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4705 FPD ProFamille identite OK2 RVB HDLe Programme Profamille est un programme psycho-éducatif, destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. En proposant un programme sur deux ans, Profamille permet aux aidants familiaux de mieux réagir face à la maladie de leur proche souffrant de schizophrénie et de mieux les accompagner en leur donnant les clés de compréhension.


Profamille a démontré son efficacité en réduisant les ré-hospitalisations des malades, en favorisant leur accès à l’emploi, en améliorant la qualité de vie et la santé des familles et en réduisant le nombre de tentatives de suicides des malades.
C’est actuellement le programme de psychoéducation le plus utilisé dans le monde francophone et le seul qui ait fait l’objet d’évaluations.

Sur le site, www.profamille.org vous trouverez en particulier une cartographie du réseau Profamille.


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A REVOIR - L'émission "ça commence aujourd'hui" présentée par Faustine Bollaert sur France 2, donnait le 14 janvier la parole à des personnes atteintes de schizophrénie ainsi qu’à leurs proches : Jason et Jennifer Bunnens de SCHIzo'Jeun'S (une des 7 associations du Collectif Schizophrénies), Florent et Catherine Babillote notamment.

Pour revoir l'émission, cliquez ICI










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Dans cet ouvrage, Bénédicte Chenu raconte le combat qu’elle mène avec son fils Charles, diagnostiqué avec une schizophrénie à l’âge de 17 ans, pour qu’il puisse vivre une vie apaisée et autonome.

Très engagée dans la prise en charge des schizophrénies en France, avec d’autres parents elle a fondé l’association PromesseS, visant à soutenir et développer le programme de psychoéducation Profamille. Elle a également contribué au lancement du Collectif Schizophrénies (qui rassemble 7 associations qui représentent la grande majorité des familles et personnes atteintes), et son premier portail Internet d’information indépendant, qui œuvre pour un changement de regard et de politique.

Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse.

Préfacé par Nathalie Baye et postfacé par le Dr Dominique Willard, psychologue au Centre Hospitalier Sainte-Anne, le livre renverse les préjugés face à cette maladie méconnue, victime d’idées reçues en nombre.
Lire le communiqué de presse






Paris Match a publié en décembre cet entretien avec le professeur Raphaël Gaillard, chef de pôle à l’hopital Sainte-Anne à Paris, et président de la Fondation Pierre Deniker.

Un article qui livre au grand public une information scientifique de qualité, et contribuera à faire évoluer l’opinion sur ces troubles méconnus et  par là-même très stigmatisés.

Un extrait : « C’est la maladie mentale à la fois la plus célèbre et la moins bien connue du grand public. On imagine les patients violents : c’est faux ! la violence de cette maladie, c’est d’en être atteint. Il ne faut plus avoir peur des presonnes qui en souffrent, ni les stigmatiser ; attitude qui nuit à leur accès aux soins. J’insiste sur l’importance du traitement précoce, qui change drastiquement l’évolution. »

Pour lire la suite, c’est ICI

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Elsa Mari du quotidien Le Parisien tire la sonnette d’alarme sur la détresse des familles de personnes atteintes de schizophrénie.
Merci à Carole, membre de PromesseS, à Bénédicte, membre du Collectif Schizophrénies… et au Parisien.
Extrait : « On nous fait jouer un sale rôle, celui d’aidant, un mot à la mode. Je n’en veux pas, je leur rends ! Je veux des professionnels à la hauteur. Il y a des structures qui s’occupent des toxicomanes, des repris de justice, une fois sortis de prison. Et pour les malades ? Il n’y a rien derrière l’hospitalisation, ils sont seuls, et nous aussi. »

Pour lire l'article, cliquez ici






Sandrine Cabut du quotidien Le Monde dresse dans cet article un portrait de Fabienne Blain, porte-parole du Collectif schizophrénies.


"A chaque fois que l'on veut parler de schizophrénie, il faut toujours commencer par déconstruire les idées reçues. Et comme l'attention des gens est limitée, on s'arrête à ce niveau , sans finathumb Capture décran 2019 02 03 à 01.02.56lement jamais expliquer ce que c'est" soupire Fabienne Blain. Venant de la présidente du Collectif schizophrénies, qui s'est donné pour mission de faire avancer ce sujet sur tous les fronts, ce constat pourrait inquiéter. Mais à prendre le temps de l'écouter, on est vite rassuré. Sous des dehors réservés, cette économiste, 55 ans, montre une détermination sans faille.
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En 2018, PromesseS a été associée à toutes les étapes de l’enquête « Le grand baromètre de la schizophrénie », première enquête en France confrontant les connaissances et la perception de la schizophrénie par quatre « familles » de répondants : grand public, patients et proches, professionnels de santé, décideurs publics (élus de conseils régionaux).


Réalisée par OpinionWay pour les laboratoires Janssen Neuroscience en partenariat PromesseS, la Fondation Pierre Deniker, puis l’Unafam. Notre contribution a notamment permis de préciser les publics ciblés, la méthodologie de l’enquête ainsi que le choix et souvent la formulation des questions. Au total, 4 400 personnes ont été interrogées.


