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Alertés sur les réseaux sociaux par SOS Psychophobie et Comme des fous, nous avons réagi à ce jeu d'évasion qui joue sur le même thème que l’épreuve de l’asile proposée par l’émission Fort Boyard en 2017, et pour laquelle le CSA a fini par publier le 11 septembre une mise en garde à l’encontre de France Télévisions.

En 2018, PromesseS a été associée à toutes les étapes de l’enquête « Le grand baromètre de la schizophrénie », première enquête en France confrontant les connaissances et la perception de la schizophrénie par quatre « familles » de répondants : grand public, patients et proches, professionnels de santé, décideurs publics (élus de conseils régionaux).


Réalisée par OpinionWay pour les laboratoires Janssen Neuroscience en partenariat PromesseS, la Fondation Pierre Deniker, puis l’Unafam. Notre contribution a notamment permis de préciser les publics ciblés, la méthodologie de l’enquête ainsi que le choix et souvent la formulation des questions. Au total, 4 400 personnes ont été interrogées.


Les résultats, synthétisés dans une infographie publiée par les laboratoires Janssen Neurosciences sous le titre "Le grand baromètre de la schizophrénie" (voir ICI) ont été présentés en mars 2108 dans une conférence de presse à laquelle nous étions associés, résultats largement repris dans la presse.

Pour PromesseS, cette première restitution n’est toutefois pas suffisante au regard d’une révélation quelque peu dérangeante de cette enquête : un déficit parfois significatif de connaissance du trouble schizophrénique par les professionnels de santé eux-mêmes, médecins généralistes ou spécialistes, pharmaciens, infirmiers, victimes eux aussi d’idées fausses ou approximatives et de représentations erronées.

PromesseS a donc construit une nouvelle infographie de synthèse intitulée "Le grand baromètre de la schizophrénie - Focus sur les Professionnels de Santé" en concluant sur la nécessité de conjuguer nos efforts dans le sens d’une meilleure qualité de la formation apportée aux professionnels.


Cette infographie a été adressée, en novembre 2018, par courrier cosigné (présidentes de PromesseS et de l’UNAFAM, président de la Fondation Pierre Deniker) aux pouvoirs publics, ainsi qu’à différentes institutions.

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Cliquez sur l'image pour télécharger l'infographie "Focus sur les professionnels de santé"


Ce dossier intéressant a été publié dans Le Figaro du 15 octobre, suite à la parution de l’ouvrage « Psychiatrie, l’état d’urgence » des Pr Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca de la Fondation Fondamental. Occasion d’informer le grand public sur la nature des troubles psychotiques, et de parler du gâchis que sont la prise en charge (plus qu'inégale)  et la stigmatisation.
Un chiffre à retenir : seuls 0,16 cas d’homicides pour 100 000 habitants sont imputables à des personnes atteintes de troubles psychiatriques, selon le Pr Leboyer. Lire l'article ICI

thumb Capture decran 2018 10 26 a 21.20.58Dans « Les antipsychotiques très mal surveillés » Sandrine Cabut, journaliste au quotidien Le Monde, se fait l’écho dans l’édition du 24 octobre d’une thèse de psychiatrie récente, selon laquelle moins de 3% des personnes prenant des antipsychotiques ont une surveillance biologique conforme aux recommandations. Lire la suite ICI

Réagissant au « Grand baromètre de la schizophrénie », notre association a interpellé Mme Madame Frédérique VIDAL, Ministre de l‘Enseignement Supérieur de la Recherche et de l’Innovation, à l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, sur la formation et l’information donnée aux professionnels de santé en ce qui concerne la schizophrénie (voir courrier ci-dessous).

A l’appui de ce courrier, nous avons transmis une infographie mettant en lumière les réponses de ces professionnels lors de l’enquête conduite pour réaliser ce baromètre.

Pour découvrir l'infographie, cliquez ici

L'Irdes a publié en septembre 2018 un rapport sur la mortalité des personnes atteintes de maladies psychiques.

Celui-ci établit que la réduction de l’espérance de ces personnes atteint en moyenne 16 ans chez les hommes et 13 ans chez les femmes avec des variations en fonction des troubles considérés.


