rétablissement reste cependant essentielle car, notoirement c’est l’empowerment, c'est-à-dire la capacité de la personne à reprendre la main sur sa propre vie qui semble influer le plus favorablement sur le rétablissement.

Dans ce sens, l’étude comparative menée dans les années 90 dans deux petits Etats américains, le Vermont et le Vermont, montre que la politique de santé choisie dans le Vermont plus axée sur l’insertion et l’immersion sociale a fait grand bruit. Elle illustre le fait que la politique de santé mentale choisie avait une grande influence sur le rétablissement.

En 2008, une autre étude a montré que peu de patients sont rétablis sur l'ensemble des points listés dans l’étude et cela renforce l’idée de rétablissement ponctuels à des moments différents.

Différents leviers peuvent être mis en oeuvre  comme  la prise en compte des symptômes affectifs des malades, les traitements antipsychotiques adaptés et régulièrement pris, la psychoéducation des patients, une attitude d’écoute et de respect tournée vers l'empowerment, le soutien dans la vie sociale avec des services adaptés, la prise en compte des problèmes somatiques, des interventions de remédiation cognitive et de réhabilitation, une moindre stigmatisation, un accompagnement pour l’accès à l’emploi en milieu ordinaire.

Il importe dans un premier temps d'être au clair avec ce qu’est le rétablissement et non pas dans une posture d’espoir type “conte de fées”. Il s’agit de voir la réalité de façon plus juste et pas seulement en négatif afin d'agir efficacement.

Du côté des proches, la pratique du programme Profamille porte en soi, du début à la fin, les outils utiles et favorables au rétablissement notamment avec la maîtrise de l'approche motivationnelle.

Mais s’il y a chaque année 9000 nouvelles familles concernées par la schizophrénie, actuellement seulement 50 soignants peuvent dispenser ce programme auprès de 800 personnes ce qui rend l’apport des familles au rétablissement très relatif.

“Le progrès qui fait défaut est en lien avec le faible recours aux pratiques avancées qui sont la “mise en musique” de ce dont on dispose déjà pour mener un combat intelligent et efficace en faveur des malades” souligne Yann Hodé.

Franchement critique, la dernière partie de cet exposé s’est attachée à souligner les écarts toujours importants entre les attentes et les résultats, ce qui met en exergue “le déficit entre les services réellement rendus et les hypocrisies du système”. 

 Si “70% de ce qui est fait ne correspond pas à ce qui devrait être fait” il est légitime et logique de se montrer très amer sur “l’absence d’évaluation, non pas de la mise en oeuvre des moyens mais des résultats produits par ces moyens eux-mêmes”.

Ce qui, de fait, freine de réelles avancées.

C.C

> Écouter ou réécouter Yann HODE lors de notre Caf’Conf : 



    Nous avons le plaisir de vous partager le Baromètre UNAFAM de 2021.

    Au sommaire :

    1 - L’apparition des premiers symptômes : une période cruciale encore trop souvent sans réponse
    2 - La destigmatisation des troubles psychiques : une urgente nécessité  en 2021 !
    3 - Pour rendre enfin les droits effectifs, un accompagnement global doit être pensé
    4 - Des aidants présents et formés : un passeport vers le rétablissement
    5 - Rappel méthodologique

    >>> Pour consulter le baromètre, cliquez ICI.



    Les aidants familiaux comblent un énorme vide dans l’aide sociale et offrent une assistance vitale, ponctuellement ou sur le long terme,
    à un ou plusieurs 
membres de leur famille ou à une personne de leur entourage immédiat.

    Il est temps que leur rôle et place soient reconnus : voici le rapport Eufami sur le coût de l'aide familiale ainsi que des recommandations issues de cette enquête.

  >>> Pour consulter, le rapport cliquez ICI.

  >>>  Pour consulter les recommandations, cliquez ICI.


PromesseS a réalisé un sondage en ligne auprès des frères et sœurs, cousins, amis, jeunes , confrontés à la maladie d’un proche atteint de troubles schizophréniques. Objectif : mieux comprendre les besoins et les attentes de ces jeunes, et leur proposer une réponse adaptée.

Ce sondage s’est déroulé du 15 septembre au 15 octobre, auprès de jeunes entre 18 et 35 ans.

Pour consulter les résultats de l'enquête, cliquez ICI.



Statuts et règlement intérieur - PROMESSES 
CC
NR


Le Docteur Nicolas Rainteau, jeune psychiatre au Centre de Rétablissement et de Rétablissement Jean Minvielle à Montpellier nous a fait le plaisir d’animer notre dernier Caf’Conf. Cet entretien interactif portait sur le déni et l’insight.