Les résultats, synthétisés dans une infographie publiée par les laboratoires Janssen Neurosciences sous le titre "Le grand baromètre de la schizophrénie" (voir ICI) ont été présentés en mars 2108 dans une conférence de presse à laquelle nous étions associés, résultats largement repris dans la presse.

Pour PromesseS, cette première restitution n’est toutefois pas suffisante au regard d’une révélation quelque peu dérangeante de cette enquête : un déficit parfois significatif de connaissance du trouble schizophrénique par les professionnels de santé eux-mêmes, médecins généralistes ou spécialistes, pharmaciens, infirmiers, victimes eux aussi d’idées fausses ou approximatives et de représentations erronées.

PromesseS a donc construit une nouvelle infographie de synthèse intitulée "Le grand baromètre de la schizophrénie - Focus sur les Professionnels de Santé" en concluant sur la nécessité de conjuguer nos efforts dans le sens d’une meilleure qualité de la formation apportée aux professionnels.


Cette infographie a été adressée, en novembre 2018, par courrier cosigné (présidentes de PromesseS et de l’UNAFAM, président de la Fondation Pierre Deniker) aux pouvoirs publics, ainsi qu’à différentes institutions.

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Cliquez sur l'image pour télécharger l'infographie "Focus sur les professionnels de santé"


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Lors du dernier congrès Profamille en novembre dernier à Dijon, Claire Calmejane a présenté pour PromesseS, en séance plénière, la finalisation graphique du jeu de plateau Quiz’ô créé par Elisabeth Boussion, adhérente de notre association.


Ce jeu de mise en pratique et de révision du programme Profamille, a déjà été testé à plusieurs reprises avec succès. Il contient quelque 150 questions plus ou moins pointues auxquelles il s’agit de répondre, seul ou en équipe, en un temps imparti.


L’intérêt suscité est très encourageant et nombre d’équipes se sont montrées intéressées par Quiz'Ô.

Il devrait être disponible dans le courant du premier semestre 2019, grâce à des financements complémentaires de sponsors en cours de validation.









LA FOLIE A PARISSi vous vous attendez à un livre docte et sévère sur ce sujet, vous serez déçu. C’est assez rare pour le dire haut et fort : l’ouvrage est tout sauf froid, hermétique et/ou ennuyeux.

Ce jeune historien a su prendre des options différentes et aptes à intéresser le plus grand nombre. Comme il le décrit lui-même, son livre est “plutôt impressionniste” fait de “capsules” présentant chaque sujet abordé sur une double page où le texte cohabite avec une généreuse iconographie mariant cartes et photos.

L’auteur adopte un parti-pris éditorial original en se basant sur ce que d’autres ont écrit. Très loin donc, du livre d’archive compilant des documents ce qui lui permet de garder une structure chronologique tout en brossant une sorte de kaleïdoscope de la folie et de ses représentations au fil du temps, du moyen-âge à l’époque actuelle.

On appréciera aussi, et les amoureux de Paris en tout premier lieu, la représentation spatiale qui inscrit la question des troubles mentaux dans la ville, et la tension intéressante et toujours actuelle entre la sphère médicale et la sphère sociale.
“C’est la psychiatrie du point de vue des voisins” résume en une boutade Benoît Majirus avec ce livre rafraîchissant sur un sujet difficile qui s’offre aussi le luxe de montrer en quoi Paris s’est singulièrement illustré en la matière.

Edition Parigramme,
18 x 18 cm
128 pages
Broché sous jaquette
Date de parution : 18/10/2018
Prix : 19,90 euros

                                                                                                                                                                                          Claire Calmejane

D'autres ouvrages sont présentés dans la rubrique Littérature et schizophrénie de ce site ICI

thumb Capture decran 2018 12 12 a 19.38.15Merci à Pierre Bienvault de La Croix qui a consacré dans l’édition du 27 novembre dernier un dossier à la crise de la psychiatrie, et donne notamment la parole à deux proches qui s'expriment sur ce sujet.
Léa*, membre du Collectif schizophrénies, livre un constat particulièrement intéressant, qui bien que partagé par bon nombre de parents, est trop rarement entendu … "Le problème est surtout qu'il y a un manque de formation spécifique des soignants… Si certains services fonctionnent mal, ce n'est pas uniquement à cause du manque de moyens".   
Lire - la première partie du dossier Crise_psychiatrie_1.
       - la deuxième partie, avec les témoignages  des parents "Comment les familles vivent-elles cette crise ?", Crise_psychiatrie_2
*Le prénom a été changé

Au cours de l’été 2017, il y eut « l’affaire » de la cellule capitonnée de Fort Boyard » puis la Une de La Provence « Comment la société les gère – Les barjots, les schizos et les autres ... », les déclarations de M Gérard Collomb, ministre de l’Intérieur, les « escape games » tel Lost Asylum. Nous avons déjà relaté ces tristes faits ici.

