PromesseS utilise des cookies pour vous offrir le meilleur service possible. En continuant votre navigation, vous en acceptez l'utilisation.

 
Logo-Promesses
 
 
 
 
 
SIGNATURES-
 
 
 
 
 
 
 

A l’attention du candidat à la Présidence de la République :

Faire évoluer les conditions de prise en charge de la schizophrénie en France, une urgence pour des milliers de malades et leurs familles, un enjeu majeur de santé publique, une ambition réaliste pour notre pays.

Monsieur le candidat à l’élection présidentielle ;

La schizophrénie est une maladie grave et fréquente, connue depuis bien longtemps sur l’ensemble du globe. Elle engendre des troubles qui touchent le fonctionnement du cerveau , lequel décroche en quelque sorte du « réel ». Sa gravité est accentuée par le « défaut d’insight » c’est à dire que le plus souvent le malade ne se perçoit pas comme tel. Au delà de ces éléments de difficulté, la stigmatisation et le rejet social, comme ce fut le cas en d’autres temps pour le cancer ou le sida, sont si prégnants que les progrès, pourtant identifiés comme possibles, décrits et préconisés à longueur de rapports publics, piétinent, voire reculent. Or tout est là ou presque…

Comment admettre ce scandale ; une prévalence très élevée (de 0,6 à 1% de la population générale, soit près de 600 000 malades en France), et des coûts eux aussi élevés supportés par la société, ne suffisent pas à déclencher le plan d’action efficace et coordonné dont on connaît pourtant la teneur et qui permettrait d’éviter trop de morts par suicide, et de venir à bout de conditions souvent déplorables faites aux malades ? Comment constater sans colère que nos voisins s’en sortent nettement mieux ?

En France, et même s’il convient de saluer les efforts et les avancées bien réelles de quelques équipes courageuses et innovantes, on constate de graves dysfonctionnements :

  • retard au diagnostic de 5 à 7 années en moyenne ;
  • taux de suicide particulièrement élevé, perte de 20 à 25 années d’espérance de vie ;
  • grande disparité géographique de l’accès à des soins de qualité, absence d’évaluation des pratiques médicales de chacun des secteurs ;
  • pratiques inacceptables, contention, isolement, car trop répandues ;
  • sous-développement de l’accompagnement psychosocial des patients et des politiques de réinsertion (emploi, logement, sport adapté…) ; s’agissant d’une maladie chronique elle ne peut et ne doit pas être appréhendée sous le seul angle médical ;
  • manque de formation continue des équipes médicales, manque de coordination des équipes de terrain;
  • charge gigantesque supportée par les familles ;
  • recherche médicale dédiée squelettique et sans rapport avec les enjeux.

Cette maladie fauche chaque année près d’un adolescent sur 100, fille ou garçon, de 15 et 25 ans dans tous les milieux sociaux. Un processus de décrochage se met en route, les amis s’éloignent, les études sont abandonnées. La prise en charge à l’hôpital est souvent brutale et cauchemardesque. L’adolescent confronté à une condensation de drames humains, est sommé d’accepter pour la vie entière des traitements aux effets secondaires violents. « Relâché » sans projet et sans avoir compris ce qui lui arrive, il arrête très souvent son traitement. La rechute le reconduit à l’hôpital, le pronostic s’assombrit. Les soignants sont si habitués à ce scénario qu’ils n’en envisagent guère d’autre.

Or d’autres scenarii sont possibles ! Plus optimistes pour les patients et leur famille, moins couteux pour la société ! Le chantier est vaste, mais il est possible ! Les hospitalisations pourraient  baisser avec une attention plus grande portée à la prévention et aux phases amont de la maladie, comme au suivi des patients « hors les murs » . Aux côtés des traitements médicamenteux il existe désormais des thérapies familiales, des programmes de réhabilitation psycho-sociales, qui permettent d’accompagner le malade dans ses difficultés fonctionnelles, comme le fait la rééducation pour d’autres pathologies. Cette voie est porteuse d’espoir pour les malades comme pour les proches (programmes «Profamille »…).

Elle a apporté la preuve de son efficacité et de sa rentabilité. Les soignants peuvent eux aussi bénéficier de formations qui leur permettent d’actualiser leur pratique, d’humaniser les situations de crise (formation Oméga). Le rétablissement et la réinsertion sont aujourd’hui possibles au prix d’une autre vision de la prise en charge. Les moyens concentrés sur l’hôpital peuvent être redéployés vers le « soin de proximité » à condition qu’il soit bien réel, diversifié, coordonné et adapté à chaque patient.

Le « rapport Laforcade » publié en octobre 2016, dresse cet état des lieux dans le détail. Grâce à la mise en place du CNSM, (Conseil National de la Santé Mentale) auquel a été associé le « collectif shizophrénie » dont notre association est partie prenante, il est aujourd’hui concrétisé par un décret d’application de la loi « Santé Mentale ». Son adoption est imminente, et ses recommandations seront accompagnées d’une note d’instruction aux Agences Régionales de Santé (ARS).

Ce décrêt marque l’aboutissement de longues années d’un travail remarquablement coordonné des acteurs concernés. En cette période d’élection présidentielle, nous attendons le courage et les engagements indispensables du futur Président de la République, pour garantir la poursuite du mouvement engagé avec une attention particulière portée aux aspects suivants de ce combat :

  • prise de conscience au plus haut niveau de la question spécifique de la schizophrénie ;
  • déstigmatisation et formation : il s’agit de faire connaître et dédramatiser cette maladie par des campagnes d’information «grand public», notamment dans les milieux scolaires concernés par la tranche d’âge ;
  • prévention : les avancées de la recherche sur les causes multi-factorielles de la maladie, doivent conduire à des politiques de prévention dès le plus jeune âge ;
  • orientation précoce : le clivage médecine de ville / hôpital, responsable d’une orientation trop tardive des malades vers les services compétents doit enfin trouver ses passerelles ;
  • soins : l’application du décrêt relatif à la loi sur la Santé Mentale sur l’ensemble du territoire français est tès attendue avec la mise en place d’une politique d’évaluation des pratiques ;
  • recherche : un immense retard est à combler, les programmes de recherche allant de la génétique à la thérapeutique doivent être absolument être relancés et soutenus ;
  • budget : l’hémorragie continue des moyens dédiés doit être stoppée, et ceux-ci  redéployés en vue d’un maillage de proximité des compétences au plus près des patients.

Il aura fallu qu’un jeune dirigeant d’une entreprise du CAC 40 évoque avec émotion et bienveillance la vie et la mort de son frère souffrant de cette maladie, pour que la communauté des « oubliés de la schizophrénie » reprenne espoir : enfin un « coming out » courageux qui affronte sans honte ni culpabilité la chappe de plomb et le tabou qui pèsent comme une double peine sur les malades et leurs familles !

Ce silence est d’un autre âge et nous n’en voulons plus. La schizophrénie est une maladie comme les autres. Elle doit être connue et reconnue, il faut en parler. Comme les autres elle abime le fonctionnement d’un organe de notre corps, en l’occurence le cerveau. Comme les autres grâce à la recherche, elle peut être mieux évitée, mieux dépistée et mieux soignée. De nombreuses vies sont à sauver avec un effort coordonné de tous, et une indispensable considération « décloisonnée » du malade tout au long de son parcours de vie.

Veuillez recevoir, Monsieur le candidat à l’élection présidentielle, l’expression de notre haute considération et de tous nos espoirs fondés sur votre attention au renouvellement des politiques publiques.

 

Association PromesseS, le 31 mars 2017

 
 
 
 

 

Pin It