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Un nouveau monde T3

Thomas a aujourd’hui 23 ans. Depuis la maternelle, il s’est toujours montré sur-intelligent, hyperactif, très sociable, faisant les 400 coups, ne travaillant pas, réussissant tout, comme le bac qu’il a eu avec mention Bien sans le préparer. C’est après le lycée que les problèmes sont survenus.


Une première année d’université très chaotique -il fumait déjà beaucoup de haschich- des vacances d’été mouvementées, puis un séjour en Angleterre où il « se sentait mal » et d’où il a dû être rapatrié, ensuite des vacances avec des amis où il a eu sa première crise : il voyait des mouches, des caméras l’observaient et lisaient dans ses pensées.Nous l’avons conduit aux Urgences de La Pitié-Salpêtrière à Paris. C’était en octobre 2013. On lui a donné du Risperdal -2mg-, sans encore le diagnostiquer. Comme Thomas n’acceptait pas l’hôpital -et moi non plus, je n’étais vraiment pas prête…- la psychiatre des Urgences a intelligemment proposé de ne pas le garder en hospitalisation à condition qu’il soit suivi par un psychiatre en ville. Ce qui a été fait. Mais ce dernier a dû le faire hospitaliser après quelques mois (avril 2014) tant ses problèmes de sommeil et d’addiction empiraient. Il a été admis en HDT à Clermont-de-l’Oise à environ 80 km de Paris), hôpital dont nous dépendions. Cet établissement m’a atterrée : vétuste, des cabanons au milieu de la campagne, des malades négligés dans les couloirs, véritablement le film Vol au-dessus d’un nid de coucous. Je n’ai pas supporté et ai « sorti » Thomas pour finir l’hospitalisation dans le privé.

Sous contrainte physique

Au cours de cette hospitalisation, le psychiatre a préconisé qu’il vive seul. Mais il fumait de plus belle, re-délirait, d’où re-hospitalisation 9 mois plus tard, cette fois sous contrainte physique, à l’hôpital parisien Henry Ey. Cela s’est passé plutôt bien. A sa sortie, il a repris ses études. Il vivait alors alternativement chez son père et chez moi. Cependant, il avait encore un « résidu de psychose », on lisait toujours dans ses pensées. Il avait eu le courage d’arrêter le hasch, mais c’est l’alcool qui est devenu problématique. En septembre 2016, il a refait des crises. Début 2017, il a accepté un changement de traitement qui est intervenu dans un cadre hospitalier. On lui a alors prescrit du Zyprexa. Les effets ont été longs à venir mais finalement positifs. Thomas va beaucoup mieux, malgré l’alcool toujours présent. Il continue ses études par correspondance (licence d’histoire), reprend des contacts sociaux, donne des cours d’alphabétisation à des étrangers une fois par semaine, lit beaucoup. Il a même écrit un livre très touchant sur sa maladie à travers ses balades dans Paris. Voilà où il en est aujourd’hui. Voilà où j’en suis.

Un  coup sur la tête

 Je voulais déjà suivre Profamille en septembre 2014. Il n’y avait pas de place. J‘ai attendu la séance de février 2015, à l’hôpital de Rueil-Malmaison. J’avais vu des extraits de séance Profamille sur youTube. J’avais aussi eu de l’info auprès de l’Unafam. J’ai tout de suite voulu le faire pour comprendre la maladie mais surtout pour apprendre à parler à mon fils lorsqu’il est en état de crise. Cela a été extrêmement positif et a parfaitement répondu à mes attentes. Je dirais qu’au début il faut savoir dompter son impatience à vouloir être opérationnelle, il faut prendre le temps de comprendre la maladie pour mieux appréhender la communication avec son proche. Encore maintenant, je me dis qu’il faudrait que je reprenne mon classeur. Mais j’ai une vie professionnelle très remplie qui rend difficile cette « révision ». J’ai eu aussi des difficultés à me mettre à nu devant les autres, c’est très difficile de partager, mais cela soude le groupe

Profamille ce n’est pas wikipedia. On comprend les signes de la maladie par rapport à son expérience personnelle, on les « vit ». Ces séances m’ont ouverte à un nouveau monde, à d’autres vies ; je dirais que cela m’a rendue « meilleure ». Ce programme donne des clés, des outils qu’on n’utilise pas nécessairement tout de suite mais avec le temps. Mon ex-mari l’a fait aussi après moi. Je pense que ça lui a beaucoup apporté.

Le plus stressant pour moi, était de ne pas savoir. Savoir, c’est pendre un coup sur la tête. Mais en même temps cela déstresse, et après, on peut passer à l’action. Cela m’a permis de mieux gérer. Savoir, cela permet aussi d’expliquer la situation à sa famille, à ses amis. 

Du recul sur la maladie

Comme j’ai pu prendre du recul sur la maladie, j’ai aussi pu en parler avec mon fils, souvent même en rigolant : je lui racontais également les troubles des autres proches des membres de mon groupe ! En mettant de la légèreté dans nos rapports, nous avons recréé du contact entre nous, mon empathie pour lui en a été plus grande. On peut dire qu’il a vécu positivement ma formation.

Au travail aussi, cette formation a été utile : cela permet de mieux gérer les priorités, ce qui est important, ce qui l’est moins, de mieux écouter ses clients, ses collaborateurs.

Avec les soignants, j’ai eu globalement beaucoup de chance, à la seule exception de la première hospitalisation que j’ai déjà évoquée. J’ai été particulièrement choquée par l’entretien avec ce professeur/chef de service de la Salpêtrière qui m’a dit : « Madame votre fils est un grand malade, il faut poursuivre l’hospitalisation sous contrainte : merci de signer ce papier ! ». J’étais sous terre. C’était la première fois. Au CMP au contraire, lorsque je le souhaite (quand mon fils va moins bien) nous sommes reçus avec attention, mon fils et moi, ensemble. Ils écoutent, acceptent de modifier les doses ; ils sont très « partageants ».

Mon espoir

A part des cheveux blancs et une petite déprime pour laquelle j’ai été suivie 6 mois, je n’ai pas eu de répercussions sur ma santé. Encore une fois, Profamille m’a fait du bien en me permettant de prendre de la hauteur, j’étais en effet totalement focalisée sur mon fils pendant 3 ans. J’ai compris qu’il fallait que j’aille bien pour que lui aille mieux : c’est très déculpabilisant dans le bon sens du terme ! Aujourd’hui, j’ai accepté qu’il prenne de l’indépendance, même si c’est difficile. Je pense qu’il serait intéressant maintenant d’avoir des séances Profamille ciblées sur des questions qui nous affectent quand le pire est passé, par exemple la sexualité, l’insertion professionnelle…

Je trouve génial que malgré ses crises, grâce aux cours par correspondance de l’Université de Nanterre, Thomas ait pu poursuivre ces études. Il a la chance de ne pas avoir été affecté cognitivement. Continuer à apprendre et être étudiant est important pour lui. Maintenant, c’est la vie professionnelle qui va être cruciale. Il faudrait vraiment qu’au-delà des ESAT et du « 1% handicapés », il y ait une troisième voie d’accès au travail pour ces jeunes. Ils ont une vraie richesse à exploiter dans leur manière de réfléchir et d’aborder les problèmes. Il faudrait les aider. Que la société change pour apprendre à s’enrichir de leur vision du monde. C’est la société qui est handicapée avec son esprit parfois trop rationnel.

Ma crainte est qu’il n’arrive pas à trouver de porte vers une vraie vie professionnelle et personnelle. Mon espoir est qu’il continue à écrire car je pense que c’est sa voie et une forme de traitement.