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Les Pr Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie et d'addictologie au CHU Henri-Mondor, directrice de la Fondation FondaMental et Pierre-Michel Llorca, chef de service au CHU de Clermont-Ferrand, publient "Psychiatrie : l’état d’urgence". Proposant un diagnostic de la situation de la psychiatrie française, à partir d'études et de récits de patients, de leurs familles et des soignants, cet ouvrage veut contribuer à la mutation de la psychiatrie en France.

Marion Leboyer était l'invitée ce vendredi 7 septembre de Nicolas Dumorand sur France Inter, pour la promotion de cet ouvrage.

Pour réécouter l'émission, cliquez sur l'image





La schizophrénie nécessite une prise en charge au long cours, souvent tout au long de la vie. Mais un rétablissement de qualité est possible lorsque les patients ont accès à une prise en charge globale (somatique et psychique) ainsi qu'à des soins  soins de réhabilitation psychosociale en complément de traitements médicamenteux . Les programmes de psycho-éducation/d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) font partie de ces soins de réhabilitation psychosociale.

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Il s’agit de la première enquête en France confrontant les approches de quatre « familles » de répondants : grand public, patients et proches, professionnels de santé, décideurs publics (élus de conseils régionaux) sur sur la schizophrénie.

Elle a été réalisée par la société de sondages OpinionWay pour les laboratoires Janssen en partenariat avec l’association PromesseS, la Fondation Deniker et l’Unafam. Notre association, premier partenaire sollicité, a été active dans le choix des publics ciblés, la méthodologie ainsi que la formulation et le choix des questions.

Au total 4 400 personnes ont été interrogées sur leur niveau de connaissance et leur perception de la schizophrénie (Voir la méthodologie ICI).

Une infographie  extraite de ce baromètre a fait l’objet d’un grand nombre d’articles dans la presse suite à la conférence de presse organisée par les Laboratoires Janssen en mars 2018.

Comme toute infographie, elle ne reprenait qu’une partie des résultats du sondage auxquels nous avions accès. En revenant sur les chiffres à la source du document, il nous a paru intéressant de communiquer des données complémentaires …. Elles sont reprises dans la synthèse suivante. Ces résultats interpellent, qu’on en juge …


Aujourd'hui, en cas d’AVC ou de cancer on n’imaginerait pas d’être soigné par des saignées comme au 16 e ou 17 e siècle … on exigerait logiquement un arsenal thérapeutique mobilisant les dernières connaissances scientifiques …

Pour les troubles psychiques on se contente de la psychanalyse ! Elle est encore omniprésente dans la formation universitaire des psychologues notamment, et occupe la même position dominante qu’il y à 100 ans dans le système de soins.

Une conférence de Joël Swendsen, Professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaineq, qui permet de mieux comprendre les blocages et les freins à l’évolution des soins en psychiatrie.
Pour voir la vidéo cliquez sur l'image

Dominique de l'association PromesseS témoigne de la stigmatisation dans le cadre de la schizophrénie, et de l'impact de la stigmatisation notamment sur les familles.

C'est le témoignage d’une mère qui tranquillement remet les choses à leur place, et contribue ainsi à faire évoluer les regards et les comportements vis à vis des personnes touchées par la schizophrénie.

Pour voir cette vidéo réalisée à l’occasion du 10e Congrès Reh@b par l’équipe du CRR - Centre ressource réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive, cliquez sur l'image.







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Le Monde a publié dernierement un dossier sous le titre « Schizophrénie : aujourd’hui il est impossible d’avouer qu’on est malade » avec le témoignage de Roman, usager qui « reprend les rênes de sa vie », du Pr R Gaillard, président de la Fondation Deniker, et Fabienne  Blain, porte-parole du Collectif Schizophrénies.

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La schizophrénie était le thème de l’émission Priorité Santé sur RFI le 8 juillet 2018, avec la participation de Fabienne Blain présidente du Collectif Schizophrénies, du Pr Marie-Odile Krebs, de l’hôpital Ste Anne/INSERM, et de Julie, rétablie de la schizophrénie.

Une émission passionnante, riche des points de vue complémentaires des trois intervenantes. Le témoignage de Julie est tout particulièrement captivant par la finesse de son analyse, sa capacité de distanciation et sa formidable confiance en ses forces.

(Dommage que la photo choisie pour illustrer l'émission sur le site web de Priorité Santé ne soit pas sans évoquer le cliché malheureusement trop répandu du dédoublement de personnalité ...)