Le thème de ce Caf’Conf’ était :  « l’insight, l’améliorer, mais au service de quoi ? » autrement formulé « quels sont les moyens pour accepter une aide malgré le déficit d’insight ? »
Le Docteur Rainteau débute par une définition des deux termes :
L’insight est un défaut de conscience des troubles ou une conscience erronée des symptômes.
Concernant le déni, la conscience des troubles existe mais elle n’est pas acceptée. Dans un cas comme dans l’autre, que faut-il faire ?
Souvent les aidants imaginent que si le patient n’a pas d’insight, on ne peut rien tenter. Souvent, les soignants posent comme postulat qu’acquérir un bon insight est l’étape nécessaire à l’accès aux soins.
Nicolas Rainteau affirme qu’il existe d’autres portes d’entrée, en particulier les projets. Il recommande de s’accrocher à la moindre demande des usagers pour créer un lien qui amène aux soins.
Par ailleurs des patients avec un bon insight peuvent ne pas avoir de projet.

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Il illustre avec un cas concret :Un patient veut devenir astronaute.
- on peut lui rétorquer que le projet est trop ambitieux. On ferme la porte aux soins.
- on peut envisager avec lui les modalités pour le réaliser. Le Bac est nécessaire. Le patient peut passer un DAU équivalent. Pour cela il cherche avec l’équipe,  un rendez-vous  d’information sur le sujet.
La réunion d’information dure 2h et au bout d’1/2h, le patient ne suit plus faute de concentration. On peut alors lui proposer d’évaluer sa capacité de mémoire par un bilan cognitif ou neuro-psychique. Ainsi les soins sont amenés à travers un projet et acceptés par la personne.Le docteur observe que souvent la bonne connaissance de la maladie relève d’une demande de la famille et des soignants. Elle n’émane pas toujours du patient et n’est pas systématiquement nécessaire à l’accès aux soins.

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> Écouter ou réécouter Nicolas Rainteau lors de notre Caf’Conf : 

QUALITÉ DE VIE ET TROUBLES PSYCHIQUES : ANTICIPER ET AGIR

L'INTERVENANT

Guy Gozlan est impliqué de longue date dans les réflexions entourant la détection précoce des troubles psychiques chez les jeunes ; en particulier autour des questions de coordination, d’intégration des services et de case management. Il est psychiatre dans le service hospitalo-universitaire de l’hôpital Sainte-Anne, membre du haut conseil de la santé publique, coordinateur du diplôme universitaire « diagnostic et intervention précoce dans les pathologies émergentes du jeune adulte et adolescent » de l’université Paris Descartes.

Le SAMSAH Prépsy

La spécificité du SAMSAH Prépsy est d'agir tôt (ce service d'intervention médico-sociale s'adresse à des jeunes adultes de 16 à 25 ans) pour limiter l'impact de la maladie notamment lors des 1ers épisodes ; l'objectif est de maintenir ou rattraper le niveau des jeunes de son groupe d'âge, dans les habiletés personnelles, familiales, relationnelles, scolaires et professionnelles. Le conseil aux proches et le souci des frères et soeurs sont également pris en compte. 

LA QUALITÉ DE VIE

La qualité de vie est définie par l'OMS comme « la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement.

La qualité de vie englobe alors, d'une part l'existence et la sévérité des symptômes (mesurés également par les indicateurs de santé) et d'autre part, le ressenti par le patient des manifestations de la maladie ».

En médecine, la qualité de vie est étudiée sur 2 dimensions :

  • Les symptômes psychiques
  • Les symptômes comportementaux

du point de vue du patient et de la famille, par l'utilisation de questionnaires de satisfaction de qualité de vie.

De nombreux aspects de la vie courante sont évalués : l'état physique, la fatigue, le sommeil, la douleur, la tristesse, mais aussi l'angoisse, la douleur morale, la déprime, les troubles cognitifs... ainsi que leurs répercussions sur l'environnement familial, social, professionnel et affectif.

CE QUE L'ON SAIT AUJOURD'HUI

  • la qualité de vie des personnes souffrant de schizophrénie - comme pour celles atteintes de bipolarité est d'environ 25% plus faible que celle de la population moyenne
  • les paramètres sociodémographiques (âge, sexe, domicile...) n'ont pas d’influence majeure sur la qualité de vie ; en revanche le niveau des ressources financières joue un rôle très important
  • un bon niveau d'adaptation avant la maladie et une action précoce permet une moindre diminution du niveau de la qualité de vie
  • les symptômes négatifs de la schizophrénie ainsi que les troubles cognitifs, l'anxiété et la dépression ont un impact négatif sur la qualité de vie
  • il n'y a pas de corrélation établie entre la nature des liens familiaux ou les loisirs avec la qualité de vie
  • paradoxalement, ce n'est pas tant la quantité de neuroleptiques pris que le fait d'être sous traitement qui impacte négativement la qualité de vie
  • car les effets secondaires, les tremblements, les impatiences ont une forte corrélation avec la qualité de vie.

C'est pourquoi, agir tôt et préserver autant que possible les compétences cognitives (études, emploi) peut favoriser un rétablissement. L'optimisme, l'espoir sont également des facteurs importants. La multiplicité des intervenants, leur coordination (case management) sont autant de pistes prometteuses pour travailler à l'amélioration de la qualité de vie.

QUESTIONS

Le déni, le défaut d'insight, la dépression adolescente, l'alliance thérapeutique, le manque de motivation, la psycho nutrition… ont également été abordés avec le Dr GOZLAN.


> Écouter ou réécouter Guy Gozlan lors de notre Caf’Conf :