Alertés sur les réseaux sociaux par SOS Psychophobie et Comme des fous, nous avons réagi à ce jeu d'évasion qui joue sur le même thème que l’épreuve de l’asile proposée par l’émission Fort Boyard en 2017, et pour laquelle le CSA a fini par publier le 11 septembre une mise en garde à l’encontre de France Télévisions.

Ce dossier intéressant a été publié dans Le Figaro du 15 octobre, suite à la parution de l’ouvrage « Psychiatrie, l’état d’urgence » des Pr Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca de la Fondation Fondamental. Occasion d’informer le grand public sur la nature des troubles psychotiques, et de parler du gâchis que sont la prise en charge (plus qu'inégale)  et la stigmatisation.
Un chiffre à retenir : seuls 0,16 cas d’homicides pour 100 000 habitants sont imputables à des personnes atteintes de troubles psychiatriques, selon le Pr Leboyer. Lire l'article ICI

thumb Capture decran 2018 10 26 a 21.20.58Dans « Les antipsychotiques très mal surveillés » Sandrine Cabut, journaliste au quotidien Le Monde, se fait l’écho dans l’édition du 24 octobre d’une thèse de psychiatrie récente, selon laquelle moins de 3% des personnes prenant des antipsychotiques ont une surveillance biologique conforme aux recommandations. Lire la suite ICI

Réagissant au « Grand baromètre de la schizophrénie », notre association a interpellé Mme Madame Frédérique VIDAL, Ministre de l‘Enseignement Supérieur de la Recherche et de l’Innovation, à l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, sur la formation et l’information donnée aux professionnels de santé en ce qui concerne la schizophrénie (voir courrier ci-dessous).

A l’appui de ce courrier, nous avons transmis une infographie mettant en lumière les réponses de ces professionnels lors de l’enquête conduite pour réaliser ce baromètre.

Pour découvrir l'infographie, cliquez ici

L'Irdes a publié en septembre 2018 un rapport sur la mortalité des personnes atteintes de maladies psychiques.

Celui-ci établit que la réduction de l’espérance de ces personnes atteint en moyenne 16 ans chez les hommes et 13 ans chez les femmes avec des variations en fonction des troubles considérés.


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Les Pr Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie et d'addictologie au CHU Henri-Mondor, directrice de la Fondation FondaMental et Pierre-Michel Llorca, chef de service au CHU de Clermont-Ferrand, publient "Psychiatrie : l’état d’urgence". Proposant un diagnostic de la situation de la psychiatrie française, à partir d'études et de récits de patients, de leurs familles et des soignants, cet ouvrage veut contribuer à la mutation de la psychiatrie en France.

Marion Leboyer était l'invitée ce vendredi 7 septembre de Nicolas Dumorand sur France Inter, pour la promotion de cet ouvrage.

Pour réécouter l'émission, cliquez sur l'image






Aujourd'hui, en cas d’AVC ou de cancer on n’imaginerait pas d’être soigné par des saignées comme au 16 e ou 17 e siècle … on exigerait logiquement un arsenal thérapeutique mobilisant les dernières connaissances scientifiques …

Pour les troubles psychiques on se contente de la psychanalyse ! Elle est encore omniprésente dans la formation universitaire des psychologues notamment, et occupe la même position dominante qu’il y à 100 ans dans le système de soins.

Une conférence de Joël Swendsen, Professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaineq, qui permet de mieux comprendre les blocages et les freins à l’évolution des soins en psychiatrie.
Pour voir la vidéo cliquez sur l'image

Dominique de l'association PromesseS témoigne de la stigmatisation dans le cadre de la schizophrénie, et de l'impact de la stigmatisation notamment sur les familles.

C'est le témoignage d’une mère qui tranquillement remet les choses à leur place, et contribue ainsi à faire évoluer les regards et les comportements vis à vis des personnes touchées par la schizophrénie.

Pour voir cette vidéo réalisée à l’occasion du 10e Congrès Reh@b par l’équipe du CRR - Centre ressource réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive, cliquez sur l'image.







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La schizophrénie était le thème de l’émission Priorité Santé sur RFI le 8 juillet 2018, avec la participation de Fabienne Blain présidente du Collectif Schizophrénies, du Pr Marie-Odile Krebs, de l’hôpital Ste Anne/INSERM, et de Julie, rétablie de la schizophrénie.

Une émission passionnante, riche des points de vue complémentaires des trois intervenantes. Le témoignage de Julie est tout particulièrement captivant par la finesse de son analyse, sa capacité de distanciation et sa formidable confiance en ses forces.

(Dommage que la photo choisie pour illustrer l'émission sur le site web de Priorité Santé ne soit pas sans évoquer le cliché malheureusement trop répandu du dédoublement de personnalité ...)

Pour réécouter l'émission, cliquez ici

La schizophrénie nécessite une prise en charge au long cours, souvent tout au long de la vie. Mais un rétablissement de qualité est possible lorsque les patients ont accès à une prise en charge globale (somatique et psychique) ainsi qu'à des soins  soins de réhabilitation psychosociale en complément de traitements médicamenteux . Les programmes de psycho-éducation/d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) font partie de ces soins de réhabilitation psychosociale.