Pour réécouter l'émission, cliquez ici

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La Croix du 19 juin 2018 publie un grand dossier sur la schizophrénie sous le titre « La parole des personnes schizophrènes se libère » avec l’interview de B. Chenu, du Collectif Schizophrénies, mais aussi de Laurence Martin et de Bouclette, qui souffrent de schizophrénie et du Dr Christophe Debien, psychiatre et animateur de la chaine Youtube Le Psylab


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thumb Capture decran 2018 06 13 a 00.44.59PromesseS était présent à Lyon les 31 mai et 1er juin, au 10e Congrès Réh@b’, organisées par le Comité Français pour la Réhabilitation Psychosociale, autour du thème : « Réh@b’: on positive ! ». L’objectif de ce congrès bisannuel est de promouvoir les innovations et les approches globales et intégrées des soins ; cette année plus de 1000 participants s’y sont retrouvés !

Cinq membres de l’association se sont relayés sur 2 jours pour suivre les sessions et assurer l’accueil des visiteurs sur le stand de PromesseS. Occasion de riches échanges avec des professionnels venus de toute la France, y compris des Dom Tom, auxquels nous avons pu remettre le livret de témoignages «Paroles de Profamille» tout juste édité, et qui s’est révélé être une belle « accroche » pour entamer le dialogue.

Nous sommes bien placés pour le savoir, la schizophrénie est méconnue et très stigmatisée. C'est pour lutter contre les stéréotypes associés à la schizophrénie, que la Fondation Pierre Deniker a lancé la campagne « Une Autre Réalité », le 2 mai 2018. Elle comporte un spot vidéo diffusé sur des chaînes nationales jusqu’au 15 mai, ainsi que des actions sur les réseaux sociaux et auprès des médias durant tout le mois de mai.

La vidéo de 1 min, à voir en cliquant sur l’image ci-contre, déroule la vie quotidienne d’Alexis, 20 ans. Ses activités sont celles d’un garçon de son âge ; Il joue au foot, sort avec sa copine, discute avec sa petite sœur, s’amuse avec ses copains … mais il porte en permanence un casque de réalité virtuelle, dont il ne peut se défaire : il est prisionnier d’une autre réalité. Le film suscite l’empathie, mettant en évidence avec efficacité qu’ Alexys est victime de la schizophrénie.

 

Le Collectif Schizophrénies a mis en ligne le 4 décembre 2017 le premier portail français d’information indépendant sur les schizophrénies.

Pourquoi un portail sur les schizophrénies ?

Dans notre pays, nous vivons une situation d’exception avec 600 000 personnes atteintes, trois millions de personnes impactées et un manque criant d’information qui conduit à l'isole -

ment des malades et l’incompréhension des proches.

L’objectif de ce portail est d’informer et d’apporter des solutions concrètes face au quotidien.

Il s’adressera aux personnes vivant avec la maladie, aux proches, aux médias ainsi qu’aux professionnels et au grand public.

 

 

 

 

 

 

 

A lire une tribune de Bénédicte Chenu de PromesseS, en réaction aux propos stupéfiants du ministre de l'Intérieur, le 28 mars 2018, jour de la cérémonie d'hommage aux victimes de l'attentat dans l'Aude. Associer la schizophrénie à ce type de comportement est loin de la réalité d’un trouble neuronal, subi. 





 

 

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Monsieur le ministre de l'Intérieur,

Au lendemain des attentats de Barcelone, le 18 août 2017, au micro de RTL vous avez annoncé vouloir "mobiliser l'ensemble des hôpitaux psychiatriques et des psychiatres libéraux" pour identifier les terroristes potentiels.

La quasi totalité de la communauté médicale dont les plus grands experts pyschiatriques et les associations se sont insurgés contre votre appel.

Vous ne pouvez ignorer aujourd'hui que seulement 0,2% des crimes sont commis par des personnes avec une schizophrénie. Et que toutes les études internationales montrent qu'il y a une très faible proportion de malades psychiques parmi les personnes ayant commis des attentats, entre 4% et 7%.

Lire la suite ICI

 

 

 
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Pour sa première participation aux JDS (Journées De la Schizophrénie), PromesseS a organisé plusieurs manifestations en région parisienne dont nous présentons ici un panorama en images (voir aussi les autres articles de cette rubrique).
Premier pari réussi : porter la Schizophrénie haut et fort dans les allées du Salon du Livre de Paris.
 

 

 
 
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Déstigmatiser, changer le regard sur la schizophrénie en s’appuyant sur des témoignages de personnes concernées venues échanger avec les visiteurs sur leur expérience, sur les nombreuses idées fausses qui circulent au sujet de cette maladie, tel était le pari du Collectif schizophrénies et de PromesseS en choisissant de participer au Salon du Livre à Paris, (Porte de Versailles /16-19 mars).

Il s’agissait aussi de redonner espoir, et de faire savoir qu’il existe aujourd’hui des traitements et des parcours de soins qui permettent le rétablissement et l’intégration sociale du patient.

SOUS LE SIGNE DU RETABLISSEMENT

Un stand au final sous le signe du rétablissement, avec une vingtaine d’ouvrages en vente témoignant de parcours de vie de personnes rétablies et de l’engagement de soignants qui ont mis le rétablissement au cœur de leur pratique.

D’autres arguments ?  Les témoignages « vivants » de 9 auteurs venus à la rencontre des lecteurs dans le cadre de la dédicace de leur ouvrage.

SUCCES DES DEDICACES

Cette participation n’allait pas de soi au départ. La bannière « schizophrénie », qui n’avait jamais été brandie sur ce Salon, allait-elle rebuter le public ?  Le stand, certes coloré et convivial, mais quelque peu à l’écart des grands flux de visites (prix oblige) allait-il rester inaperçu ? Eh bien non. Nous avons accueilli et informé de très nombreux visiteurs, vendu quelque 200 livres - qui ont occasionné presque autant de dédicaces -, distribué des centaines de flyers, marque-pages, badges… et noué des contacts très prometteurs. Les rencontres des auteurs avec le public ont été l’occasion de très riches échanges, très appréciés de part et d'autre.

QUI EST VENU ?

Nos visiteurs étaient d’origine diverses : professionnels de santé, familles en détresse, jeunes engagés dans l’action sociale ou religieuse. Certains avaient été alertés par les réseaux sociaux, d’autres par la radio (France Info, RFI), la télévision (France 5, Magazine de la Santé). La plupart cependant sont venus un peu « par hasard », mais tous concernés à des degrés divers. Une dizaine de membres de PromesseS se sont relayés au cours de ces quatre journées pour faire de cette manifestation un succès.

                                                            

Pour connaître la liste des livres présentés et leurs auteurs, rendez-vous dans la rubrique "Littérature et Schizophrénies" de ce site.

  • Le salon en images :

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A l'occasion du Salon du Livre, le Collectif schizophrénies a réalisé un micro-trottoir pour savoir quelles connaissances de la schizophrénie avaient les visiteurs. Pour voir la vidéo, cliquez sur l'image.

 
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Pour sa première participation aux JDS (Journées De la Schizophrénie), PromesseS a organisé plusieurs manifestations en région parisienne dont nous présentons ici un panorama en images (voir aussi les autres articles de cette rubrique).
 

En ouverture, représentation théâtrale au Ranelagh :

 

Salle comble (260 spectateurs) dans le pittoresque Théâtre du Ranelagh (Paris) privatisé par PromesseS le 12 mars, pour une représentation exceptionnelle de Vivre !
 
Créée et interprétée par Juliette Thiérrée, cette pièce retrace le parcours poignant, et drôle à la fois, de la grande artiste Niki de Saint Phalle, qui a trouvé dans une création artistique intense la force de « guérir » ou tout du moins de se faufiler à travers les mailles d’un traumatisme psychique de l’enfance. Un spectacle fort où se mêlent les tourments et  bonheurs
 

d’une artiste peintre-sculptrice dont les œuvres gaies et colorées continuent de nous interroger (entre autres) sur les vertus thérapeutiques de la création artistique.

Cette soirée très conviviale a été ouverte 1 heure avant la représentation par un cocktail particulièrement réussi offert et organisé par l’association. Jean-Charles Deval, parrain des JDS, a inauguré la soirée, aux côtés de Claire Calmejane présidente de PromesseS.

De nombreux flyers, programmes, plaquettes et brochures (Paroles de Profamille) ont été diffusés.

 
  • La soirée du Ranelagh en photos :
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Capture-decran-2018-04-03-a-181443L’affiche du spectacle sous le signe de la silhouette verte, symbole des JDS.